Demencia, a najmä jej najčastejšia forma – Alzheimerova choroba, postihuje čoraz viac ľudí. Iniciatíva britského úradu verejného zdravia edukuje verejnosť o tom, ako uľahčiť život ľuďom s týmto ochorením.
Komu hrozí Alzhemierova choroba?
Tvárou iniciatívy je detská zdravotná sestra Gina Shaw z Liverpoolu, ktorej diagnostikovali Alzheimerovu chorobu vo veku 60 rokov.
„Možno si vravíte, že som mladá na demenciu, ale toto ochorenie zjavne nepostihuje iba veľmi starých ľudí. Nie je ani prirodzenou súčasťou starnutia,“ hovorí matka dvoch dospelých synov.
Podľa analýzy organizácie Alzheimer Europe, patria do rizikovej skupiny pre výskyt Alzheimerovej choroby hlavne ľudia vo veku nad 80 rokov (ženy viac než muži). Ochorenie však postihuje aj mladších seniorov.
Odhaduje sa, že Alzheimerova choroba postihuje asi 13 % ľudí vo veku nad 60 rokov. Vzhľadom na starnutie populácie a čoraz vyšší priemerný vek dožívania, však toto ochorenie určitým spôsobom zasahuje do života oveľa väčšieho množstva ľudí.
Tradičný spôsob „neformálnej“ starostlivosti o ľudí s demenciou prostredníctvom rodinných príslušníkov, priateľov, členov lokálnych komunít, kostolných zborov alebo súkromne platených opatrovateľov, bude teda v budúcnosti oveľa náročnejší.
Ako nažívať s ľuďmi s demenciou?
Svetová organizácia pre výskum Alzheimerovej choroby – Alzheimer‘s Disease International – každý rok publikuje správu o stave tohto ochorenia. V správe za uplynulý rok upozorňuje, že je potrebné venovať zvýšenú pozornosť demenciám, pretože si vyžadujú dlhodobú starostlivosť, ktorá významne zasahuje aj do života ľudí v produktívnom veku.
Britský úrad verejného zdravotníctva začal tento rok s iniciatívou Priatelia demencie, ktorá nabáda ľudí k tomu, aby sa naučili, ako uľahčiť život ľuďom s demenciou. Kampaň sa sústreďuje najmä na pomoc tým seniorom s Alzheimerovou chorobou, ktorí ešte dokážu žiť samostatne, alebo s malou pomocou. Vyzýva ľudí k tolerancii, väčšej trpezlivosti a pochopeniu.
Bývalá zdravotná sestra Gina, ktorej diagnostikovali demenciu pred rokom, hovorí:
„Všímam si, že pri nákupoch mi dlhšie trvá, kým si rozmyslím, čo potrebujem, kým si spočítam peniaze alebo výdavok. Dobre mi padne, ak sú okolo mňa ľudia, ktorí ma nesúria, sú ohľaduplní, neznervóznia celý rad čakajúcich za mnou.“
Život s blízkym, ktorý trpí Alzheimerovou chorobou, je vyčerpávajúci. Niektorí seniori môžu byť pod vplyvom ochorenia frustrovaní, podráždení, nekonajú vždy logicky.
Byť odkázaní na iných, nie je až taký príjemný pocit, ak sme prevažnú časť života strávili v relatívnej samostatnosti a schopnosti poradiť si sami.
„S demenciou sa dá žiť, môže to byť dokonca hodnotný a aktívny život, len k tomu potrebujeme mať okolo seba čo najviac priateľov, ktorým na nás záleží aspoň natoľko, aby si o tomto ochorení niečo prečítali, aby sa naučili mať viac porozumenia pre ľudí, ktorí už nie sú takí rýchli, alebo už im to nepáli tak dobre, ako pred rokmi,“ uzatvára pacientka.
Priatelia demencie
Iniciatívu Priatelia demencie vo Veľkej Británii podporili viaceré známe osobnosti. Mottom kampane sa stala pieseň od Beatles „With a Little Help From My Friends“ (S malou pomocou mojich priateľov).
Jej cieľom je – odstrániť stigmatizáciu ľudí s demenciou, poopraviť verejnú mienku a spôsob, akým médiá hovoria o demencii. V tlačovej správe kampane sa zdôrazňuje, že nejde o zbierku ani nábor dobrovoľných opatrovateľov.
„Ak vezmeme do úvahy, že každý tretí človek nad 65 rokov bude mať demenciu, je potrebné, aby sme sa všetci stali priateľmi demencie. Tak či onak, v súvislosti s týmto ochorením budeme zohrávať nejakú úlohu. Ako priatelia demencie však budeme vedieť, že pár drobností môže pomôcť,“ tvrdí predseda Spoločnosti Alzheimerovej choroby v Británii Jeremy Hughes.
