O spolupráci lekárov s pacientmi sme sa rozprávali s neurologičkou MUDr. Janou Psárskou zo súkromnej neurologickej ambulancie v Bratislave-Dúbravke.
Ako vznikla Vaša spolupráca s Aurou?
Pred troma rokmi ma oslovil prezident združenia pán Jozef Vrátil s tým, že by chceli spolupracovať s neurológom, ktorý by im mohol chodiť prednášať o epilepsii a novinkách v liečbe tohto ochorenia. Súčasťou spolupráce mala byť účasť na rekondičných pobytoch, na ktorých je potrebné mať lekára nielen na prednášky, ale aj poruke ako istotu, ak niektorí z účastníkov dostanú silnejšie záchvaty a podobne. Aura organizuje tiež trojdňový kongres pre pacientov Epilepsia v mojom živote, kde si pacienti vypočujú prednášky lekárov, prizývajú si pracovníkov Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny, zástupcov Asociácie distribútorov liekov a prípadne právnikov, aby sa dozvedeli novinky v liečbe, sociálnej oblasti a aj v legislatíve. Rekondičné pobyty a kongres sa každoročne konajú v Častej–Papierničke v Účelovom zariadení Slovenskej národnej rady, ktorá ich Aure prenajíma. Páči sa mi myšlienka, že pacienti sa nielen rekreujú, ale zároveň načerpajú nové informácie.
Prečo potrebujú epileptici rekondičné pobyty?
V spoločnosti stále pretrvávajú mýty o epilepsii, že je to dedičná alebo nákazlivá choroba, že človek s týmto ochorením je mentálne postihnutý, zaostalý, že epilepsia sa nedá liečiť alebo ako sa správať pri záchvate. Tým, že sa stretnú pacienti z celého Slovenska na jednom mieste — býva ich vyše 100 — môžu sa navzájom podporiť a zregenerovať aj po psychickej stránke. Mnohí z nich sa za svoje ochorenie hanbí, má rôzne, neraz negatívne skúsenosti s reakciami verejnosti alebo v rodine. Tým, že sa stretnú a vidia svojich spolupútnikov s rôznymi formami a stupňami závažnosti ochorenia, často zisťujú, že aj s epilepsiou sa dá žiť kvalitný život. Vytvárajú sa medzi nimi priateľstvá, často spolu vedia lepšie komunikovať než so zdravými ľuďmi.
Čím je táto skúsenosť pre Vás nová?
Keď som išla prvýkrát spolupracovať s Aurou, myslela som si, že budem so skupinou pacientov, ktorí majú občas epileptický záchvat. Pri takom množstve pacientov sa však každý deň vyskytne aspoň desať záchvatov. To bola pre mňa úplne nová skúsenosť. Zároveň bolo až dojímavé vidieť, ako si pacienti navzájom pomáhajú. Veľa z nich žije s epilepsiou mnoho rokov, čiže sú na záchvaty pripravení, nespanikária, vedia, čo majú robiť, ochotne pomôžu iným. Lekára volajú v prípade, že záchvat prebieha nejako nezvyčajne, trvá dlhšie ako by mal a podobne. Pre mňa ako neurologičku bolo prínosné vidieť ťažšie formy epilepsie, s ktorými sa v dennej praxi nestretávam tak často. Na rekondičný pobyt chodia aj pacienti z rôznych ústavov, v sprievode inej osoby. Spolu so mnou sú na pobyte prítomné dve zdravotné sestry, ktoré poznajú stav pacientov a ak vedia, že niektorí majú záchvaty častejšie, idú ich pozrieť aj v noci, či je všetko v poriadku. Na izbách sa zvyknú skombinovať pacienti s ľahšou a ťažšou formou epilepsie, aby sa navzájom postrážili, ak by sa stalo niečo nečakané.
Ako prebieha rekondičný pobyt?
Každý deň je stanovený program — prednášky, športové aktivity, spoločenské hry, kultúrny program. Prvý rok ma napríklad prekvapil nápad v jeden večer zorganizovať maškarný ples. Je naozaj zábavné zúčastniť sa na ňom a pozorovať nadšenie a zručnosť, s akou si účastníci vyrobili masky. Neprišli s kupovanými kostýmami, mali ich do detailu pripravené. O zábavu sa stará živá hudba, všetci tancujú, spievajú, večer je plný pozitívnej energie, radosti, ktorá pacientov tiež nabije na dlhý čas. Treba si uvedomiť, že veľa pacientov pociťuje frustráciu zo svojho ochorenia, neraz ho skrývajú, hanbia sa zaň, okolie sa im niekedy vyhýba, ťažko si hľadajú zamestnanie. Na rekondičnom pobyte sa môžu otvoriť, rozprávať sa s ľuďmi, ktorí majú podobné skúsenosti, podeliť sa o svoje pocity.
Čiže raz do roka veľká sláva…
Nie celkom. Aura organizuje aj zimné rekondičné pobyty a, samozrejme, každý zo siedmych regionálnych klubov vyvíja svoje klubové aktivity. Napríklad na východnom Slovensku sa organizujú rekondičné pobyty iba pre deti.
