Hluchoslepota: Ako žijú hluchoslepí ľudia v tomto svete? Ako komunikujú?

(Zdroj foto: AdobeStock.com)

 „Svet hluchoslepých je taký veľký, kam až siahajú končeky ich prstov.“

Tento citát asi najlepšie vystihuje životnú situáciu ľudí, ktorí nevidia ani nepočujú.

Kombinácia hluchoty a slepoty prináša mnoho problémov. Zdravotné obmedzenia sa pritom vzájomne podmieňujú, dokonca znásobujú.

Často musíme hľadať alternatívne spôsoby naplňovania potrieb takto handicapovaného človeka, či už komunikačných, vzťahových alebo ďalších.

Najdôležitejšie však je, aby sme zistili, ako využiť potenciál ľudskej bytosti čo najefektívnejšie.

Prečo vzniká hluchoslepota?

Ako títo ľudia žijú?

Kde sa vzdelávajú a ako komunikujú?

Pokúsime sa vám odpovedať na nasledujúcich riadkoch.

Čo je to hluchoslepota?

Hluchoslepota je najzávažnejšie zdravotné postihnutie, ktoré je ešte zlučiteľné so životom. Je pravda, že v bežnom živote sa málokedy stretneme s oboma postihnutiami u jedného človeka. Predstava vrodenej hluchoslepoty má tiež ďaleko od reality, lebo málokto sa narodí hluchoslepý.

Väčšina hluchoslepých ľudí nadobudne tento hendikepom s pribúdajúcim vekom. Vtedy sa zrakové a sluchové vnímanie postupne zhoršuje. Častejšie teda ide o získanú hluchoslepotu, čo je výsledok fyzického starnutia tela. Menej často je hluchoslepota následkom komplikovaných ochorení.

Niektoré zdroje uvádzajú, že až polovicu prípadov hluchoslepoty zapríčiňuje tzv. Usherov syndróm. Ide o závažnú poruchu genetického pôvodu, ktorá postihuje súčasne zrak i sluch.

Sluchové postihnutie býva prvým diagnostických príznakom syndrómu. Zraková chyba sa zhoršuje v priebehu detstva a dospievania, čo sa niekedy skončí úplnou slepotou.

Nie biela, ale červeno-biela palička

Hluchoslepota je dnes už definovaný a samostatne vymedzený druh postihnutia. Od roku 2001 existuje oficiálny symbol tohto znevýhodnenia – červeno-biela palička, teda nie biela, ako to poznáme pri ľuďoch so zrakovým hendikepom.

Hluchoslepí ľudia väčšinou nebývajú úplne nevidiaci alebo úplne nepočujúci. Postihnutie môže byť rôzneho stupňa, v každom prípade je však náročné, ak musíte obmedzenú funkciu zraku alebo sluchu nahrádzať inými prostriedkami.

Okrem toho si treba uvedomiť, že kvôli poruche sluchu je bežná reč takmer nemožná, znaková reč je zase limitovaná nedostatočným odozeraním. Aj preto je často jediným spoľahlivým komunikačným prostriedkom hmat.

Kategorizácia hluchoslepoty

Ako sme si povedali, hluchoslepí ľudia netvoria jednoliatu skupinu. Životné obmedzenie závisí od trvania zmyslového postihnutia, aj jeho stupňa. Hluchoslepých občanov radíme do 5 skupín.

1. Osoby s totálnou hluchoslepotou (úplná hluchota a úplná slepota).
2. Osoby s praktickou hluchoslepotou (s minimálnymi zrakovými a sluchovými úbytkami).
3. Osoby so slabozrakosťou a hluchotou (videnie lepšie).
4. Osoby s nedoslýchavosťou a slepotou (sluch lepší).
5. Osoby so slabozrakosťou a nedoslýchavosťou (človek nie je úplne slepý, ani úplne hluchý).

Príčiny vzniku hluchoslepoty

Získaná hluchoslepota sa nemusí prejaviť až v staršom veku, ale aj v detstve. K hlavným príčinám patria úrazy hlavy a mozgu, niektoré choroby, či samotný proces starnutia organizmu. Etiológia hluchoslepoty je teda veľmi pestrá, no najčastejšie ide o tieto faktory.

