Ortuť v teplomere sa nezadržateľne blíži k tridsiatke. Typický novembrový letný deň. Pýtate sa – leto, a v novembri?! Je to tak správne?! Áno, je. A v Čile každý rok. Beata Ramljaková, predsedníčka občianskeho združenie DebRA SR bola na túto zvláštnosť pripravená. No pripraviť sa musela aj všeobecne, nielen letným oblečením. V Santiagu de Chile, tomto sedemmiliónovom juhoamerickom meste, ktoré ohromným tempom stále rastie, totiž v dňoch 16. až 18. 11. 2010 zastupovala slovenské motýlie krídla na celosvetovom kongrese DebRA International.
Pani Ramljaková, choroba motýlích krídel je pre mnohých veľkou neznámou. V čom spočíva jej špecifickosť a aké sú možnosti jej liečby?
Žiaľ, zatiaľ je to nevyliečiteľná choroba. Klinické prejavy tohto ochorenia sú v prvom rade na koži pacienta vo forme samovoľne sa tvoriacich pľuzgierov a otvorených, ťažko sa hojacich rán. Avšak podľa formy závažnosti môžu byť postihnuté aj sliznice, zažívacie ústrojenstvo, vlasy, zuby, nechty a ďalšie orgány. Komplikácie bez vhodného režimu, špeciálnych operácií a zdokonaľovania zdravotnej starostlivosti môžu vyústiť do invalidity až smrti pacienta. Na zvládnutie tejto choroby je potrebný multidisciplinárny tím odborníkov.
Viete povedať, koľko ľudí na Slovensku trpí touto chorobou?
V SR zatiaľ nie je vytvorený oficiálny register pacientov s EB. Podľa štatistík, ktoré hovoria o výskyte epidermolysis bullosa, sú 2 až 4 chorí na 100 000 obyvateľov, teda na Slovensku by malo byť od 60 do 200 prípadov EB. Naše združenie ich pozná do 20. Nízkym výskytom sa EB radí medzi zriedkavé ochorenia.
Slovenskú organizáciu DebRA SR ste založili predovšetkým z osobných dôvodov. Je to tak?
Áno, aj. Jedným ohnivkom, ktoré ma s DebRA spája, je aj moja mladšia dcéra, ktorá je jednou z motýlích detí a z vlastnej skúsenosti viem, že každá rada je nad zlato. Videla som však, že choroba môže mať aj strašné podoby a rôzne formy, ktoré ohrozujú samotný život, a pacienti majú problémy s hradením základného ošetrovacieho materiálu, ktorý je limitovaný množstvom, nehradený poisťovňou. Nie je tu žiadna alebo minimálna osveta o tomto ochorení . Chcem pomôcť riešiť základné veci (zlepšiť kvalitu zdravotnej starostlivosti, pomoc rodinám s ošetrovacím materiálom a špeciálnymi pomôckami, umožniť rodinám a pacientom dozvedieť sa najnovšie poznatky z oblasti výskumu a noviniek, sprostredkovať im stretnutia medzi sebou aj s odborníkmi, šíriť osvetu medzi odbornou aj laickou verejnosťou….). Jednou z foriem ako pomáhať bolo založiť organizáciu na pomoc ľuďom s kožou jemnou ako motýlie krídla. V roku 2009 sme spolu s dvoma ďalšími kolegyňami Andreou Várkovou a Ľubicou Kaiserovou založili združenie a ja som na seba zobrala zodpovednosť predsedníčky. Zodpovednosť za celú organizáciu popri svojej vlastnej práci a ostatných povinnostiach. Združenie v podstate podporuje celé rodiny, nie iba ich „motýlie” deti. Navyše na Slovensku celkom absentujú odborníci na túto chorobu. Lekári častokrát vôbec nepoznajú diagnózu EB. Najbližšia špecialistka, ktorá sa tomuto ochoreniu venuje, je primárka Kožného oddelenia I. detskej internej kliniky FN v Brne, MUDr. Hana Bučková, PhD. Aj slovenskí pacienti sú v jej starostlivosti a podľa potreby dochádzajú za ňou do EB centra v Brne.
Pristavme sa teraz pri kongrese DebRA International, ktorý sa konal v čilskom Santiagu a na ktorom ste zastupovali slovenské motýlie krídla. Čo Vám dal tento pobyt?
