Click here!

Môj život s esemkou

Príbehy pacientov patria v Neuro magazíne k našim najobľúbenejším. Priznávame sa, do časopisu ich vyberáme selektívne – máme totiž radi príbehy s dobrým koncom. Veríme, že má zmysel čitateľom predkladať dobré správy (napokon, tých zlých si azda dosť užijú na iných miestach). Stretnutie s pani Evou Čavojskou bolo jedným z najpozitívnejších rozhovorov, aké sme v poslednom čase prostredníctvom Neuro magazínu zažili.

Sclerosis multiplex mi diagnostikovali pred desiatimi rokmi, ale rôzne problémy, ktoré mohli byť prvými príznakmi ochorenia, ma trápili už pred pätnástimi rokmi. Len vtedy tomu nikto veľmi nevenoval pozornosť,“ hovorí čiperná pani, ktorej by ste nehádali dve dospelé deti. Eva Čavojská je mediálna esemkárka – dalo by sa povedať. Hviezda proti svojej vôli. Ale o tom až neskôr.

Diagnóza

„Prvé ťažkosti boli všelijaké, neurčité, no vždy som s nimi išla k lekárovi. Na dvojité videnie som dostala kvapky a asi po mesiaci to prešlo. Keď som prišla k lekárovi s tým, že ma trápi tŕpnutie v nohách, vysmial ma, vraj mi dokáže, že mi nič nie je…“ Prešiel nejaký čas a dvojité videnie sa pani Eve vrátilo, tentoraz omnoho intenzívnejšie. Opäť sa vybrala k očnému lekárovi a ten ju hneď odporučil na neurologické vyšetrenie. „Očný lekár mi povedal, aby som to nepodceňovala, že môže ísť aj o čosi vážnejšie, čo neprejde samo. Najviac som sa bála, že mám za okom asi nejaký nádor, pretože mi čudne vystupovalo. V priebehu hodiny som mala pobalené smer nemocnica,“ spomína si pani Eva.

Nasledovala séria neurologických vyšetrení – CT, magnetická rezonancia, lumbálna punkcia – a konečná diagnóza, roztrúsená skleróza. „Asi to niekoho prekvapí, ale pre mňa bola diagnóza SM vlastne úľavou. Najviac ma totiž mátala predstava, že mám na mozgu zhubný nádor. Oproti tomu esemka znela omnoho lepšie.“ Pritom pani Eva nepatrila k nezasväteným – ľudí s roztrúsenou sklerózou poznala, väčšinou ich zdravotný stav nebol závideniahodný. Myšlienka na rakovinu však bola hrozivejšia, a tak si povedala – veď mohlo byť aj horšie! Takýto prekvapivý optimizmus prejavuje Eva Čavojská dodnes. Až človeku zíde na um, či práve v ňom nie je tajomstvo jej dobrého zdravotného stavu v súčasnosti?

Liečba

„Vedela som zhruba, ako sa asi roztrúsená skleróza prejavuje, ale netušila som, že sa s tým dá vôbec niečo robiť, že na ňu existuje liečba. Samozrejme, najradšej by som bola, keby mi nič nenašli, ale esemka bola úľavou a hneď na to mi lekár povedal ďalšiu dobrú správu – že bude nasledovať liečba,“ hovorí pacientka a spokojne sa pritom zavrtí v kresle. Na chvíľu sa mi zazdalo, akoby nás neosvetľovali svietidlá kaviarne, ale veľký žltý nápis Carpe Diem (uži si deň). Mimochodom, tento výraz sa prisudzuje rímskemu básnikovi Horáciovi, ktorý v jednej óde píše zhruba toto: Lepšie je zmieriť sa s tým, čo Ti život prichystá. Nech prežiješ niekoľko zím alebo len poslednú, …buď prezieravý a napi sa vína. Obmedz vlastné priania na krátky čas. …Uži si deň a dôveruj, čo najmenej môžeš, budúcnosti. Napadlo mi, že carpe diem nesie v sebe podobnú myšlienku ako memento mori (pamätaj na smrť), totiž že človek nevie dňa ani hodiny… akurát v oveľa veselšom tóne. Dve strany jednej mince. Dva pohľady na situáciu, keď pacient sedí oproti lekárovi a prvýkrát počuje slová roztrúsená skleróza.

„Pomerne rýchlo som dostala liečbu interferónom beta. Znášala som ju dobre, aj môj lekár bol prekvapený. Po aplikácii som síce mávala chrípkové príznaky, na čo ma upozorňovali, ale nebolo to až také strašné. Najťažšie asi bolo zvyknúť si na injekcie. Priznám sa, aj keď nás v Centre SM učili, ako sa aplikujú, nevedela som sa prinútiť, aby som si ju sama aplikovala. Najprv mi interferón pichala zdravotná sestrička, potom neter, neskôr sa to naučil manžel. Mám pocit, že nás to veľmi zblížilo. Aj keď som mala atak a zostala som v nemocnici, radšej som počkala, kým príde na návštevu a pichne mi injekciu on, než by som poprosila sestričku na oddelení,“ šibalsky sa pousmeje pani Eva.