1. Genetické – človek sa už narodí s kombinovanou poruchou, respektíve sa uňho objavuje neskôr a zväčšuje sa v priebehu života (spomínaný Usherov syndróm).
2. Infekčné – po niektorých infekciách u matky, napríklad pri rubeole, infekcii (cytomegalovírus), resp. v neskoršom veku – zápal mozgových blán.
3. Toxické poškodenie – nadmerné užívanie alkoholu (fetal alcohol syndrome). Napríklad u detí veteránov z vojny v Perzskom zálive, sa v dôsledku intoxikácie rodičov vyskytuje Goldenharov syndróm (neúplné vyvinutie očí a uší, či úplné chýbanie očí a uší).
4. Úrazy hlavy – najmä zlomeniny spodiny lebečnej, poranenie mozgu (pomliaždenie, zakrvácanie – hlavne ak postihuje príslušné nervové dráhy a kôrové centrá.
5. Autoimunitné – narušený imunitný systém tvorí protilátky proti vlastnému tkanivu v očiach a ušiach. Keď v tele vzniká zápal, zhoršuje sa zrak i sluch (Coganov syndróm).
6. Starnutie – napríklad negatívny vplyv cukrovky na zrak a cievny systém, s rozvojom aterosklerózy a ďalšími dôsledkami.

        

Komunikácia hluchoslepých osôb

Najdôležitejšou úlohou je osvojenie si komunikačného systému, ktorý by vyhovoval nielen postihnutému, ale aj ľuďom, ktorí s ním pracujú a žijú. Prvoradé je, nájsť také spôsoby, aby hendikepovaný človek mohol vyjadrovať svoje pocity a potreby, vnímal podnety z okolia, aj získaval informácie o svete, v ktorom žije. Používajú sa rôzne formy alternatívnej komunikácie, no toto sú najčastejšie.

1. Signály, gestá – dotykom, pohybom.
2. Koaktívne posunky – človek sa učí tak, že ho držíme za ruky a ukazujeme mu nové posunky.
3. Predmetové symboly – predmety predstavujú činnosti, ktorú ideme vykonávať. Napríklad lyžička – ide sa jesť.
4. Obrázky, piktogramy – používajú sa u ľudí, ktorí zvyškami zraku dokážu rozoznať obrázok.
5. Predmetové alebo obrázkové kalendáre – predmety alebo obrázky, ktoré znázorňujú určité činnosti, sú zoskupené podľa poradia, ako ich budeme v daný deň vykonávať.
6. Posunky – používajú sa u ľudí so zvyškami zraku, ktorí sa predtým naučili posunkovať.
7. Hovorená reč – u ľudí so zvyškami sluchu, ktorí nerozprávajú, ale vyjadrujú svoje potreby aspoň jedným slovom.
8. Braillovo písmo – u ľudí, ktorí majú dobre vyvinutú jemnú motoriku, alebo mentálne dobre chápu, resp. rozlišujú jednotlivé znaky.
9. Dlaňové komunikačné systémy – prstová abeceda (daktylotika), jednoručné Braillovo písmo (do dvoch prstov), dvojručné Braillovo písmo, Lormova abeceda, vypisovanie tlačených písmen (do dlane a pod.)
10. Reliéfne obrazy – komunikácia pomocou dvojrozmernej reprezentácie objektov.
11. TADOMA – systém komunikácie, založený na vnímaní hovorenej reči pomocou ohmatávania vibrácií hlasiviek, pohybov dolnej čeľusti, úst a tváre hovoriaceho.

3 základné skupiny hluchoslepých ľudí (podľa spôsobu komunikácie):

1. Osoby, ktoré kvalitne a plynulo využívajú hovorený jazyk. Títo ľudia stratili sluch buď po osvojení si reči, alebo postupne, resp. k jednému postihnutiu sa pridružilo ďalšie.
2. Osoby, ktoré používajú posunkovanie, daktylotiku. Ide o ľudí, ktorí stratili sluch a zrak pred osvojením si reči.
3. Osoby nemé, ktoré neovládajú hovorenú formu jazyka ani posunkový jazyk. Sú to ľudia s vodenou hluchoslepotou, resp. s hluchoslepotou a mentálnym postihnutím.

Psychika ľudí s hluchoslepotou

Ľudia s týmto postihnutím sú často frustrovaní, v sociálnej izolácii, pretože nedostávajú podnety z prostredia spontánne, ale na základe špecifických aktivít, ktoré musia vyvinúť iní. Pri vytváraní emocionálnych väzieb sú obmedzovaní hlavne na dotyky, pachy alebo vibrácie.

V prípade, že u človeka došlo k strate sluchu a zraku po 5. roku života, je predpoklad, že si ešte mohol vytvoriť predstavy o okolitom svete. Ak však dieťa ešte nemá osvojené základy reči, treba začať so špeciálnym vzdelávaním už počas tzv. senzitívneho obdobia, teda medzi 2. a 5. rokom života.

U takéto dieťaťa musíme formovať obrazy a predstavy, aby nezostalo odrezané od sveta, keď bude väčšie. Toto je veľmi dôležité pre neskorší zdravý psychický vývin.

