Akadémia
InterviewSclerosis multiplex nie je obyčajná choroba. Cítime to tak mnohí.
Napr. o rakovine, cukrovke alebo astme ešte čo-to vieme, dokonca aj vtedy, keď sa nás tieto diagnózy priamo nedotýkajú. So sclerosis multiplex je to však iné – väčšinou o nej nevieme takmer nič.
Vo verejnosti vzbudzuje roztrúsená skleróza značné obavy. Dôvody sú zrejmé a pochopiteľné – táto choroba obvykle „napadne“ dovtedy zdravého, častokrát veľmi mladého človeka. V médiách sa navyše dopočujeme, že diagnóza G35 nakoniec každého „posadí“ na vozík.
Tu sa na chvíľu zastavme…
Musí to tak byť vždy?
Sú „esemkári“ odsúdení na pasívny život a púhe prežívanie?
Neexistuje možnosť, ako im pomôcť?
Nie, nie je to pravda. Aj preto sme pre vás pripravili projekt Akadémia pacienta – sclerosis multiplex, ktorého jednotlivé vydania si môžete voľne stiahnuť na našej stránke. Dozviete sa v nich (okrem iného), že súčasná medicína ponúka pre ľudí trpiacich na roztrúsenú sklerózu najnovšie možnosti liečby.
Odbornú garantku Akadémie pacienta – sclerosis multiplex, Doc. MUDr. Jarmilu Szilasiovú, PhD., ktorá nám sekundovala pri vytváraní medicínskeho obsahu, sme oslovili na krátky rozhovor.
Kedy ste sa prvýkrát stretli s projektom Akadémia pacienta?
S projektom som sa stretla pred 3 rokmi.
Potrebuje lekár vzdelaného pacienta?
Pokiaľ ide o vzdelanie pacienta v danej problematike, teda o ochorení roztrúsená skleróza, je to vždy vítané. Ak má pacient dostupné zrozumiteľné informácie o chorobe a zaujíma sa o ne, výrazne to napomáha spolupráci medzi ním a lekárom. Cieľom spolupráce a diskusie pacient-lekár je úspešná, to jest efektívna liečba ochorenia.
Ako dôležité sú informácie pre chronického pacienta, napr. pacienta so SM?
Pacient by mal mať prístup k pravdivým informáciám o chorobe, na ktorú sa lieči, práve od zdravotníkov a personálu pracoviska, kde je liečený. Je to dôležité preto, aby si urobil pravdivý náhľad a názor na ochorenie, čo možno očakávať v jeho priebehu a aké sú možnosti liečby. Všetky tieto informácie sú dôležité najmä pre správne pochopenie povahy daného ochorenia, ale i pre získanie dôvery pacienta v zdravotnícky personál.
Čo konkrétne môže priniesť pacientovi so SM najnovšia Akadémia pacienta?
V najnovšom čísle Akadémie pacienta 01/2016 sú informácie o parametroch, ktoré sledujeme u pacienta s roztrúsenou sklerózou. Tie nám umožňujú vyhodnotiť aktivitu choroby u konkrétneho pacienta a liečený efekt liečby, ktorú práve užíva. Ďalej je podrobne objasnené, čo je atak a relaps ochorenia, ako sa prejavuje progresia ochorenia, a akým spôsobom ju neurológ hodnotí.
Dve kapitoly sa venujú bližšie magnetickej rezonancii ako vyšetrovacej metóde pri SM, pomocou ktorej je možné znázorniť typické ložiskové zmeny na mozgu a mieche a ich bližšie charakteristiky v jednotlivých vyšetrovacích metódach, spolu s meraním atrofie mozgu a jej významom v posudzovaní stavu ochorenia.
Čo musíte pacientom so SM opakovať neustále?
Dôležité je pravidelné užívanie liečby, nevynechanie liečby, ak na to nie je závažný dôvod, a pravidelné klinické a laboratórne kontroly.
Aké informácie vedia pacienti so SM najviac oceniť?
Každý pacient potrebuje komplexné vyčerpávajúce informácie o charaktere ochorenia, a pokiaľ je zaradený do dlhodobej imunomodulačnej a imunosupresívnej liečby, mal by dostať informácie o jej potenciálnych nežiaducich prejavoch, a to tak, aby dôveroval danej liečbe aj svojmu lekárovi vo všetkých navrhovaných liečebných postupoch.
Čo by ste odkázali projektu Akadémia pacienta a ľuďom, ktorí ho pripravujú?
Akadémia pacienta je vzdelávací program, smerovaný pre širokú verejnosť s ochorením roztrúsená skleróza a ich príbuzných. Preto by mal opakovane prinášať známe informácie o danej chorobe, ale predovšetkým novinky v diagnostike a liečbe, upozorňovať pacienta na potrebu lekárskeho dohľadu nad priebehom jeho ochorenia, a teda potrebu pravidelných kontrol. Dôležité sú i názory a postrehy lekárov – neurológov z praxe, ktoré by napomohli pacientovi, aby sa zlepšila kvalita jeho života s ochorením.
Fotografia: Doc. MUDr. Jarmila Szilasiová, PhD. (osobný archív)