Po štyroch rokoch však interferónová liečba akosi prestávala účinkovať. Kým v priebehu štyroch rokov mala pani Eva asi jeden atak ročne, postupne sa začali kopiť. Pacientka ich mala niekoľko krátko po sebe, nasledovala jedna hospitalizácia za druhou, časté užívanie kortikoidov lekári nepokladali za vhodné. Navyše, magnetická rezonancia ukázala vznik ďalších aktívnych ložísk.

„Na to obdobie si spomínam nerada, nielen pre časté odlúčenie od rodiny, ale aj pre ten pocit nesmiernej únavy, ktorú som mala. Musela som myslieť na každý jeden krok, ktorý mám spraviť a zdal sa hrozne ťažký. Ataky boli rôzne – raz dvojité videnie, ktoré trvalo asi mesiac, potom pocit ochabnutia na polovici tela, akoby som prekonala mozgovú porážku… každú chvíľu ma nemilo prekvapilo niečo nové, príznaky sa nevytrácali tak rýchlo, zotavovala som sa pomaly. K tomu celkový pocit vyčerpania…“

Ošetrujúci lekár, primár Neurologického oddelenia FN v Trnave MUDr. Georgi Krastev, PhD., pacientke navrhol zmenu liečby – prešla na glatiramer acetát. „Zmena liečby mi nepomohla. V priebehu troch mesiacov som dostala tri ataky za sebou. Ostávala ďalšia možnosť – liečba natalizumabom, ale na ňu som v tom čase vraj nemala nárok, pretože na túto liečbu sa vtedy viazal vekový limit do 45 rokov.“

Petícia

„Dozvedela som sa, že z hľadiska zdravotného stavu spĺňam všetky kritériá pre to, aby som mohla dostať liečbu, jediným problémom bol vek,“ hovorí Eva Čavojská. Dovtedy museli pacienti starší ako 45 rokov žiadať o výnimku. Vtedajšie argumenty na obhajobu vekového obmedzenia spočívali v tom, že do toho času sa do klinických štúdií dostávali mladší ľudia (s priemerným vekom 35 rokov), a teda nie sú dôkazy o účinnosti liečby u starších pacientov. Navyše, úlohu zohrávala aj vysoká cena liečby. Podľa ministerstva bola liečba ekonomicky veľmi náročná a vekovým ohraničením sa snažilo sprístupniť ju tým, ktorí z nej mohli najviac získať.

„Vedela som, že táto liečba je veľmi drahá. Určite mi nebolo všetko jedno – že práve ja, obyčajná Eva, by som ju chcela dostať. Mala som však dve deti, ktoré ma ešte potrebovali. V pacientskom združení Nádej sa podarilo zorganizovať určité kroky, začala sa podpisovať petícia za zrušenie vekového limitu na indikovanie liečby. Mysleli sme si, že 45 rokov predsa nie je taký vysoký vek,“ spomína si pacientka, ktorá bola impulzom k zmene. Kategorizačná komisia od júla 2008 zrušila vekové obmedzenie imunomodulačnej liečby pre pacientov so sclerosis multiplex.

Súčasnosť

„Momentálne užívam štvrtý rok natalizumab. Ataky sa mi zatiaľ nevrátili, nemala som ani jeden. Na kontrolnej magnetickej rezonancii sa ukázalo, že predtým aktívne ložiská zmizli a pokiaľ viem, nepribudli mi nové,“ dozvedám sa od pacientky. Keď sme sa stretli, ruku mi s úsmevom podávala pani, ktorej by som rozhodne nehádala jej skutočný vek – pristúpila ku mne svižným gestom človeka, ktorý je na svete rád. Keď sa lúčime, narýchlo mi prízvukuje:

„A ešte tam napíšte, že ďakujem lekárom a sestričkám v trnavskom Centre SM – aj primárovi MUDr. Krastevovi, aj staničnej sestre Milke Kunovskej, aj ďalším sestričkám. Asi to bude znieť zvláštne, keď poviem, že sa na nich vždy teším – veď kto sa teší do nemocnice, hlavne keď má chronickú chorobu, však? Ale chcela by som, aby zdravotníci vedeli, že my, pacienti, oceňujeme ich ľudský, trpezlivý prístup a príjemnú atmosféru, ktorú dokážu v práci vytvoriť.“

Hovorí sa, že dobrá správa sa šíri sama. V tomto prípade však nič nenechávam na náhodu.

Pridaj komentár