Spoločnosť Parkinson Slovensko (SPS) a Společnost Parkinson, z. s. (SP) sa v 9. ročníku súťaže Česká cena za Public Relations 2013 spoločne umiestnili na skvelom 3. mieste v kategórii „Společenská zodpovědnost a filantropie“. Ocenenie bolo príjemným darčekom k 5. výročiu založenia SPS.
Cenu im udelili v júni 2014 za projekt „V kůži parkinsonika“, ktorý obidve organizácie realizovali v spolupráci s AbbVie s.r.o. a agentúrou Medica Healthworld. (Biofarmaceutická spoločnosť AbbVie vedie inovatívny výskum molekúl, ktoré sú zacielené na receptory v mozgu. Má viacero molekúl vo včasných, aj pokročilých fázach klinického výskumu, sledujúceho ovplyvňovanie Parkinsonovej choroby).
Pri tejto príležitosti si politici oboch republík – po vyskúšaní špeciálnej rukavice, ktorá navodzuje motorické potiaže – uvedomili, aké problémy majú parkinsonici vtedy, keď nie sú schopní akéhokoľvek pohybu. Na vlastnej koži sa presvedčili, že v takomto stave jesť, zapnúť si gombík, či nebodaj sa podpísať, je veľmi ťažké, niekedy priam nemožné. Pacienti s Parkinsonovou chorobou si prajú, aby pri tvorbe legislatívy na to kompetentní pamätali…
Úspešný rok slovenských parkinsonikov
Nejde o jediný tohtoročný úspech slovenských organizovaných parkinsonikov. V júni, v Lysej nad Labem (ČR), im porota udelila ceny v literárnej súťaži Šikovné ruce našich seniorů pro radost a potěšení. Pamätné listy a milé pozornosti za skupinu prebrali Jan Ďurďák (SP) a Zuzana Michalková (SPS).
Zuzana Michalková, zakladateľka SPS, pre portál SLOVENSKÝ PACIENT uviedla: „Som rada, že sme toto dielko spoločne stvorili a že sme sa ním prezentovali. So slzami dojatia nám prišli ľudia gratulovať“.
Zuzana Michalková uprostred
Navyše, mestská časť Košice-Juh sa pred pár dňami dostala do finále prestížnej súťaže ZMOS Oskar bez bariér, s projektom pomoci pre SPS, za aktivity v odstraňovaní bariér v roku 2013.
V priestoroch Spoločensko-relaxačného centra tejto mestskej časti sa členovia SP pravidelne schádzajú. Využívajú tu bazén, saunu, posilňovňu, hrajú stolný tenis. Menežujú tu aj rôzne prednášky s odborníkmi.
Veľké poďakovanie od parkinsonikov patrí najmä starostovi mestskej časti Košice-Juh, JUDr. Jaroslavovi Hlinkovi, a vedúcej oddelenia kultúry, mládeže a športu, PaedDr. Viere Nepšinskej.
Počet parkinsonikov v SR
V Slovenskej republike je ročne diagnostikovaných 750 – 1000 nových pacientov s Parkinsonovou chorobou. Najčastejšie postihuje ľudí vo veku 50 – 60 rokov. Nečakaná diagnóza pritom vydesí aj niekoľko tridsiatnikov.
„Diagnostikovať toto zákerné ochorenie nie je vôbec jednoduché. Počiatočné prejavy môžu byť veľmi netypické,“ uvádza Doc. MUDr. Ján Benetin, PhD.
Medzi nami žije približne 15 000 liečených parkinsonikov. V Európe ich je okolo 1,6 milióna, vo svete až 4 milióny.
O Parkinsonovej chorobe
Parkinsonova choroba je chronicko-progresívne ochorenie centrálnej nervovej sústavy. Priamo súvisí s úbytkom nervových buniek, ktoré produkujú dopamín – látku zabezpečujúcu prenos signálov medzi nervovými bunkami, tzv. neurónmi. Nedostatok dopamínu spôsobuje, že pacient postupne prestáva kontrolovať svoje pohyby.
