S pánom Ing. Marošom Dobríkom sa šéfredaktor Dermato magazínu Tibor Mrocek stretol prvýkrát v septembri minulého roku (Dermato magazín 3/2010), keď sme sa dozvedeli, že bol zaradený do klinickej štúdie s biologickou liečbou. Po roku som sa s ním, pre zmenu, stretol ja. Zaujímalo ma, aký dopad mala na jeho zdravotný stav – teda na „psorku“, ako ju pán Dobrík sám vtipne nazýva – , táto prevratná liečba. Zároveň som sa pokúsil načrieť do krehkej duše psoriatika. A musím povedať, že mám z toho veľmi dobrý pocit. Keby som mal pána Dobríka charakterizovať pár slovami, potom by to bolo najskôr: rozhľadený, optimista a humorista. Aj keď on sám vraví: „ …som fatalista…Beriem život, aký je, a teším sa z toho, čo mi práve ponúka…
Pán Dobrík, ako sa u Vás začalo prejavovať ochorenie? Ako a kedy ste ho začali vnímať?
„V detstve, v jedenástich rokoch, sa u mňa prejavili prvé príznaky ochorenia. Jedno ráno som sa prebudil a zbadal, že mám telo posiate drobnými bodkami. Obvodná lekárka v tom čase skonštatovala, že sú to ovčie kiahne. Natieral som sa tekutým púdrom, ale keď prejavy vôbec neustupovali, poslala ma na kožné oddelenie do Fakultnej nemocnice. Tu som sa dozvedel, že mám psoriázu. Nechápal som, čo sa so mnou deje, a nedochádzala mi ani závažnosť situácie. Bolo mi to vtedy jedno. Ochorenie bolo pre mňa ako angína, v zmysle – ako príde, tak odíde. Zo začiatku som si myslel, vyliečia ma, a budem mať pokoj. No dva roky som chodil do Detskej FN, a neskôr ma preradili medzi dospelých do Fakultnej nemocnice.“
Menil sa s pribúdajúcim vekom, v priebehu dospievania, či v dospelosti, Váš zdravotný stav? Ako to všetko na Vás vplývalo?
„Keď som dospieval a naberal, ako sa hovorí, rozum, a videl, že sa mi to vracia, pochopil som, že je to v podstate na celý život. Na začiatku som vôbec nevedel, že to môže postihnúť aj kĺby a spôsobiť dlhodobé vážnejšie problémy. V detstve ma trápil každý jeden fl iačik na tele. Keď sa mi objavil fľak veľkosti päťkorunáčky (alebo dvojeurovky), tak som sa čudoval, ako môže byť na koži taký veľký fľak. Neskôr som si naň spomínal a želal si, aby som mal iba také malé fliačiky ako kedysi. Po vysokoškolských štúdiách a nástupe do zamestnania sa môj zdravotný stav začal rapídne zhoršovať. Myslím, že svoju rolu zohrával môj prístup k práci – snažil som sa ju vykonávať poriadne a pociťoval som aj počiatočný stres. K tomu sa pridala aj zmena v stravovaní: v tom čase sme nemali v zamestnaní teplú stravu, a často som sa stravoval nepravidelne. Navyše to bolo spojené aj s prácou na smeny. Jednoducho povedané, kedysi mi bolo so psoriázou len zle, alebo horšie. Začali sa moje nekonečné návštevy lekárov. Každý rok som pravidelne chodieval na šesť týždňov do liečebných kúpeľov v Smrdákoch.“
Ako ste reagovali na odporúčanie, aby ste sa zaradili do štúdie s novým biologickým liekom?
„Ja som vedel už dávnejšie, že existujú rôzne druhy liečby psoriázy, a popri nich aj liečba biologická. Úprimne, sprvu som váhal, či radu poslúchnem. Takisto som váhal aj predtým, pri iných druhoch liečby: nepoznal som ich a nechcel som riskovať. Veď so „psorkou“ som sa už naučil žiť, ale to nové som nepoznal, ani možné následky. Nakoniec som však súhlasil a podstúpil liečbu vo Fakultnej nemocnici v Bratislave.“
Štúdia ešte prebieha, alebo sa už skončila?
