Click here!

Ako sa žije s ulceróznou kolitídou?

(Zdroj foto: Stock.adobe.com)

V živote pacientov s ulceróznou kolitídou je nutné urobiť určité zmeny – či už sa týkajú stravy, cestovania, športových či spoločenských aktivít. Niektoré sa zvládajú ľahšie, iné ťažšie. V tom druhom prípade je lákavé liečbu prerušiť alebo ukončiť. Avšak svedomité dodržiavanie pravidiel je základom pre úspešné zvládnutie tohto zápalového ochorenia hrubého čreva. Zabúdať netreba ani na podporu rodiny, psychológa či podporných skupín.

Dá sa ulcerózna kolitída navždy vyliečiť?

Skracuje ulcerózna kolitída život?

Ako žiť aktívne s ulceróznou kolitídou?

Je strava dôležitá?

Ako si poradiť s emóciami pri ulceróznej kolitíde?

Ovplyvňuje ulcerózna kolitída plodnosť a tehotenstvo?

Má pacient s ulceróznou kolitídou nárok na kompenzácie?

Je ulcerózna kolitída diagnózou na celý život?

Ulceróznu kolitídu (UK) zaraďujeme do skupiny nešpecifických zápalových ochorení hrubého čreva, známej aj ako IBD (z anglického „inflamatory bowel diseases“). Tieto ochorenia bývajú chronické, čo znamená, že sprevádzajú pacienta od diagnostiky po celý život.

Častokrát začínajú nenápadne – napríklad únavou, nechutenstvom, chudnutím či bolesťami kĺbov. No práve až ťažkosti ako sú bolesti brucha, hnačky alebo krv v stolici, privádzajú pacienta do ambulancie gastroenterológa. Pre túto skupinu ochorení sú typické tzv. lepšie obdobia, resp. obdobia remisie, keď je život ovplyvnený zápalom čreva len minimálne.

Naproti tomu sa vyskytujú obdobia horšie, teda obdobia relapsu, vyznačujúce sa zhoršením celkového stavu výrazne znižujúcim kvalitu života postihnutého. Tieto obdobia nadobúdajú rozmanitý časový horizont, keď u jedného pacienta pretrváva remisia roky, u iného sa obdobia relapsu opakujú v priebehu pár mesiacov.

Zdroj foto: Stock.adobe.com

Dĺžka života pacientov s ulceróznou kolitídou

Väčšina pacientov s diagnózou ulceróznej kolitídy sa dĺžkou života neodlišuje od zdravej populácie, no komplikácie spojené s týmto ochorením môžu zvýšiť riziko predčasného úmrtia. Včasná diagnostika, adherencia (miera spolupráce) pacienta k liečbe a skoré riešenie komplikácií spätých s UK sú základným pilierom pre normálnu dĺžku života.

Napríklad pacienti s UK majú vyššie riziko vzniku kolorektálneho karcinómu, hlavne pri dlhšom priebehu ochorenia, preto je nevyhnutné, aby boli sledovaní pravidelnými kolonoskopickými vyšetreniami. Priemernú dĺžku života ovplyvňuje aj vyššie spomínaná adherencia k liečbe, ktorá je, bohužiaľ, až u 40 % pacientov pri udržiavacej liečbe nedostatočná.

Zarážajúce je aj zistenie Svetovej zdravotníckej organizácie, podľa ktorého takmer polovica pacientov preruší alebo ukončí liečbu do jedného roka.

Každodenný život s ulceróznou kolitídou

Ulcerózna kolitída ovplyvňuje bežné činnosti do rôznej miery, či už v období remisie alebo relapsu ochorenia. Počas aktivity, resp. vzplanutia ochorenia môžu závažné príznaky, ako sú časté hnačky, bolesti brucha, krv v stolici a iné, ovplyvniť už základnú dennú aktivitu, a teda v rámci produktívnej populácie spôsobiť až práceneschopnosť.

Keďže liečba takejto diagnózy vyžaduje aj určitú zmenu životného štýlu, je žiaduce, aby ho pacient ovplyvnil priaznivo aj zmenou stravovacích návykov.

 

Zdroj foto: Stock.adobe.com

Strava pacienta s ulceróznou kolitídou

V súčasnosti neexistuje diéta, ktorá by vyliečila toto ochorenie, no napríklad pri jeho vzplanutí je žiaduce dodržiavať isté zásady. Patrí sem nízkozvyšková diéta a vyhýbanie sa dráždivým potravinám, ako sú napríklad kofeín, alkohol atď. Tieto potraviny môžu zvýrazniť už i tak nepríjemné symptómy relapsu ochorenia.

Naopak, v období remisie sa väčšinou strava nelíši od bežného racionálneho konzumu potravín. Samozrejme, ak nie sú prítomné iné komplikácie, ako napr. stenóza čreva alebo iné ďalšie ochorenia vyžadujúce si špeciálne dietetické opatrenia. Všeobecne sa odporúča konzumovať nutrične bohatú, vyváženú a ľahko stráviteľnú stravu.

V pokojovom štádiu sa v prípade tolerancie odporúča aj primeraný konzum vlákniny. Netreba zabúdať ani na pitný režim, pravidelný príjem potravy vo forme menších porcií a v neposlednom rade vylúčiť ťažko stráviteľné jedlá – napr. veľké množstvá jednoduchých sacharidov, mastné, korenisté jedlá a podobne.

