Pani Mikletičová, vediete pacientsku organizáciu, ktorej členovia sa navzájom takmer nepoznajú. To je trochu neobvyklé, nemyslíte?
„Zamýšľam sa nad tým, či to pri tejto diagnóze neobvyklé je… Keď vidíte na ulici človeka, ktorý leží na zemi, je v bezvedomí a zmieta sa v „čudných“ kŕčoch, čo urobíte? Väčšina ľudí by neurobila nič a ostatní by možno zavolali záchranku. Koľko ľudí vôbec vie, čo je to epilepsia?! Títo pacienti väčšinou nechcú, aby o tom, že majú epilepsiu, vedeli aj iní ľudia (susedia, príbuzní, zamestnávateľ). Aj keby im to mohlo na tej ulici zachrániť život. Myslím, že preto sa boja stretnúť, povedať to na verejnosti, a radšej zostanú anonymní.
Váš Epiklub, na rozdiel od inej organizácie epileptikov (AURA), združuje predovšetkým mladšie ročníky epileptikov. Mladí si pomerne často vytvárajú záujmové skupiny, ktoré komunikujú prostredníctvom internetu. Môžeme teda aj vo vašom prípade hovoriť o fenoméne „virtuálna komunita“?
„Zrejme áno. Mladým ľuďom je internet blízky, vedia byť na fórach otvorenejší, vedia, že sa môžu skryť za meno, ktoré si vymyslia. Zrejme ani ich rodičia ich nevedú k otvorenosti pri ich diagnóze. Možno je to aj rodičovská skúsenosť, keď sa ukázalo, že povedať: „Mám epilepsiu“ alebo „Môj syn/dcéra má epilepsiu“, prinieslo so sebou negatívne reakcie. Dajme si ruku na srdce: koľkí z nás vedia podať bežnú prvú pomoc?!“
V minulosti ste viackrát povedali, že vaši členovia komunikujú otvorenejšie – práve vďaka utajenej identite…
„Je to ulita, ktorou sa chránia. Ale – nie je namieste hovoriť globálne. Viem, že sú medzi nami ľudia, ktorí by sa postavili aj do stredu námestia a povedali by nahlas, že majú epilepsiu.“
Čiže – táto „ilegalita“ je z veľkej časti vynútená?
„Ako som už povedala, dohnala ich k tomu spoločnosť a prostredie, v ktorom žijú. Určite to chce čas, spoločnosť sa zmení a ľudia prestanú mať strach.“
O epilepsii sa na Slovensku mlčí, v médiách sa o nej takmer nehovorí. Dokonca tu nie je ani žiadna známa osobnosť, ktorá by otvorene priznala, že trpí touto chorobou… Čím si to vysvetľujete?
„Viete si predstaviť, že by napríklad známy sudca verejne vyhlásil, že má epilepsiu? Akceptovala by to spoločnosť? Mohol by naďalej súdiť?! Dôverovali by ste jeho rozhodnutiam?! Ja áno – ale čo ostatní?!“
Na základe štatistiky môžeme smelo povedať, že epilepsiou trpia desiatky známych ľudí… Ak má aj spoločensky oceňovaná osobnosť obavy zo straty zamestnania v prípade svojho „odhalenia“, zrejme nemožno očakávať, že zmena príde takpovediac „zdola“…
„Keď povie známa osobnosť, že má HPV vírus, čo sa stane? Zrejme nič. A to hovoríme o prenosnej chorobe, na ktorú možno umrieť. Ale ak niekto povie, že má epilepsiu, ktorú nikto nemôže „chytiť“, tak sa zľakneme. Takže, hovorme o epilepsii tak často, ako sa len dá, aby to bolo pre nás natoľko bežné, že ľudia sa prestanú báť.“
„Ako je to vlastne s liekmi proti epilepsii? Dokážu zmierniť účinky, resp. predĺžiť čas medzi jednotlivými záchvatmi?“
„Na poslednej tlačovej konferencii lekári prezentovali aktuálnu štatistiku úspechov našich liekov. 75% pacientov žije normálny bežný život („bezzáchvatový“). 25% pacientov lekári nastavia na takýto „bezzáchvatový“ stav, alebo sa im aspoň snažia predĺžiť čas medzi jednotlivými záchvatmi.“
Epileptické záchvaty sa u každého prejavujú inak a tiež rôzne často. Hovorí sa, že epileptik cíti záchvat už niekoľko hodín pred ním. Vie tento nástup rozpoznať každý epileptik?
„Určite nie. Napríklad, u môjho syna je to tak, že máva záchvaty v rôznom čase – niekedy cez deň, niekedy v noci (v spánku). Nikdy sa nesťažuje, že ho niečo bolí, že horšie vidí, alebo že sa mu točí hlava. Jednoducho, záchvat len tak príde, a potom zase odíde. A čo je dôležité pre nás oboch – vieme, že VŽDY odíde (úsmev).
Pokúsite sa spolu s nami nájsť známu slovenskú tvár, ktorá prvá povie: áno, som epileptik?
„Beriem vás za slovo! A potom s touto osobnosťou urobím rozhovor ja!“ (smiech)
Ďakujeme za rozhovor!
