Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti pripravil užitočné projekty.
Humanizácia prostredia pre pacientov
Jednou z aktivít Klubu pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti (SMyS) je vytvárať podmienky pre príjemné prostredie v čakárňach hematologických ambulancií, a tiež počas doby hospitalizácie pacientov. V tejto súvislosti chceme v rámci projektu overiť účinnosť niektorých služieb s pridanou hodnotou a doplniť niektoré súčasti inventára v rámci vybavenia čakárne pre pacientov. Služby, ktoré budú pacientmi pozitívne hodnotené, sa budú následne aplikovať aj na ďalších hematologických ambulanciách či špecializovaných pracoviskách v rámci celého Slovenska.
V prvotnej fáze projektu budú náklady spojené s uvedenou aktivitou hradené Slovenskou myelómovou spoločnosťou. Prioritne chceme na to využiť finančné prostriedky získané z príspevkov 2 % dane z príjmu, ako aj fi nančné prostriedky získané od darcov. K zlepšeniu prostredia v čakárňach hematologických ambulancií predpokladáme uskutočniť nasledovné aktivity: zvýšenie štandardu hygienických zariadení, doplnenie kresiel a stolov, oprava čalúnenia sedačiek, zakúpenie varnej kanvice na občerstvenie, ozvučenie čakárne rádioprijímačom/CD prehrávačom, DVD prehrávač a TV prijímač umiestniť do lôžkovej časti transplantačného traktu, doplniť dekoračné rastliny a kvety v čakárňach, umiestniť aktuálne informačné panely. Z dôvodu identifikácie predmetov i zvýšenia účinnosti projektu sú príslušné predmety označené logom SMyS.
Videopríbehy myelómových pacientov
Snahou projektu Videopríbehy myelómových pacientov pod názvom „Môj príbeh“ je prezentovať možnosti uplatnenia pacientov s myelómom v rôznych formách osobných aktivít. Projekt obsahuje návrh scenára, realizáciu videozáznamu a obrazové spracovanie videozáznamu, celkom 10 videopríbehov myelómových pacientov pod názvom „Môj príbeh“ v dĺžke trvania à 9 minút, vo formáte DVD (720 x 576 pxl) a MPEG (1024 x 768 pxl). Príbehy pacientov, ktorí už absolvovali liečbu, popisujú realisticky skúsenosti a pocity, ktoré sú sprievodným znakom liečby.
Snahou projektu je ukázať možnosti aktivít a ďalšieho uplatnenia pacientov s myelómom. Jednotlivé príbehy sú postojom jednotlivcov a pôsobia pre diváka motivujúco pri riešení zložitých situácií, s ktorými sa stretáva v osobnom živote. Videopríbehy budú použité na akciách Škola myelómu pre lekárov a Škola myelómu pre pacientov, na lokálnych stretnutiach pacientov a hemato-onkologických akciách, a budú tiež umiestnené na stránke Slovenskej myelómovej spoločnosti.
Umelecká tvorba myelómových pacientov
Snahou projektu Umelecká tvorba myelómových pacientov pod názvom „Myeloma Art“ je prezentovať umeleckú tvorbu prejavu pacientov myelómu v rôznych formách osobných aktivít. Práce budú predstavovať vnútorné pocity pacientov v priebehu liečby i počas udržovanej liečby. Oblasti záujmu – poézia, próza, kresba, maľba, grafika, drevorezba, fotografia. Práce budú zverejnené na internetovej stránke Klubu pacientov SMyS. Klub pacientov SMyS (www.myelom.sk/ index.php/kp) združuje pacientov a ich rodinných príslušníkov. Jeho cieľom je zvýšiť informovanosť a vzájomnú komunikáciu pacientov, aktívne sa podieľať na svojpomocných akciách, a tým vytvárať podmienky pre skvalitnenie života postihnutých ochorením mnohopočetného myelómu.
V súvislosti so vzdelávaním pacientov a ich príbuzných bol v rámci aktivít Klubu pacientov SMyS navrhnutý a zrealizovaný multimediálny vzdelávací kurz pre pacientov s myelómom na CD nosiči pod názvom „Mnohopočetný myelóm“ (ISBN 978-80- 969820-0-4). Projekt vytvárania videopríbehov myelómových pacientov je pokračovaním v aktualizácii vzdelávacích aktivít myelómových pacientov. Za hlavný cieľ si kladie pozitívnu motiváciu a aktivizáciu pacienta počas liečby i v dobe remisie. Snahou nového projektu „Myeloma Art“ je prezentovať umelecké cítenie pacientov myelómu v rôznych formách osobných aktivít.
Klub pacientov SMyS je riadnym členom siete európskych pacientskych skupín Myeloma Euronet (www.myeloma-euronet.org) a má aj zástupcu vo výkonnom výbore. Snahou združenia je vyvíjať úsilie, aby pokrok v tejto oblasti medicíny napredoval v spolupráci s medzinárodnými organizáciami podobného zamerania. Cieľom klubu je pacientovi navrátiť plnohodnotný život a pomáhať mu, aby neostal sám so svojimi ťažkosťami. Vychádzame zo skutočnosti, že ak má pacient byť partnerom pri komunikácii s lekárom, je k tomu potrebná jeho informovanosť o samotnom ochorení, príznakoch a možnostiach súčasnej liečby.
Pri poskytovaní informácií MM pacientom vychádzame zo skúseností európskych svojpomocných pacientskych skupín združených v európskej sieti Myeloma Euronet. Klub pacientov SMyS okrem lokálnych stretnutí organizuje každoročne celoslovenské vzdelávacie stretnutie pacientov a ich príbuzných pod názvom „Škola myelómu pre pacientov“ s odborným programom a panelovou diskusiou. Pacienti sú o podujatí informovaní ošetrujúcimi lekármi, oznamom v čakárňach, a tiež prostredníctvom internetovej stránky spoločnosti SMyS (www.myelom.sk). Zúčastnení pacienti a ich rodinní príslušníci platia len symbolický účastnícky poplatok.
Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti podporuje farmaceutická spoločnosť Celgene, s. r. o.