Zdroj: Instagram Slovenský pacient

Ulcerózna kolitída vs. vzdelanie a pracovný život

Dopad zápalového ochorenia hrubého čreva je aj v týchto oblastiach života jednoznačný. Toto tvrdenie podporujú závery štúdie realizovanej v Európe v roku 2007: zo vzorky takmer 6000 pacientov s IBD až 40 % uviedlo, že si museli kvôli svojmu základnému ochoreniu počas jedného roka vziať viac ako 10 dní pracovného voľna27 % bolo práceneschopných viac ako 25 dní.

Častokrát je takéto prerušenie pracovného procesu prekážkou jednak vzdelávania či kariérneho rastu postihnutého pacienta. To môže mať za následok zhoršenie ekonomickej, sociálnej situácie a z toho prameniace psychické ťažkosti (ako aj napríklad strata sebavedomia), ktoré neskôr môžu prispieť k zhoršeniu priebehu samotného črevného ochorenia.

Zdroj foto: Stock.adobe.com

Ako zvládnuť stres, úzkosť či depresiu pri ulceróznej kolitíde

Tak ako každé chronické ochorenie, aj UK ovplyvňuje okrem fyzickej aj mentálnu kondíciu každého jedinca. Je namieste, aby sa pacient v akejkoľvek chvíli mohol spoľahnúť na svoje okolie – rodinu, priateľov, lekára či pomoc psychológa (existujú odborníci, ktorí sa zameriavajú na emocionálne aspekty spojené s IBD). V raných začiatkoch ochorenia je dôležité poučiť pacienta o detailoch choroby a možnostiach liečby.

Väčšina psychických problémov pramení práve zo strachu, neistoty a obáv z neznámeho. Preto je nesmierne dôležité uviesť pravdivú povahu ochorenia, a nezabúdať na fakt, že väčšina pacientov sa nachádza po dlhú dobu v štádiu remisie. Zvládať toto ochorenie pomáhajú spolkyzdruženia, ale aj rôzne skupiny na sociálnych sieťach, kde si pacienti vymieňajú skúsenosti a informácie o povahe svojho ochorenia.

Zdieľaním spoločného problému sa pacienti cítia vypočutí a pochopení, čo ich mnohokrát povzbudí v boji s chorobou. Rovnako netreba zabudnúť na rehabilitačno-relaxačné cvičenia, jogu, pobyt v prírode či športové aktivity s miernou a strednou záťažou – tu je v prípade objavenia sa tráviacich ťažkostí potrebné znížiť intenzitu alebo prerušiť fyzickú záťaž.

Ovplyvňuje ulcerózna kolitída plodnosť a tehotenstvo?

Ulcerózna kolitída, ale aj Crohnova choroba postihujú hlavne mladú populáciu v reprodukčnom veku. Obavy o vplyv týchto chorôb na samotnú plodnosť, tehotenstvovývoj plodu sú opodstatnené. Samotná reprodukcia, resp. aj schopnosť donosiť dieťa sú závislé od stupňa aktivity zápalu. V prípade aktívneho ochorenia je šanca na úspešné splodenie a donosenie dieťaťa významne znížená.

Adekvátna liečba je preto správnou cestou k úspešnému tehotenstvu. V súčasnosti na Slovensku registrovaná medikácia používaná v liečbe UK nie je spojená s nežiaducim účinkom na plod, resp. nebolo zaznamenané vyššie riziko vrodených malformácií. Fertilita nie je ovplyvnená len u žien, aj keď remisia ochorenia znamená rovnakú šancu na úspešné tehotenstvo ako u žien bez ulceróznej kolitídy. U mužov môže rovnako aktivita ochorenia znižovať plodnosť zhoršením kvality spermií.

Zdroj foto: Stock.adobe.com

Kedy je ulcerózna kolitída zdravotným postihnutím? Na čo má pacient právo?

To, že závažné ochorenia tráviaceho traktu zvyknú byť chronické, znižuje u mnohých pacientov schopnosť vykonávať zárobkovú činnosť, resp. vedie k práceneschopnosti. Táto problematika je obsiahnutá v zákone č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení a v zákone č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia.

Poistencovi je možné priznať čiastočný, prípadne plný invalidný dôchodok. Požiadať oň môže samotný pacient, prípadne návrh podá posudkový lekár. Posudzuje sa celkový zdravotný stav (diagnostický záver, stabilita resp. vývoj ochorenia…). Výsledkom je posúdenie invalidity podľa štádií ochorenia do troch stupňov, ktoré sú vyjadrujú v percentách: 10 %, 20 – 40 % a 60 – 70 %.

V závislosti od závažnosti ochorenia je možné za určitých definovaných podmienok požiadať aj o peňažný príspevok na diétne stavovanie, prepravu, príspevok na zvýšené výdavky súvisiace s hygienou alebo opotrebením šatstva, bielizne, obuvi a bytového zariadenia, či uplatniť si nárok na kúpeľnú liečbu.

Pacient so zápalovým ochorením čreva a funkčnou poruchou najmenej 50 % má nárok na sociálnu pomoc, resp. výhody vyplývajúce zo zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Požiadať oň môže na príslušnom Úrade práce sociálnych vecí a rodiny.

Autor: MUDr. Martin Nemec, Gastroenterologická ambulancia ENDOMED, s.r.o., Vranov nad Topľou

Redakčná úprava: Jana Krajčovičová

Pridaj komentár