Výchova a vzdelávanie osôb s hluchoslepotou

Najvyšším cieľom je socializácia hluchoslepých ľudí v podmienkach reálneho života. Dôležité je, aby si osvojili základné vedomosti, zručnosti a návyky, ktoré majú tvoriť základ pre dosiahnutie čo najvyššej samostatnosti. Rozvoj psychiky však musí byť úzko spätý s rozvíjaním telesných funkcií, najmä motoriky.

U osôb s totálnou hluchoslepotou je kľúčový rozvoj hmatového vnímania a hmatovej komunikácie. Telesný kontakt sa buduje prostredníctvom dotykov. Dotyky oznamujú širokú škálu pocitov – podľa rýchlosti, ľahkosti pohybu, tepla či chladu rúk.

Ak je osoba s hluchoslepotou ochotná vstúpiť do interakcie formou motorickej imitácie, môže si ju postupne osvojovať, a to v 4 fázach.

1. Spoločné pohybovanie sa hluchoslepého človeka a zdravého človeka. Hluchoslepý človek je vedený rukou pri vykonávaní bežných úloh.
2. Spolupráca, pri ktorej vedenie postupne slabne.
3. Hluchoslepý človek vykonáva dané pohyby samostatne.
4. Kopírovanie pohybov zdravej osoby.

Starostlivosť o hluchoslepých na Slovensku

Výchove a vzdelávaniu detí s hluchoslepotou sa v minulosti u nás venovala minimálna pozornosť. Odhaduje sa, že v súčasnosti na Slovensku žije približne 2 500 ľudí s týmto postihnutím.

Starostlivosť o hluchoslepých sa datuje od roku 1992, keď bola založená Evanjelická pomocná škola pre hluchoslepé deti v Červenici pri Prešove. Išlo o významný medzník v tejto oblasti.

Hluchoslepé deti získavali v Červenici prvýkrát možnosť vzdelávania, a ich rodičia prvé cenné informácie o tom, ako správne postupovať pri výchove. Neskôr, v roku 1998, vzniklo aj Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí na Slovensku.

Z Iniciatívy tohto združenia vznikol v roku 2007 Domov sociálnych služieb pre hluchoslepých dospelých Maják n. o., v Zdobe pri Košiciach. Ide o jediné špecializované zariadenie rodinného typu pre hluchoslepých dospelých na Slovensku.

V Majáku môžu hluchoslepí ľudia pokračovať vo svojom vzdelávaní, venovať sa svojim záľubám, plnohodnotnejšie žiť, v čom im pomáha odborný personál.

Príklad zo života

Ján sa narodil so stredne ťažkou nedoslýchavosťou, ktorá sa v dospelosti začala ešte zhoršovať. K tomu sa neskôr pridružili problémy so zrakom. Nakoniec sa zistilo, že obidva zmyslové deficity súvisia s Usherovým syndrómom, ktorý patrí medzi najčastejšie genetické príčiny hluchoslepoty.

U Jána sa postupne objavili aj problémy s rovnováhou. Pohyb sa pre neho stával náročným, obzvlášť v neznámom prostredí. Našťastie, cez občianske združenie stretol podobne postihnutých ľudí, kde začal využívať služby dobrovoľného asistenta. Ten mu pomáhal s pohybom a vybavovaním každodenných záležitostí, ale aj pri záujmových a relaxačných aktivitách, napríklad plávaní.

Vďaka tomu sa Ján neocitol v takej sociálnej izolácii, aká mu pôvodne hrozila. Nadviazal kontakty s mnohými ľuďmi, dokonca mu boli inšpiráciou pre rozličné aktivity, na ktoré by sa sám neodvážil.

Ak komunikovať s hluchoslepým človekom?

• Preneste pozornosť z tváre človeka, na jeho ruky, aby ste si prečítali posunkovú reč, ktorú používa.
• Považujte ruky za najlepší, často aj jediný most v konverzačných situáciách.
• Predvádzajte svojimi rukami také činnosti, ktoré chcete, aby človek vykonal.
• Klaďte mu do ruky predmety, ktoré majú jasný význam.
• Podporujte hádzanie predmetov (vo vhodných podmienkach).

Zdroje:

1. Horáková, R. Sluchové postižení: Úvod do surdopedie. 2012.
2. Hrebeňárová, L. Edukácia osôb s viacnásobným postihnutím. Prešov. 2016.
3. Lukáč, I. Lekárske, pedagogické, sociálne a duchovné aspekty hluchoslepoty, Liptovský Mikuláš. 2013.
4. Miles, B. Význam rúk pre hluchoslepých ľudí. 2002.
5. Slowík, J. Speciální pedagogika. 2007.
6. http://www.majak-no.sk/?uvod_co_je_hluchoslepota.

Pridaj komentár Zrušiť odpoveď

Prepáčte, ale pred zanechaním komentára sa musíte prihlásiť.