V dňoch 5.-7. októbra 2012 sa v piešťanskom hoteli Máj uskutočnilo celoslovenské stretnutie členov Asociácie Marfanovho syndrómu (AMS). Každoročný jesenný zraz marfanikov prišiel pozdraviť aj výkonný riaditeľ OZ SLOVENSKÝ PACIENT Ján Mútala.
AMS, jeden zo zakladajúcich členov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH), dlhodobo patrí medzi najlepšie organizované pacientske skupiny na Slovensku. Je to predovšetkým zásluha úzkej spolupráce vedenia združenia s odborníkmi z viacerých oblastí.
Výkonný riaditeľ Ján Mútala predstavil účastníkom jeden z hlavných projektov OZ SLOVENSKÝ PACIENT – Akadémiu pacienta. Vzdelanostný test, zložený z 50-tich otázok zo sociálnej oblasti, predstavuje jednoduchú pomôcku pri poznávaní práv a povinností každého pacienta (jeho ďalšie kapitoly sa pripravujú; internetovú podobu Akadémie pacienta si môžu záujemcovia pozrieť aj na www.slovenskypacient.sk/akademia).
Na pozvanie viceprezidentky AMS Bety Lukovičovej sa v Piešťanoch objavili aj zástupcovia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH) – Ing. arch. Radoslav Herda, predseda SAZCH, a Ing. Beata Ramljaková, podpredsedníčka SAZCH. Hovorili najmä o tohtoročnej európskej konferencii EURORDIS (organizácia združujúca európske národné asociácie zriedkavých chorôb), na ktorej sa obaja zúčastnili. Zdôraznili dôležitosť prijatia slovenskej organizácie do EURORDIS už v prvom roku existencie (8. júla ako pridružený člen), a pri projektoch a presadzovaní legislatívnych zmien v prospech ľudí so zriedkavými chorobami sa chcú opierať aj o dobrú spoluprácu s OZ SLOVENSKÝ PACIENT.
Stretnutie členov a sympatizantov AMS (cca 60 prítomných) znovu potvrdilo, aké dôležité je vzdelávanie, a ako samotní pacienti volajú po informáciách.
OZ SLOVENSKÝ PACIENT bude aj naďalej nápomocné pri všetkých aktivitách AMS, a ďakuje za pozvanie na vydarenú akciu.