„Štúdia je už za mnou. Som spokojný, mám prakticky bezproblémový život.Pravda, liečba nepôsobí na kĺby. S tými mávam problémy, a budem to asi musieť riešiť komplexne u reumatológa. No naďalej chodím pravidelne do kúpeľov, kde som skoro už ako doma.“
Pokračujete v liečbe, alebo ste nebodaj zdravý?
„Štúdia plynulo prešla do liečby, ktorá je hradená z nemocenského poistenia. Pán doktor Kozub mi dal tlačivá, aby som si vybavil potrebné vyšetrenia, a keď som mu priniesol výsledky, postúpili sme to do poisťovne, kde mi liečbu schválili. Pre mňa sa nič nezmenilo v tom, že stále chodím každé tri mesiace do nemocnice na kontrolu. Aj včera som bol na injekcii, ktorú som dostal po dvoch mesiacoch. Doktor mi otvorene povedal, že sa môžem začať osypávať, no tie malé vyrážky mi nerobia žiadne problémy. Nie som síce absolútne „čistý“, teda úplne bez škvrnky, no je to zanedbateľné.“
Je niečo, čo ste museli vyradiť zo svojho života počas biologickej liečby a po nej?
„Okrem liekov, ktoré som užíval pred ňou, som nemusel meniť nič. Momentálne som výlučne na biologickej liečbe. Občas si doprajem aj pivo, a ani stravu som nemusel zmeniť.
V čom Vás psoriáza obmedzovala v minulosti, resp., čo Vám neumožňovala slobodne robiť? Stretli ste sa niekedy s prejavmi diskriminácie?
„Predstavte si, keď ako mladý človek prídete do spoločnosti, a ľudia sa Vám pozerajú na hlavu, tvár, teda kontaktné miesta. Vidia fľaky, a zrazu zistíte, že k Vám pristupujú akosi opatrnejšie, sú k Vám odmeranejší. Ich prvotné reakcie boli prirodzené. Keď som im podával „vyhádzanú“ ruku, oni zrazu nevedeli, ako sa k tomu postaviť. Na jednej strane im to bolo nepríjemné, na druhej strane mi nechceli ublížiť. Nevedeli napríklad, ako silno mi môžu stisnúť ruku. Ja sám mám obavy a premýšľam, ako „šetrne“ podať ruku inému psoriatikovi, aby som mu neublížil, lebo viem, ako ľahko praská koža. Takže – bolo to určité spoločenské obmedzenie, strácal sa pocit uvoľnenosti a čoraz viac som si hľadel svoju cestu. Spomeniem napríklad cestovanie v MHD. Akonáhle som nastúpil, hneď som uprel svoj pohľad pred seba a prestal vnímať okolie. Nezaujímal som sa o pohľady ľudí. Alebo, nechodieval som, ako iní, povedzme moji rovesníci, na kúpalisko. V minulosti to bolo takpovediac nežiaduce, alebo nevhodné, aby ľudia s výraznými kožnými ochoreniami navštevovali podobné miesta. V mnohých prípadoch to bolo dokonca zakázané. Buď Vás dovnútra nevpustili, alebo Vás požiadali, aby ste opustili bazén.“
Hádam v súčasnosti už psoriatici nie sú obmedzovaní alebo vylučovaní z takýchto priestranstiev…?
„Vo všeobecnosti sa tolerancia spoločnosti voči psoriatikom asi zvýšila. Hoci, ani nie tak dávno, počas môjho pobytu v liečebných kúpeľoch Smrdáky, som sa vybral do sauny, ktorá bola v areáli obecného úradu. Priamo na dverách sauny som si prečítal oznámenie o zákaze vstupu ľuďom s výraznými kožnými prejavmi. Veľmi som sa čudoval takémuto prístupu. Navyše, bolo to práve v Smrdákoch, kam chodievajú na liečebné pobyty psoriatickí pacienti. Tu by človek očakával vyššiu mieru tolerancie.“
Zakúsili ste aj iné obmedzenia v spoločnosti?
