Stretli sme sa na októbrovom zraze slovenských psoriatikov v Liptovskom Jáne, a hneď mi padol do oka. Pochopil som, prečo mu pozvánky na podobné akcie chodia akosi automaticky. Hĺbavý výraz tváre, sivá brada, potuteľný úsmev – pre nežné pohlavie veľmi nebezpečná kombinácia. Väčšinu z členskej základne Spoločnosti psoriatikov a atopikov Slovenska tvoria ženy – no iba s príjemným vzhľadom by si Ing. Josef Pohůnek asi nevystačil. Pätdesiatnik zo Vsetína je predovšetkým hlavou českých psoriatikov. Na rozhovor pre magazín pristúpil bez váhania.
Pán prezident, na Slovensku ste pomerne často, dá sa povedať, že ste tu skoro ako doma…
„Ja mám Slovensko velmi rád – často sem chodím. Z domu na naše spoločné hranice je to len 25 km, a keď som na chalupe, tak mi stačí prejsť cez kopec. Je to už pomaly dvadsať rokov, čo medzi naše národy vnútili zemepisnú čiaru, ale ja som to nikdy tak necítil – teda až na to, že na začiatku sme pri cestovaní museli ukazovat pasy a kufre, a na každej strane platíme inými peniazmi. Navyše, na Slovensku obvykle nehovorím spisovnou čestinou, ale radšej ľudovo, po valašsky, pretože takto mi to pripadá trochu bližšie slovenčine. A máte pravdu, pripadám si tu ako doma. Dokonca mi nevadia ani rôzne slovenské nárečia, vrátane tých východných. Práve naopak, veľmi sa mi to páči, a prosím priateľov, aby hovorili, ako im „zobák narástol“. V rozmanitosti a farebnosti jazyka je krása. Porovnajte: čučoriedky – borůvky – hafery (to posledné je po valašsky).“
Vaše priateľské vzťahy so SPaA SR a viacerými jej členmi sú dostatočne známe. Je cítiť, že vás na svojich stretnutiach vidia radi. Čo pre vás znamenajú tieto kontakty?
„SPAE (v čase ČSSR sa spoločnost volala SPAE – „Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků“, v ČR zostal názov zachovaný aj po rozdelení, pozn. red.) vznikla v novembri roku 1989 v kúpeľoch Smrdáky. Oficiálne „zapísaná“ bola síce až vo februári 1990, ale rozhodujúca schôdzka sa uskutočnila na jeseň. Ja som bol práve v týchto dňoch v kúpeľoch Lipová, takže nie som priamo zakladajúci člen. A pretože bola jedna spoločná republika, bola aj spoločná organizácia. Pri spoločnej práci sme si utrieďovali názory, vypracovávali sme spoločné programy. A samozrejme – poznávali jeden druhého. Po rozdelení sme v týchto kontaktoch nepoľavili. Niekedy skôr naopak, akoby na truc všetkému, snažili sme sa ešte viac stretávať, pracovať spolu, vymieňať si skúsenosti. Prichádzali sme s nápadmi, čo by sa dalo ešte urobiť apod. A toto pretrváva dodnes. Zo vzájomného spoznávania vznikli trvalé priateľstvá,stretávame sa na najrôznejších akciách v Česku, na Slovensku, ale aj na európskych či celosvetových stretnutiach psoriatických organizácií. Môže byť niečo krajšie ako rozprávať sa s ľuďmi mnohých profesií, názorov a záujmov, a pritom sa nenudiť, neliezť si na nervy, a stále mať o čom hovoriť? Ale za všetky by som spomenul jednu spoločnú akciu: Medzinárodný výstup na Portáš. Portáš je hora na hraniciach okresov Púchov a Vsetín. Tento rok sa bude (16. júna) konať už 12. ročník turistického výstupu „delegácií“ z oboch strán hranice – z ČR aj SR. Po výstupe budú nasledovať športové hry pre dospelých i deti. Stretávajú sa tu nielen členovia oboch organizácií, ale aj ich rodinní príslušníci, známi a sympatizanti. Atmosféra je vždy vynikajúca, ani sa nechceme rozlúčiť…“
Společnost psoriatiků a ekzematiků ČR má, možno trochu paradoxne, menej členov než slovenské združenie SpaA SR. Štatisticky by organizovaných psoriatikov v ČR malo byť zhruba raz toľko ako na Slovensku, keďže aj psoriatikov je u vás dvakrát toľko. Prečo to, podľa vás, tak nie je?
