„Problematika Epidermolysis bullosa (EB) je určite jednou z najzávažnejších v dermatológii. Počas môjho pôsobenia na Kožnej klinike FNsP v Košiciach som sa – ako ordinárka pre detskú dermatovenerológiu – od 80-tych rokov stretávala s deťmi postihnutými EB. Aj keď sa môže zdať, že detí so závažnými formami tohto ochorenia bolo v rámci vtedajšieho regiónu Východoslovenského kraja málo, vyžadovalo si to celého človeka – veľa hodín trpezlivej práce pri ošetrovaní na lôžku, aj v ambulancii. V tej dobe som riešila, čo mi život priniesol, a snažila som sa urobiť maximum pre tieto deti. Erika, Miško, Anička, a ďalšie úžasné deti, boli mimoriadne inteligentné, aj napriek kožnému ochoreniu. V čase bývalého Československa som v Košiciach zabezpečovala elektrónoptickú diagnostiku u novorodencov (s prispením univerzitných patológov), separáciu pri tvorbe zrastov prstov (vďaka popáleninovému oddeleniu), špeciálne stomatologické ošetrenie, ošetrenie dostupnými nelepivými ovínadlami, individuálnu školskú dochádzku a iné.
Napriek tomu, že sme neboli špecialisti, ani špecializovaným centrom pre túto problematiku, nepovažujem dnes tieto aktivity za zanedbateľné. Problematikou EB sa síce hlbšie zaoberala pani primárka Hanka Bučková z Brna so svojím manželom, ale z Košíc do Brna to – pri narodení „motýlieho“ dieťatka – bolo dosť ďaleko, a konať sme museli dosť rýchlo, hlavne ošetriť ho, aby nepodľahlo infekcii pri veľkých ranách na koži. Počas môjho pôsobenia na Kožnej klinike v Košiciach som sa starala asi o 10 pacientov s ťažkými formami Epidermolysis bullosa dystropica.
Mojou najstaršou pacientkou je, až doteraz, Anička, narodená v roku 1983. S viacerými pacientmi som v kontakte aj po zmene môjho pracoviska, po odchode do Fakultnej nemocnice v Prešove, kde pôsobím od r. 2005 ako primárka Dermatovenerologického oddelenia. Veľmi si vážim činnosť pacientskej organizácie DebRA SK a Slovenskej Aliancie zriedkavých chorôb, a predovšetkým pani Beátu Ramljakovú, ktorá ma pravidelne informuje o ich aktivitách. Nesmierne si cením záujem aj dôveru zo strany pacientov, ktorí si ma „našli„ na novom pracovisku, čo je pre mňa výzva do ďalšej práce. Vďaka súčasným možnostiam, novým diagnostickým a liečebným postupom na molekulovej úrovni, spolupráci so špecialistami na medzinárodnej úrovni a centralizovanému registru pacientov s EB, vidím našu spoločnú budúcnosť optimistickejšie.“
