Občianske združenie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik, združuje pacientov so SLE (systémový lupus erythematosus). Pred 10 rokmi ho založilo sedem členiek Ligy proti reumatizmu s cieľom pomáhať si, vymieňať si skúsenosti a informácie o chorobe, vzájomne sa podporovať, a povzbudzovať pacientov a ich rodiny.
Všetko sa to začalo v roku 2004 v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch, kde sa na liečení stretlo sedem akčných žien, postihnutých touto chorobou. Potrebovali spolu komunikovať, vymieňať si informácie, a zdieľať problémy nielen počas liečenia, ale počas celého roka.
„O našom občianskom zdužení Klub Motýlik sme sa snažili informovať čo najviac pacientov s lupusom, ktorí boli dovtedy na všetko sami, a rovnako ako my, hľadali informácie o chorobe, možnosti zmiernenia prejavov, prognózy a akékoľvek novinky. V našej snahe nám veľmi pomáhali spolupracujúci lekári z NURCH, ktorí o našom Klube Motýlik informovali pacientov. Vďaka internetu máme viac možností , ako efektívne pomáhať, a dnes na väčšinu otázok odpovedáme najmä mailom,“ informuje predsedníčka Klubu Motýlik Zuzana Pionteková.
Zo začiatku pacienti svoju prácu koordinovali najmä telefonicky, od roku 2008 aj emailom, a v roku 2011 vznikla aj internetová stránka Život s lupusom, ktorá bola inovovaná, a pri príležitosti 10. výročia Klubu Motýlik spustená pod novým názvom www.klubmotylik.sk. V súčasnosti má už aj svoju fun page na Facebooku, kde môžu pacienti a pacientky komunikovať medzi sebou v reálnom čase.
Pomáhajú aj odborníci
Snahou Klubu Motýlik, a to už od jeho vzniku, je čo najviac pacientom uľahčiť ich komplikovanú situáciu a poskytnúť relevantné informácie o ochorení, odborné rady a psychickú podporu.
„Z vlastnej skúsenosti vieme, ako sa človek cíti stratený, vystrašený a sám, keď mu lupus diagnostikujú. Mnohí pacienti pritom vo svojom okolí nepoznajú nikoho s lupusom, a preto veľmi oceňujú aj možnosť porozprávať sa s niekým, kto má rovnaké problémy, ako oni. Pacientov preto sprevádzame chorobou, organizujeme stretnutia, pomáhame im psychicky zvládnuť svoje ochorenie,“ hovorí Zuzana Pionteková.
Občianskemu združeniu svojimi skúsenosťami pomáhajú najmä pacienti, ktorí vedia, čím si každý z nich musel prejsť. I keď je pravda, že lupus sa u každého prejavuje inak, a preto každý má s chorobou iné skúsenosti.
Na odborné otázky pacientov veľmi ochotne odpovedá najmä prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc., predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti a prednosta Kliniky reumatológie Lekárskej fakulty SZU na NÚRCH, a doc. MUDr. Jozef Lukáč, CSc., zástupca prednostu pre zdravotnú starostlivosť z Kliniky reumatológie Lekárskej fakulty SZU na NÚRCH, ktorý je zároveň autorom publikácie Lupus a čo s ním súvisí, určenej pacientom a ich rodinám.
Spoločenské problémy ľudí s lupusom
Lupus je zákerná choroba. Okrem toho, že napáda človeka zvnútra, jej zákernosť spočíva v tom, že navonok pacienti často nie sú viditeľne zdravotne postihnutí. Trápi ich však neprekonateľná únava a nevyspytateľné útoky ochorenia, ktoré im nedovoľujú zaradiť sa do normálneho pracovného života. Aj keď sú v štádiu remisie, musia sa šetriť a dodržiavať liečebný režim a životosprávu, pretože každý prehrešok im choroba vráti mnohonásobne.
Aj v tejto súvislosti sa na Klub Motýlik pacienti s lupusom často obracajú aj pri riešení sociálnych problémov, zaradení do zamestnania, či pri vybavovaní invalidného dôchodku.
„Musím povedať, že mnohé pacientky chcú pracovať, ale nevedia si nájsť zamestnanie, v ktorom by akceptovali skrátený pracovný úväzok, alebo voľnejší pracovný režim, ktorý sa dá zladiť s ochorením. Preto často svoje ochorenie taja, a stáva sa, že sa prepínajú do takej miery, že skončia s ťažkými stavmi v nemocnici,“ opisuje problémy pacientok Zuzana Pionteková.
Ďalšou prekážkou, ktorá stojí pacientom v ceste, je komunikácia s úradmi. Pri súčasnom nastavení kategorizácie majú často problémy s uznaním čiastkového invalidného dôchodku, čo ich navyše dostáva do finančných a existenčných problémov.
„Snažíme sa preto pomáhať našim pacientom aj v tomto smere. A hoci zákony zmeniť nevieme, pomáhame im komunikovať s úradmi, podporujeme ich a usmerňujeme,“ hovorí Zuzana Pionteková, a dodáva, že v zahraničí majú pacienti a ich organizácie väčšiu podporu zo strany štátu.
Čo je systémový lupus?
SLE – Systémový lupus erythematosus, je chronické zápalové autoimunitné ochorenie, ktoré má veľmi rozmanité prejavy. Môže postihnúť kožu – sú preň typické vyrážky, začervenanie pokožky, napáda aj kĺby, vnútorné orgány, ako obličky, pľúca, srdce a mozog. Pacienti majú často problémy s vypadávaním vlasov, bolesti v hrudníku a teploty.
Lupus sa môže prejavovať aj únavou, depresiami a bolesťami svalov. U každého pacienta sa ochorenie prejavuje inak, a preto sa dlho a ťažko diagnostikuje.
Ochorenie sa objavuje v ktoromkoľvek veku. V pomere 9:1 sa vyskytuje častejšie u žien, ako u mužov, a to najmä vo fertilnom veku od 15 do 45 rokov.
Príčina lupusu nie je známa, ale určitú úlohu zohráva genetická predispozícia a stres. Mnoho pacientov roky trpí, kým sú správne diagnostikovaní a začnú správnu liečbu.
Medzi prominentných pacientov s lupusom patrí aj speváčka Selena Gomez, ktorá musela kvôli svojej chorobe minulý rok zrušiť svetové turné.
Výskyt u nás a vo svete
Na celom svete má lupus viac ako 5 miliónov ľudí, v Európe je 500-tisíc pacientov, a každý rok pribudne vyše 100.000 ďalších.
Na Slovensku má lupus okolo 2.000 ľudí, prevažne mladých žien.
Pre viac informácií kontaktujte:
Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik, občianske združenie pre pacientov s lupusom Zuzana Pionteková, info@klubmotylik.sk, www.klubmotylik.sk, https://www.facebook.com/LPReKlubMotylik