„Ľudia si často myslia, že demencia znamená koniec – že už nič nedokážete sami, že ste bezmocní, neschopní akokoľvek fungovať. Pravda je však iná. Vďaka okruhu ľudí okolo mňa – nielen rodiny, ale aj priateľov a známych – sa cítim natoľko bezpečná a sebestačná, že veľa vecí zvládnem urobiť a vybaviť aj sama,“ potvrdzuje 61-ročná Gina.
Osvetová kampaň sa v Anglicku začala v čase, keď Britské centrum pre ekonomiku a finančný výskum publikovalo štúdiu, z ktorej vyplýva, že ročne zhruba 55 000 ľudí v produktívnom veku opustí svoje zamestnanie a ďalších 66 000 ľudí si vyžiada prácu na čiastočný úväzok, pretože sa potrebujú starať o blízkeho, ktorí trpí demenciou. Podľa ich odhadov tak britská ekonomika ročne prichádza o 1,6 miliardy libier.
Súčasťou štúdie bol aj prieskum u takmer tisícky zamestnávateľov, nakoľko sú ochotní rešpektovať obmedzený pracovný úväzok svojich zamestnancov v prípade, že sa potrebujú starať o rodičov s demenciou, alebo sami sú vo veku, keď im bola diagnostikovaná Alzheimerova choroba. Ukázalo sa, že asi 87 % zamestnávateľov je ochotných tolerovať zníženie pracovného úväzku pre tých, ktorí potrebujú opatrovať blízkeho s demenciou, no iba štvrtina je ochotná dať prácu človeku, ktorý sám trpí demenciou, bez ohľadu na jej závažnosť.
Iba desatina zamestnávateľov pritom prejavila snahu zvýšiť si informovanosť o tomto ochorení. Jeremy Hughes sa k tomu vyjadril, že „je strašné, koľko ľudí musí doslova žonglovať s pracovným časom a časom na opatrovanie blízkeho, a to bez toho, aby sa ich zamestnávatelia zaujímali, ako to zvládnu, alebo aby sa vôbec informovali, ako sa demencia naozaj prejavuje.“
Prvými lastovičkami sú v Británii spoločnosti ako Marks & Spencer, Lloyds Banking Group, Argos alebo Homebase, ktoré pre svojich zamestnancov zorganizovali školenia o tom, ako byť ústretovejší k ľuďom s demenciou.
Ako nebyť nepriateľom demencie
Ľudia s Alzheimerovou chorobou (alebo iným typom demencie) nemusia hneď skončiť v dome opatrovateľských služieb. Mnohí z nich sú schopní relatívne dlhý čas žiť samostatne, občas s menšou pomocou ľudí okolo nich. Byť „priateľom demencie“, teda znamená pochopiť práve to, že demencia nie je koniec sveta ani života.
Priateľskosť sa môže prejaviť v drobnostiach, ktoré nás nijako nezaťažia – napríklad tým, že budeme trpezliví, ak niekto v rade pred nami potrebuje viac času, aby si spočítal peniaze na nákup, alebo aby sa zorientoval pri prepážke na pošte, či aby našiel správny dopravný spoj.
Je veľmi pravdepodobné, že s človekom trpiacim demenciou, ste sa už stretli, a nie raz, a ani ste o tom nevedeli. Demencia sa môže prejavovať rôznym spôsobom, napríklad tým, že si daný človek nevie spomenúť na správne slovo, potrebuje dlhší čas na sformulovanie myšlienky, na krátky čas je dezorientovaný, alebo nevie urobiť jednoduché rozhodnutie, napríklad, kedy prejsť cez cestu na prechode pre chodcov. Pomoc v tomto prípade môže spočívať v jednoduchej ponuke – pomôcť prejsť cez ulicu, podržať dvere na výťahu, našepkať správny výraz, pomôcť zrátať výdavok pri pokladni.
Pre ľudí s demenciou môže byť niekedy ťažšie, spoznať vlastný odraz v zrkadle. V nákupných strediskách alebo kaviarňach, ktoré sú často plné odrazových plôch, preto môže byť prejavom pomoci aj to, že ponúkneme pomoc, aby našli správny smer – východ, kabínku, toaletu – bez toho, aby sme zbytočne upozorňovali na to, že „je to predsa iba obyčajné zrkadlo“. Priateľský prístup k demencii teda môže spočívať aj v tom, že zneisteného človeka nebudeme ešte viac stresovať tým, že upozorníme na jeho neschopnosť „použiť“ jednoduché predmety.
Ponúkame niekoľko návodov, ako pomôcť ľuďom s demenciou.