Po prvýkrát sa kongres konal mimo európskeho kontinentu. Zúčastnilo sa ho viac ako 70 reprezentantov z 23 krajín sveta. My sme jednou zo 40 národných organizácií združených v DebRA International, nadnárodnej aliancii. Okrem prezentácií jednotlivých zúčastnených DebRA organizácií boli priority DebRA International v tomto roku prezentované cez vytvorenie metodiky k čo najlepšiemu prístupu k pacientom EB pri zdravotnej starostlivosti v rôznych lekárskych disciplínach. Postupne sa smeruje k tomu, aby sa vytvárali medzinárodné pracovné skupiny, ktoré by vytvorili konkrétny postup ošetrovania v súvislosti s EB. Dôležitým krokom vpred je napr. vytvorenie medzinárodnej pracovnej skupiny pre dentálnu starostlivosť. Čilskí odborníci tiež prezentovali úspechy, ktoré dosiahli v operácii oka a implantácii zubných náhrad, aj jednotlivých zubných implantátov, a potvrdili vysokú úspešnosť liečby u všetkých typov EB. Pacientka z Nórska s jednoduchšou formou EB simplex prezentovala svoju pozitívnu skúsenosť s vpichovaním botulotoxínu do chodidiel. Po aplikácii nemá bolesti pri chôdzi. Kongres mi poskytol množstvo zaujímavých podnetov, no nie všetko je v súčasnosti možné použiť v našich podmienkach.
O juhoamerických krajinách má Európan všeobecne dosť skreslené predstavy. Ako na Vás zapôsobilo Čile, mesto Santiago a čilské motýlie krídla?
Hlavné mesto Santiago je obrovský megapolis. Je to veľmi moderné, otvorené mesto. Zdravotný systém v Čile je rozdelený na verejný a privátny sektor a od roku 2002 prešiel zdravotnou reformou. Približne 70 % tvorí verejná zdravotná starostlivosť a zvyšných asi 30 % súkromná. Ľudia majú na výber z týchto dvoch možností. Povinne odvádzajú 7 % z platu na zdravotné poistenie. Ak si vyberú súkromný sektor, percento odvodu sa úmerne zvyšuje podľa poskytnutých služieb. Hlavne skúsenosti z návštevy EB centra v Santiagu, ktoré sme mali možnosť navštíviť, boli pre mňa dobrou školou. Veľmi pozitívna je obrovská angažovanosť lekárov a odborníkov do problematiky EB. DebRA tím v Čile je zložený aj z lekárov špecialistov a odborníkov. Mnohí ďalší pracujú ako dobrovoľníci. DebRA Čile zabezpečuje EB pacientom všetky potrebné ošetrovacie materiály pri každej kontrole, na ktorú sú objednávaní dermatológom do EB Housu. Ak je potrebné riešiť komplikácie alebo invazívny zásah a operáciu, sú podľa potreby objednaní na kliniku. Počet EB pacientov v Čile je približne 200. Je však ľahko možné, že veľa prípadov sa stráca práve v málo obývaných oblastiach na severe v okolí púšte Atacama a na juhu v Patagónii.
Okrem členstva v DebRA International ste aj členskou organizáciou medzinárodnej aliancie Eurordis, ktorá je platformou pre pacientske organizácie a pacientov so zriedkavými chorobami. Prináša Vám to nejaké ďalšie výhody?
Na Slovensku žiadna koncepcia zriedkavých ochorení neexistuje. Každé zriedkavé ochorenie sa berie samostatne. Všade vo svete fungujú aliancie, ktoré združujú pacientske organizácie a pacientov so zriedkavými chorobami. Sú vytvárané centrá na diagnostiku a liečbu, sú určení odborníci, ktorí sa primárne venujú konkrétnemu ochoreniu. Bolo by určite prospešné nájsť spoločný záujem, aby sa podobná aliancia vytvorila aj u nás. Veď na Slovensku bolo v roku 2005 zaznamenaných 2700 chorých na zriedkavé ochorenia. Naše združenie má možnosť komunikovať s pacientskymi organizáciami v ostatných štátoch EÚ cez Eurordis a DebRA International a získavať tak cenné informácie. Tým, že momentálne efektívna liečba EB neexistuje a budúcou nádejou je génová terapia, je potrebné zamerať sa na prevenciu a ošetrovanie, hlavne používanie kvalitných ošetrovacích materiálov a pomôcok. Pacienti predsa musia cítiť, že spoločnosť si ich všíma a neodsúva ich na vedľajšiu koľaj pre zriedkavosť choroby.
Stanete sa v tomto priekopníčkou a pokúsite sa o niečo podobné aj u nás?
Áno, začala som sa tým už vážne zaoberať. Chcela by som vhodne osloviť tie organizácie, ktoré majú podobné problémy a pre zriedkavosť diagnózy sú na okraji záujmu rovnako ako my. Rozdiely medzi nami môžu existovať. No cieľ zostane aj tak rovnaký. Pomôcť človeku a priniesť mu radostný život s čo najmenšou bolesťou.
Ďakujeme za rozhovor.