„Je pravda, že som mával dosť „obsypané“ ruky. Keď som počas pobytu v kúpeľoch prišiel napríklad do jedálne a mal oblečené tričko s krátkymi rukávmi, ostatným pacientom to zjavne prekážalo, a servírky ma zdvorilo požiadali, aby som si obliekol odev s dlhými rukávmi. Väčšinou som sa však obmedzoval sám. Napríklad, keď som sa v lete išiel bicyklovať s priateľkou na hrádzu, mal som na sebe dlhé nohavice a bundu s dlhými rukávmi. Viete si to predstaviť – v lete, všetci naokolo boli naľahko, mnohí aj do pol pása vyzlečení, a ja zahalený, akoby bola chladná jeseň.“
Snažili ste sa vy sám „prelomiť ľady“, teda meniť postoje ľudí?
„Snažil som sa nevšímať si širšie okolie, a postupne som si začal udržiavať odstup. Nesnažil som sa vysvetľovať ľuďom, že psoriáza je neškodná, veď to nakoniec ani celkom nejde. Šíril som osvetu vo svojom najbližšom okolí, medzi kolegami na pracovisku, kamarátmi. Až neskôr, pri príležitosti Svetového dňa psoriatikov a atopikov, a v spolupráci so Spoločnosťou psoriatikov a atopikov, sme začali verejnosť oboznamovať s týmto ochorením. Šírili sme osvetu, oslovovali ľudí na ulici, a pýtali sa, čo vedia o psoriáze alebo ekzémoch. Vraveli sme im veľmi zjednodušene, že psoriáza sa, nielen na prvý pohľad, ale aj svojou neškodnosťou, podobná ekzému. To, že psoriáza jej „majiteľovi“ škodí, je iná vec. Myslím, že takýto prístup pomáha postupnej zmene vyhranených postojov verejnosti k tomuto ochoreniu.“
Pán Dobrík, ako ste sa vôbec vyrovnali s tým, že na vás po 40 rokoch spadla „očista“ ako manna z nebies? Uverili by ste, keby vám to niekto povedal?
„S tým sa človek nikdy úplne nevyrovná. Žijem tu a teraz, alebo, ako sa po našom povie «včul», a robím veci, ktoré som si po väčšinu života odopieral. Užívam si život naplno. To, čo je pre väčšinu ľudí úplne bežné a prirodzené, pre psoriatikov také samozrejmé nie je. Už fakt, že môžem nosiť košele s krátkymi rukávmi, je pre mňa veľkou zmenou. Predtým som ich takmer ani nenosil, až na pár výnimiek. Keď som si obliekol tričko prvýkrát po dlhých rokoch, bolo mi chladno na ruky. V súčasnosti nosím košele s dlhými rukávmi, ale už vyhrnutými. A to je podstatný rozdiel! Iba podobný pacient či doktor si všimnú, že mám psoriázu. Nie je ju skoro vidieť.“
Zostali Vám, napriek úspešnej liečbe, ešte nejaké návyky z minulosti, akési „dedičstvo psoriatika“, niečo, čoho sa nie je ľahké zbaviť?
„A viete, že áno? Ešte sa mi stáva, že sa pozabudnem, a automaticky si zapínam rukávy košele na gombíky. Potom si uvedomím, že je teplo, a ja si ich môžem pokojne vyhrnúť. Je to podobne zautomatizované, ako keď vojde chlap ráno do kúpeľne, a takmer automaticky sa začne holiť, aj keď nie je zarastený. Ja som sa, napríklad, naučil chodiť každý deň okolo zrkadla a nevidieť sa v ňom… A nevidím sa v ňom dodnes…“
Na záver – ako sa cíti človek, ktorému sa splnil jeho sen?
„Cítim sa omnoho lepšie ako predtým. Som slobodnejší. Svoj sen, ktorý som sníval, sa zrazu napĺňa. Len to veru mohlo prísť o trochu skôr… Zároveň neviem, či by som v mladosti našiel odvahu a odhodlal sa ísť na biologickú liečbu. Pán doktor Kozub z FN v Bratislave mi však na to povedal, že práve mladí majú odvahu do toho ísť. Chápem ich. V ich veku som aj ja sníval sen, ktorý sa mi teraz splnil, že jedného dňa budem „čistý“. Prajem to aj ostatným a držím im v tom palce.“
Ďakujem Vám za rozhovor.