„Ja úprimne závidím slovenskej organizácii, že má toľko členov. Hoci, ako som zaznamenal, úbytok členov je všade. Napríklad, prezidentka fínskej spoločnosti si posťažovala, že majú veľký pokles. Pri počte obyvateľov porovnateľnom so SR sa znížil počet fínskych organizovaných psoriatikov z pôvodných 18.000 na 12.000. Síce ide o obrovský prepad, ale aj tak je ich „organizovanosť“ na naše pomery úctyhodná a nedostihnuteľná. Rozdiel v počtoch členov u nás a u vás môže byť v lepšej práci slovenskej spoločnosti medzi ľuďmi v teréne. U vás sa stalo tradíciou vo viacerých mestách usporiadavať znamenitý Deň kože, a celkovo máte asi lepšiu propagáciu, ktorú vykonáva množstvo nadšených ľudí, zapálených pre „vec“. Mohol by som ich mnohých menovať, ale nerád by som na niekoho zabudol. A určite to bude aj inou legislatívou. U nás v ČR už niekoľko rokov nesmú farmaceutické firmy podporovať pacientske organizácie. Nemáme zákon, aby podnikatelia mohli venovať časť svojich prostriedkov pacientskej organizácii. Z tohto dôvodu nemáme skoro žiadne príjmy, a preto máme aj obmezené možnosti, čo môžeme členom ponúknuť. Snažíme sa oslovovať verejnosť v médiách, ale aj mestá, kde sú naše kluby. Náš informačný bulletin a letáky distribuujeme do kožných ambulancií, no stále je to málo. Určite veľkú rolu hrá aj stav spoločnosti. Nie každý sa chce organizovať: niekto sa bojí, aby na seba členstvom nepoukázal, že má tiež lupienku. Niekto sa nestane členom, lebo ho odradí výška členského príspevku – v prepočte na deň je to 82 halierov. Na druhej strane, ten istý človek je ochotný utratiť za iné veci – cigarety, alkohol – oveľa väčšie čiastky.“
V súčasnosti máte v ČR 7 klubov. Ktoré regióny pokrývajú?
„V súčasnosti máme kluby SPAE: Praha, Brno, Ostrava, Vysočina (s centrom v Žďári nad Sázavou), Liberec, Pardubice a Prostějov (radené podľa počtu členov). Kluby nemajú právnu subjektivitu, ale majú svoje finančné prostriedky, a hospodária s nimi.“
Pokúšali ste sa založiť ďalšie kluby v iných mestách?
„Áno. Vždy je to o ľuďoch. V minulosti sme mali napr. klub v mojom bydlisku, vo Vsetíne. Existoval asi päť rokov. Na začiatku sme mali schôdzky každé dva mesiace, ale vždy sa nás zišlo tak na hranie kariet. Raz ročne sa konala výročná schôdza: pozvali sme vtedajšiu pani prezidentku SPAE, popredných odborníkov (prof. Novotný, prof. Arenberger), a na tieto stretnutia prišli takmer všetci členovia. Nakoniec sme sa zhodli v tom, že slovo klub znamená stretávať sa, a tu nebolo veľa ochoty. Klub sme teda rozpustili. Väčšina členov však zostala v SPAE aj naďalej a zúčastňujú sa aktivít iných klubov, resp. prichádzajú na celoštátne akcie.“
Spomínali ste fínsku organizáciu. Spolupracujete so svetom, s inými psoriatickými organizáciami?