.>> Čítajte u nás: Rôzne prejavy Parkinsonovej choroby
Poruchy motorického systému sa navonok prejavujú mimovoľnými pohybmi, neovládateľným trasom, alebo naopak, úplnou stuhnutosťou. Príčina Parkinsonovej choroby nie je zatiaľ objasnená.
Za štandard liečby sa považuje podávanie liekov, ktoré v mozgu nahrádzajú chýbajúci dopamín. Špeciálnou aplikáciou je zavedenie sondy do tenkého čreva, kam prenosná pumpička liek plynule dávkuje, a zabezpečuje tak jeho účinnejšie pôsobenie. Táto metóda môže priniesť pacientovi významné zlepšenie kvality života, niekedy i návrat do zamestnania. Alternatívou je neurochirurgická liečba.
Zuzana Michalková o pozadí ochorenia, silnej motivácii a o nových liekoch:
„Je to ako blesk z čistého neba. Na začiatku si neuvedomíte, o aké závažné ochorenie ide. Je vtedy rozdiel, či máte štyridsať, alebo ste senior. Ak príde mladý parkinsonik o prácu, tak to riadne „zamáva“ rodinným rozpočtom. A pokiaľ sú v rodine študujúce deti, tak to je skutočne nezávideniahodná situácia.
Ja sama som sa v počiatočnom štádiu bránila – pána „Parkinsona“ som brala ako votrelca. Vyhodila som ho dverami, ale on sa drzo vrátil oknom. Až neskôr som pochopila, že ho budem mať ako spoločníka do konca svojho života.
Keď máte rodinné zázemie, cítite blízkosť, nachádzate pochopenie, tak je ten proces akceptácie prijateľnejší. Tí, ktorí žijú osamote, tí to ľahké nemajú. Myslím si, že psychológ, či psychiater by im mali čo povedať, pacienti by to len a len uvítali. Holistický (komplexný) pohľad na pacienta v 21. storočí by mal byť samozrejmosťou. A my v tejto otázke máme čo doháňať…
Spoločnosť Parkinson Slovensko aktivity v zahraničí sleduje, aj keď nie sme členmi European Parkinson´s Disease Associaton (EPDA). Musím ale povedať, že inšpiráciu možno nájsť i doma, medzi členmi SPS.“
SPS na návšteve u ministerky Z. Zvolenskej
„Máme mnohých aktívnych členov, ktorí chorobe nepodľahli, ba práve naopak. Aj vďaka rôznym aktivitami s ňou „bojujú“, a tým vysielajú jasný signál, že sú tu, a že v žiadnom prípade ten „boj“ nevzdajú. Stačí sa zúčastniť nejakého športového podujatia, a hoc i len na malú chvíľku sledovať to súperenie medzi chorými. A ak sa neskôr – ako 70-roční, či nebodaj i 80-roční – s hrdosťou postavia na stupne víťazov, a trasúcimi rukami si preberú medailu i diplom, tak toto určite považujem za motivačné. Som hrdá na mnohých, ktorí jasne dokazujú, že žiť sa oplatí v každom veku.
O liečebných postupov, ktoré sa uvádzajú na trh, sme dobre informovaní. Na klubové schôdze si prizývame lekárov-odborníkov. Spolupracujeme s českou Společností Parkinson, z.s. – aj odtiaľ čerpáme informácie. V tomto nám je nápomocné i občianske združenie SLOVENSKÝ PACIENT.
O novinkách nás informujú naši lekári. Je to už päť rokov, čo sa v Piešťanoch spolu stretávame. Hotel Máj je svedkom týchto priateľských stretnutí, ktoré veľmi oceňujú hlavne naši členovia.
I keď možností liečby PCH je niekoľko, a všetky sú pre pacientov na Slovensku dostupné (nie v každej krajine je to tak), aj napriek tomu parkinsonici čakajú na liek, ktorý by ich zbavil tohto ochorenia.
Veria, či skôr tajne dúfajú, že vedci nezaháľajú, a že čoskoro uzrie svetlo sveta nový preparát, ktorý by znamenal jednoznačné víťazstvo nad „Parkinsonom.“
Na titulnej fotografii: Silvia Gašparovičová a Katarína Félixová, predsedníčka SPS
Redakčne upravené (jam)
