Ako sa prvýkrát prejavila synova epilepsia?
Prvýkrát som sa stretla s pojmom epilepsia v nemocnici po tom, ako Milanko dostal doma záchvat. Bol to bežný víkendový deň, spozorovala som, že syn sa zrazu potáca a nevládze stáť na nohách. Zviezol sa na zem, prestal reagovať na hlasy, zvuky… neodpovedal. Potom nastali kŕče na polovici tela a ja som vedela, že je zle. Volali sme záchranku a oni to predbežne potvrdili. Séria vyšetrení následne v nemocnici fi nálne potvrdila náš predpoklad.
Čo ste vtedy o epilepsii vedeli?
O epilepsii som nevedela nič. Lekári a sestričky v nemocnici boli zrejme pripravení na množstvo otázok, ktoré som im dávala, takže tam som sa dostala k prvým informáciám.
Podľa vašich skúseností, v čom je dieťa s epilepsiou iné než zdravé deti? Trebárs sa skôr unaví, je menej aktívne…?
Môjho syna nepokladám za „iného“. Pre mňa je to dieťa ako každé iné, niektoré dni sú lepšie, iné horšie, ale toto sa týka aj úplne zdravých detí. Predsudky majú len ľudia, ktorí o tom nič nevedia a majú strach. Ale na druhej strane, aj ja som bola úzkostlivá a ochraňovala som ho viac, ako som mala, takže dalo by sa povedať, že nevzdelávam len okolie o tejto chorobe, ale musím vzdelávať aj seba. (smiech)
Ako synova diagnóza zmenila váš život a život vašej rodiny?
Ako som už hovorila, zo začiatku sa môj život prevrátil naruby, lebo som nič nevedela a mala som strach. Trvalo niekoľko mesiacov, kým som zozbierala dostatok informácii a so synom prežila niekoľko záchvatov, kým som si povedala, že „nikdy nie je tak zle, aby nemohlo byť ešte horšie“. Myslím si, že rodina mala väčší strach ako ja, lebo to nevideli, nič o tom nevedeli a myslím si, že im to „vyrovnanie sa“ trvalo dlhšie ako mne. Dnes už viem, že sa môžem spoľahnúť nielen na rodinu, ale aj na priateľov, ktorí sú ochotní vždy mi pomôcť.
Má syn „iné“ detstvo než zdravé deti? Môžete sa spolu venovať bicyklovaniu, plávaniu, môže sa hrať ako iné deti?
Detstvo má dieťa také, aké mu ho vytvoríme. Ja viem, že život nie je ideálny, a preto nechcem aby si to myslel aj Milanko. Ak je nejaká prekážka, ktorú by mal zvládnuť, tak ho nechám, aby si ju prekonal sám. A aj napriek tomu, že by bolo „lepšie“, aby epileptici nevedeli plávať, aby sa vyhli vode a riziku, že sa utopia, ak by dostali záchvat vo vode, ja syna vodím na plávanie. Vodu miluje a nebudem mu to odopierať.
Aké sú zvyčajné reakcie okolia – majú ľudia podľa vás dostatočné povedomie o epilepsii? Stretávate sa s nejakými mýtmi o tomto ochorení?
Myslím si, že v spoločnosti je stále málo informácií o tomto ochorení. Väčšina ľudí si predstavuje epileptický záchvat tak, že človeku tečie z úst pena a veľmi sa trasie. Smutné je, že mnoho ľudí ani nevie, ako týmto ľuďom pomôcť. Videla som reportáž, kde takmer každý chcel dať epileptikovi do úst „drievko“, aby si neprehryzol jazyk, a takmer nikto by nevolal rýchlu zdravotnícku pomoc.
Stretávali ste sa s inými rodičmi, ktorých deti mali epilepsiu?
Nie, nestretávala. Hovorila som len s nejakými mamami v nemocnici, keď sme boli hospitalizovaní. Ak ste mimo domova a stretávate sa s ľuďmi práve v nemocnici, nie vždy chcete počuť, čo všetko sa ešte môže stať. Každá maminka v tomto prostredí potrebuje počuť, že to „bude dobré“.
Ako funguje Epiklub?
Stránky Epiklub a www.zivotsepilepsiou.sk sú dobrým zdrojom informácii. Rada prijímam podnety od členov alebo nečlenov, čo zmeniť a čo tam chýba. Nie je to ale len zdroj informácií, ale aj miesto, kde sa môžu ľudia dozvedieť o našich projektoch, ako je napríklad Projekt Milenium zameraný na edukáciu pedagógov v školách, aby sa nebáli a nebránili prijať dieťa s epilepsiou do kolektívu.