„SPAE ČR je členom európskej organizácie EUROPSO (mimochodom, viceprezidentom je Slovák RNDr. Miloslav Čubrík, pozn. red.) aj celosvetovej organizácie IFPA. Práve tento rok IFPA pripravuje už tretí ročník celosvetovej konferencie o psoriáze za účasti niekoľkých tisícok odborníkov z celého sveta. Zvláštnosťou je, že túto udalosť usporadúva pacientska organizácia. V ČR sme členom České asociace pro revmatické choroby (CARD), ktorá zlučuje viaceré pacientske organizácie s autoimúnnymi chorobami, kde patrí aj psoriáza. Spolu s CARDom sme pripravili aj vlastný dotazník o kvalite života. Vyhodnotenie vykonal špecializovaný útvar Masarykovej univerzity v Brne, a keď som výsledky prezentoval pred stovkami lekárov, boli veľmi prekvapení, že pacientska organizácia toto dokáže. S CARDom sa zúčastňujeme aj na rekondičných a edukačných pobytoch. No a sme členmi Národní rady zdravotně postižených, ktorá združuje vyše 200 pacientskych organizácií. Tu sa, pokiaľ sa to dotýka našich záujmov, vyjadrujeme k návrhom vznikajúcich legislatívnych noriem.“
Ste psoriatik. Väčšina ľudí nechápe, čo to znamená. Vy žijete normálny život, ale ľudia si predstavujú niečo iné. Ako často sa cítite byť iný než druhí ľudia?
„Za tých skoro 40 rokov som si na pohľady ľudí na kúpalisku či pri mori celkom zvykol. Na chorobu samotnú si ale nezvyknete nikdy. Stále je s vami. Musíte sa o ňu starať, dávať jej do „tela“, aby sa umiernila, ustúpila. Keď sa niekto spýta, čo to mám, trpezlivo vysvetlím. Aj keď sa niekto nespýta, ale je na ňom vidieť, že by ma videl najradšej niekde inde, oslovím ho, a snažím sa mu to vysvetliť. Raz s väčším, raz s menším úspechom. Lupienka je síce neprenosná, neinfekčná a nenákazlivá, ale je na vás „vidieť“, koža je nepekná, padajú vám lupiny (ja hovorím parohy v prášku) na ramená, a to sa každému nepáči. Na druhej strane, ten istý človek má napr. pleseň na nohách, a kľudne ju s úsmevom roznáša – spolu s ohováraním psoriatikov – po celej plavárni.“
Cítite sa dobrej vo svojej „koži“ – nemenili by ste s nikým?
„Každý sme nejaký. Už ste položili tú istú otázku pubertiakom? Alebo modelkám? Každý si na svojom vzhľade niečo nájde, a mnohí by chceli mať lepšiu pleť. Ja mám tú svoju, a myslím si, že by mohlo byť aj horšie.“
O psoriáze sa hovorí v médiách menej než o chorobách, ktoré sú smrteľné, alebo majú devastujúce účinky na zdravie a život človeka. Je pre organizáciu, ako je tá vaša, ťažké „dostať“ sa do médií, povedzme do televízie?
„Psoriáza je pre redaktorov možno nevďačná téma. Veľa noviniek v liečbe nebýva, vyliečiť sa zatiaľ nedá, hoci určitým prevratom je biologická liečba. Informácie o liečbe podliehajú kampaniam. Napr. pred Svetovým dňom psoriázy zaznamenávame zvýšený záujem redakcií: konajú sa tlačové konferencie, hovorí sa o lupienke aj v médiách. Ja sám som – okrem niekoľkých tlačoviek – vystúpil v rozhlase a raz v živom televíznom vysielaní. Ale keď som pred dvoma rokmi napísal o našej spoločnosti, o tom, čo robíme pre pacientov, a článok rozoslal do 15 veľkých redakcií v ČR, tak to nemalo vôbec žiadnu odozvu. Nikde nič.“
Ak by ste mali porovnávať – vidíte nejaké podstatné rozdiely v spôsoboch, resp. možnostiach liečby a zdravotnej starostlivosti o psoriatika v ČR a na Slovensku?