Dávate na pobyte aj lekárske konzultácie?
Určite áno. V čase trvania kongresu sa tam nachádzajú aj iní neurológovia, ktorí pacientom prednášajú a odpovedajú na otázky. Počas celého pobytu som však pacientom k dispozícii. Neraz sa ma pýtajú na veci z prednášok, ktorým nerozumeli. Občas konzultujú liečbu, zaujímajú sa, či by si stav mohli nejako zlepšiť a podobne. Niekedy sa stáva, že keď vidím pacienta, ktorý má na pobyte veľa záchvatov, navrhnem úpravu liečby. Samozrejme, na to je potrebné vidieť lekársky záznam, aby sa dalo posúdiť, či pacient nie je poddávkovaný, či má adekvátnu liečbu zodpovedajúcu dnešnej dobe, keď sú k dispozícii aj antiepileptiká tretej generácie. Tým, že som prítomná po celý čas, získajú dôveru a zaujímajú sa aj o veci, na ktoré by sa za normálnych okolností v ambulancii nedostala reč.
Aké bývajú typické otázky?
Donedávna pacientov zaujímala hlavne zmena zákona, podľa ktorého epileptici nemohli riadiť motorové vozidlo. Vyhláška sa od novembra 2010 časom zmenila, čo vnímajú ako veľké pozitívum, pretože im to uľahčuje situáciu na trhu práce. Niektorí pacienti prichádzajú aj so zdravotnou dokumentáciou, do ktorej im zaznamenávam výskyt záchvatov a môžem ich lekárovi odporučiť zmenu liečby. Otázky teda smerujú práve na dávkovanie liekov. Najviac ale potrebujú vysvetľovať rôzne pojmy. Pacienti totiž často nerozumejú odbornému lekárskemu jazyku, v ambulancii odborníka sa hanbia spýtať, alebo na to nie je čas. Čiže rekondičný pobyt naozaj funguje na osvetu pacientov.
Ako rýchlo sa mení prístup k liečbe a ako často sa objavujú nové lieky?
Zdá sa, že vývoj ide vo vlnách. Pred 15 — 20 rokmi sa nedialo nič zvláštne, ale za posledných 10 rokov sa zrazu objavilo viacero nových a účinných liekov s minimálnymi vedľajšími účinkami. Našťastie výskum pokračuje aj v tejto oblasti ďalej a preto je pre lekára veľmi dôležité získavať nové informácie a sledovať rôzne štúdie, ktoré sa zaoberajú vývojom nových molekúl a vzájomnou kombináciou liekov. Najnovšie štúdie potvrdili úspešnosť ďalšej molekuly v liečbe epilepsie a prvé skúsenosti v Európe to potvrdili už aj v praxi. Je to ďalšie svetielko nádeje pre týchto chronických pacientov a lekárov, ktoré sa dúfajme v krátkej dobe zažne aj u nás na Slovensku.
V súčasnosti je veľký tlak na nahrádzanie generických liekov namiesto originálnych, ktoré sú drahšie. Akú skúsenosť máte s Vašimi pacientmi?
Ak sa bavíme o epilepsii, v liečbe je prioritou dosiahnuť kompenzovaného pacienta, teda takého, ktorý nemá žiadne záchvaty alebo ich minimum, a zároveň nie je predávkovaný liekmi, ktoré by mu mohli vyvolávať množstvo nežiaducich účinkov. Preto je dôležitá opatrnosť, nakoľko pri chronických ochoreniach CNS je udržanie kompenzovaného stavu pacienta závislé od mnohých faktorov a akákoľvek zmena môže znamenať zhoršenie stavu. Preto fi nančný faktor, by nemal byť dôvodom zámeny liečby, ale práve samotný stav pacienta. Úplne kompenzovaný pacient znamená, že dva roky a viac nemal záchvat. Hľadanie ideálnej rovnováhy voláme „titrovanie pacienta“, pretože skutočne ide o dlhodobý a dôsledný postup, keď sa malými zmenami v liekoch, ich dávkovaní a kombinácii snažíme dosiahnuť ideálny stav. Vytitrovať pacienta s epilepsiou je veľmi ťažké. Podľa toho, ako liečba zaberá, dávkujete a hľadáte rovnováhu. K tomu pristupuje časový faktor — po určitom čase sa spravidla každému pacientovi aj tak liečba mení, pretože sa môžu ukázať nejaké ďalšie ťažkosti. Keď teda lekár dosiahne stav, v ktorom sa pacientovi relatívne dobre darí, samotní pacienti nemajú veľmi sklony experimentovať s liečbou. Práve v prípade epilepsie ide totiž o nepríjemný prejav ochorenia — záchvaty. Tie ich môžu pripraviť o vodičský preukaz, prácu, zhoršiť vnímanie v spoločnosti. Pravidelný režim — održiavanie oddychu, stravy, spánku — sú pri epilepsii tiež veľmi dôležité.