1. Zákaznícke linky
Zamestnanci na zákazníckych linkách sa často môžu stretnúť s klientmi, pre ktorých je ťažšie zorientovať sa vo formálnych listoch, ktoré ich spoločnosť posiela zákazníkom. Úprimne, faktúry za plyn alebo elektrinu nie sú práve najzrozumiteľnejšie ani pre zdravých ľudí… Navyše, nie všetci volajúci počas dňa oplývajú pokojom a dobrými vyjadrovacími schopnosťami. Pri kontakte so starším človekom, u ktorého sa prejaví horšie chápanie, a teda by mohol trpieť demenciou, je preto prejavom tolerancie, ak zamestnanec call centra:
- zachová pokojný hlas,
- vyjadruje sa pomalšie a zrozumiteľne,
- nesúri volajúceho,
- navedie volajúceho, aby si potrebné informácie zapísal, a dá mu na to dostatok času,
- požiada o kontakt na niekoho z blízkych, s kým by mohol danú otázku prebrať, ak problém spolu nevyriešili (napriek obojstrannej snahe).
2. Vo verejnej doprave
Starší ľudia trpiaci demenciou, nemusia byť vždy odkázaní na sprievod alebo odvoz blízkeho. Cestovanie verejnou dopravou však pre nich môže byť náročnejšie, pretože cestou natrafia na množstvo podnetov, ktoré odpútajú ich pozornosť.
Ak v takejto situácii chcete pomôcť, stačí sa držať kráľovského hesla „pokoj, úsmev a trpezlivosť“. Keď starší človek pôsobí dezorientovane, ponúknite mu pomoc, spýtajte sa, kam cestuje, na danej zastávke ho zdvorilo upozornite, že je v cieli.
Venujte cestujúcim galantnú pozornosť, možno o pár rokov budete v podobnej situácii vy sami. Ak si obaja (napriek snahe) neviete poradiť, skúste sa spýtať, či si človek s demenciou spomenie na niekoho blízkeho, komu by ste mohli zavolať.
3. Na úrade a za prepážkou
Práca v sektore, ktorý si vyžaduje dennú komunikáciu s množstvom ľudí, je neraz náročná na trpezlivosť a pokojný prístup k zákazníkom. Najmä, ak predstavujú dlhý a nepokojný rad čakajúcich, ktorí by už najradšej boli „vybavení“ a za dverami.
Keď sa medzi nimi nájde človek trpiaci nejakou formou demencie, v pracovnom návale nie je ľahké spomaliť a zachovať pokoj. Ak sa chcete prejaviť ako mierny a zhovievavý pracovník, skúste sa riadiť jednoduchými tipmi:
- ak si zákazník nevie poradiť s vyplnením tlačiva, ponúknite pomoc,
- navrhnite, že formulár vyplníte spoločne, nie zaňho,
- rozdeľte zložitú úlohu na jednoduché kroky, ktoré na seba nadväzujú,
- ak sa vám (napriek snahe) nepodarí vyplniť potrebné informácie, spýtajte sa, či má zákazník v telefóne kontakt na niekoho, kto by vedel poradiť.
4. V obchode
Kde sú časy malých obchodíkov, kde zákazníci pristupovali s objednávkami po jednom, a nikto sa neponáhľal! Nakupovanie (a predávanie) je dnes oveľa viac spojené s množstvom farieb, svetiel, lesku, hluku, a tak sú obe strany obchodovania vystavené väčšiemu stresu.
Nákupy môžu byť pre človeka s demenciou menšou výzvou, pretože sa v množstve tovaru potrebuje zorientovať a sústrediť na to, čo chce naozaj kúpiť. Ak sa ako predávajúci či okoloidúci zákazník chcete zapojiť do reťaze priateľov demencie, vaša pomoc môže pozostávať z toho, že ponúknete pomoc staršiemu človeku, ktorý sa zjavne nevie zorientovať alebo rozhodnúť.
Predavač môže prívetivý postoj vyjadriť napríklad tým, že:
- zákazníkovi ponúkne asistenciu pri platení; trpezlivo mu pomôže zrátať platbu aj výdavok,
- nevyjadruje rozhorčenie, keď si zákazník nevie spomenúť na svoj PIN kód (pri platení kartou),
- ak si zákazník (napriek snahe) nevie poradiť, nepošle ho preč od pokladne, ale spýta sa, či má v telefóne kontakt na niekoho, kto by mohol v danej situácii pomôcť.
Zdroj: www.alzheimers.org.uk
Ilustračné fotografie
Tento článok vyšiel v minuloročnom Neuro magazíne číslo 3-4. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
2 odpovedí na “Rozumiete si s Alzheimerovou chorobou?”