„Nie. Z mojich skúseností, ale aj podľa komunikácie s kolegami od vás, je liečba na obidvoch stranách prakticky totožná. Rovnaké postupy, rovnaké lieky, rovnaká liečebná kozmetika. A podobné je to aj v prístupnosti kúpeľnej liečby. Momentálne sa v ČR kožné choroby liečia v niekoľkých kúpeľoch, ale ja dávam stále prednosť záhoráckym Smrdákom.“
Na prvý pohľad pôsobíte skôr ako filozof alebo učiteľ, nie ako vodca, čo je sympatické. Predseda pacientskej organizácie by hádam ani nemal byť typický veliteľ. Súhlasíte?
„Samozrejme, že niekedy to bez rázneho slova nejde. Za vedenie spoločnosti je zodpovedný výbor, snažím sa rozdeľovať úlohy aj ostatným. Deľba práce musí byť aj z toho dôvodu, že ja nie som z Prahy, a styk s úradmi, zdravotníckymi inštitúciami či firmami prebieha obvykle v hlavnom meste. Takže úlohy si musíme nejako podeliť. Vždy sa všetko snažím podať tak, aby som nerozkazoval. Snažím se vysvetľovať, dohovárať, aby to ten druhý prijal za svoje. Potom aj splnenie úlohy končieva lepšie. Nie je príliš dobré „prezidentovať“, dávať príkazy. Dôležitejšie je, v kľude sa dohodnúť, a vedieť sa zaradiť ako normálny človek.“
Čo najradšej robíte, keď máte „pokoj“ od práce, a od povinností okolo organizácie?
„Neviem, či to mám povedať. Viete, ja som záhradkár, ale také to rýpanie sa v zemi, to ma veľmi nebaví. Len tak zasadiť jahody, kúsok petržlenu, hrášok, šalát, pár kalerábov. Zeleninu, tú dnes dostanete lacnú a kvalitnú hocikde. Ja pestujem ovocie. Už dvadsať rokov som okresným odborným inštruktorom Českého záhradkárskeho zväzu. Mám okolo 40 odrôd jabloní. S niekoľkými inými pestovateľmi pravidelne vystavujeme na celoštátnej výstave Flora – Hortikomplex Olomouc: vlani sme od usporiadateľov dostali za kolekciu ovocia Čestnú cenu. Organizujeme okresnú degustáciu jabĺk a hrušiek; tento rok ma Republiková rada ČZS vyznamenala Zlatou medailou za zásluhy o záhradkársky zväz. Naša záhradkárska kolónia má 50 členov. A práve tu sa najčastejšie vystavujem slnku iba v plavkách. Dokážete si predstaviť, ako taká psoriatická koža po zime vyzerá. Všetci ma ale poznajú, a nikomu to nevadí.“
Čo by ste odkázali všetkým psoriatikom, ktorí sa trápia, sú nešťastní, a často si necenia seba, ani vlastný život?
„Každý by si mal uvedomiť, že najdôležitejšou osobou je on sám. Pokiaľ je to možné, nerobiť si nič z úškľabkov okolia, ale ani sa nenechať odstrkovať alebo urážať. A vždy je tu komunita ľudí, naša alebo vaša pacientska organizácia. Nech príde medzi nás, podáme pomocnú ruku, poradíme, potešíme. Za našu spoločnosť môžem sľúbiť, že každý člen má právo zúčastňovať sa na rekondičných pobytoch, dostane pozvánku na celoštátne stretnutia a akcie klubov. A vždy sa bude dobre baviť.“
Ďakujem za rozhovor.
