Bežne má človek v bunkovom jadre 46 chromozómov, u ľudí s Downovým syndrómom (DS) je však jeden nadpočetný chromozóm na 21. chromozómovom páre. Človek s DS má teda nie 46, ale 47 chromozómov. Medzi najfrekventovanejšie znaky DS (ktoré sa môžu, ale rovnako nemusia vyskytnúť) patria: šikmé očné štrbiny, nadbytočná krčná kožná riasa, plochý vzhľad tváre, hyperflexibilita kĺbov. Väčšina detí má menší obvod hlavičky a nižšiu pôrodnú hmotnosť, širší a mohutnejší krk, vrodené chyby srdca, kratšie a širšie chodidlá a dlane, priečnu ryhu na dlani, ploché nohy, širšiu medzeru medzi palcom a ostatnými prstami na chodidle. O zdravotných a sociálnych aspektoch detí s DS sa rozprávame s Máriou Srnákovou, členkou predsedníctva Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku.
Vedia lekári Downov syndróm (DS) vždy zistiť v tehotenstve?
Diagnóza DS sa dá zistiť už počas prenatálneho vývoja, avšak často sa stretávame s tým, že napriek tomu, že matka absolvuje štandardnú zdravotnú starostlivosť počas tehotenstva, na diagnózu dieťaťa sa príde až po pôrode.
Trend „odkladania“ detí s Downovým syndrómom do ústavnej starostlivosti hneď po narodení sa zmenil po roku 1989 vo väčšine regiónov Slovensku. Stretávajú sa dnes vzájomne ich rodičia?
Áno, rodičia detí s DS, ktorí majú záujem udržiavať kontakt s rodinami s podobným osudom, dnes majú možnosť sa stretávať na rôznych podujatiach realizovaných Spoločnosťou Downovho syndrómu na Slovensku, prípadne menšími klubmi združujúcimi takéto rodiny. Webová stránka www.downovsyndrom.sk umožňuje lepšie možnosti pre nadväzovanie kontaktov takýchto rodín, a rodiny potom komunikujú buď prostredníctvom internetu, alebo aj na základe osobných stretnutí.
Špecifické zdravotné problémy ľudí s DS si vyžadujú vysoko odbornú starostlivosť nielen lekárov-špecialistov. Spomeňme najdôležitejšie.
Okrem starostlivosti napr. kardiológa, endokrinológa ide hlavne o starostlivosť logopéda, špeciálneho pedagóga, v ranom detstve fyzioterapeuta. S diagnózou DS úzko súvisí istý stupeň mentálneho zaostávania. Avšak pri včasnej intervencii, pri dostatku vhodných podnetov zo strany rodiny, najbližšieho okolia, sa dá vo veľkej miere stupeň mentálneho zaostávania znížiť. Zvlášť dôležitá je u detí s DS schopnosť učiť sa napodobňovaním – preto je žiaduce, aby sa tieto deti čo najviac pohybovali v prostredí svojich zdravých rovesníkov. Aby mali podnety a spoznali správne vzory správania. Aby sa naučili prirodzeným spôsobom bežnému životu v spoločnosti, a spoločnosť ich akceptovala.
Na webovej stránke máte fórum – čo čitateľom prináša?
Čitatelia si, okrem nadviazania kontaktov, môžu medzi sebou radiť. Môžu si odovzdávať skúsenosti zo života s takýmito deťmi, podeliť sa a potešiť úsmevnými príbehmi zo života s nimi, na základe osobných odporúčaní nasmerovať inú rodinu, za akým špecialistom ísť pri danom probléme, do akej škôlky, školy…
Ste v redakčnej rade časopisu Slnečnica. Predstavíte nám ho?
Časopis Slnečnica vychádza spravidla 4-5 krát v roku. Čitateľom prináša informácie zo sveta, novinky z výskumu v oblasti DS. Informuje o aktuálnych akciách Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, prináša reakcie svojich členov na uskutočňované akcie. Časopis tvoria členovia redakčnej rady – rodičia detí s DS. Buď hľadajú vhodné témy a spracovávajú ich do časopisu sami, alebo radi zverejnia aj príspevky z radu čitateľov a priaznivcov SDS.
Máte zaznamenané skúsenosti rodičov detí s DS pri ich integrácii v škole?
Skúsenosti sú skôr negatívne. Legislatíva je nedostatočná, ochota škôl a predškolských zariadení integrovať dieťa s DS žiadna, prípadne výnimočná. Zo skúseností vieme, že úspešná integrácia je podmienená hlavne ochotou a snahou vedenia školy/škôlky – záleží hlavne na ľudskosti zodpovedných ľudí. Ak je prítomná ľudskosť, integrácia je možná a oveľa jednoduchšia. Stáva sa, že rodičia sa snažia domôcť toho, na čo má ich dieťa s DS zo zákona nárok, no zainteresovaní kladú všetky možné prekážky – v záujme uľahčenia si svojej práce, a do integrácie sa nepúšťajú. Prípadne zámerne nastavia také podmienky, že rodiča od integrácie skôr odradia.
Čo pomáha deťom s DS, aby sa cítili dobre?
Pre deti s DS, tak ako pre všetky deti, je dôležité hlavne pokojné prostredie, pohodová atmosféra. V takom ovzduší dokážu lepšie spolupracovať a napredovať. Deti s DS sa cítia dobre, ak je ich okolie naladené pozitívne. To je najdôležitejšie.
Darí sa vám v oblasti fundraisingu?
Čiastočne. Činnosť v našej spoločnosti funguje na báze dobrovoľnosti. Prevažne sa angažujú len rodičia, a títo väčšinou nemajú potrebné skúsenosti. Preto je naša úspešnosť v oblasti fundraisingu oklieštená.
Ste otvorení sympatizantom?
Určite áno.
