Ročne pribudne v Európe 300 000 nových pacientov s epilepsiou. Podľa údajov Európskej únie až 40 % z nich nedostáva správnu liečbu. Ako je to na Slovensku?
Epilepsiou trpí zhruba 6 miliónov ľudí na svete. Odhaduje sa, že na Slovensku je ich asi 60 000. Napriek tomu, že mnohí z pacientov majú dobre nastavenú liečbu a záchvaty ovplyvňujú ich život minimálne, sú ľudia s týmto ochorením často stigmatizovaní. Majú ťažkosti s hľadaním zamestnania, niektoré školy odmietajú prijať takýchto žiakov, verejnosť verí rôznym mýtom o epilepsii. Podľa prieskumu, ktorý vykonal PhDr. Radomír Masaryk, PhD., z Ústavu psychologických a logopedických štúdií UK, až 59 % pacientov s epilepsiou si myslí, že spoločnosť má voči ich ochoreniu negatívny postoj.
„Záchvat vyzerá dramaticky, ale nie je to také strašné. Človek sa o 20 minút väčšinou pozviecha, chvíľu vyzerá ako opitý, ale potom sa postaví a funguje ďalej. Títo ľudia by mohli pracovať. Sú to slušní, rozumní, solídni ľudia ako ktokoľvek iný zdravý,“ povedal v prieskume jeden z respondentov.
„Chcel by som od verejnosti viac ľudskosti a pochopenia, aspoň tak ako k onkologickým pacientom,“ zdôveril sa iný pacient. Keď mali respondenti prieskumu uviesť ich najhoršiu skúsenosť, ktorú zažili v súvislosti s epilepsiou, jednoznačne uvádzali reakcie okolia na záchvaty – odsudzovanie, prehnaná panika, pohoršenie, keď ľudia považovali záchvat za opitosť, nevhodne podaná prvá pomoc, ktorá pacientovi viac ublížila ako pomohla.
„Odpadol som a kolegovia mi chceli podať prvú pomoc, ale neudržali ma a hlavou som narazil na koliesko od stoličky. Takže ma do nemocnice odvážali s podozrením na prasknutie lebkovej kosti. Mal som otras mozgu,“ spomína si jeden pacient v prieskume.
Známe sú napríklad prípady, keď sa zle informovaný človek snažil chorému počas záchvatu prišpendliť jazyk! Navyše takmer polovica chorých s epilepsiou (40 %) v Európe nemá adekvátnu liečbu – ochorenie je nesprávne diagnostikované, pacient nemá správne lieky, prípadne nevhodné dávkovanie alebo prosto nedodržiava predpísanú liečbu. Snahou odborníkov je pritom dosiahnuť dobrú kompenzáciu pacienta – teda stav bez záchvatov.
Nastavenie liečby je zdĺhavé
„Nastavenie optimálnej liečby epilepsie je zdĺhavý proces a neraz trvá až do dvoch rokov od začatia liečby. Našťastie, na Slovensku majú pacienti prístup k tým najnovším liekom na liečbu tohto ochorenia. Niektoré z nich sú neraz u nás dostupné skôr ako v susedných krajinách,“ hovorí epileptológ doc. MUDr. Vladimír Donáth, prednosta Neurologickej kliniky NsP F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici. Podľa odborníka je najväčším problémom tzv. vytitrovanie pacienta – teda nájdenie takej kombinácie liečivých preparátov a vhodných dávok liečiva, ktoré pacientovi maximálne pomáhajú, no nezaťažujú priveľmi organizmus a nevyvolávajú závažné vedľajšie účinky.
„Ak sa ani v priebehu dvoch rokov nepodarilo dosiahnuť uspokojivú kompenzáciu záchvatov ani pri použití najmenej dvoch, najlepšie troch správne volených antiepileptík podávaných v maximálnych tolerovaných dávkach, považujeme pacienta za farmakorezistentného,“ upresňuje neurológ. Napriek tomu, že lekári majú k dispozícii pomerne širokú škálu liekov, takýchto pacientov nie je prekvapivo málo.
Farmakorezistentných je tretina
Podľa niektorých štúdií je až tretina pacientov s epilepsiou farmakorezistentná – napriek podávanej liečbe nie je možné dosiahnuť stav bez záchvatov. Každý nový preparát, ktorý príde na trh, sa preto spája s veľkými očakávaniami. „Farmakorezistentní pacienti majú dvakrát vyššiu mortalitu (úmrtnosť) než dobre kompenzovaní pacienti,“ upresňuje MUDr. Ľubomír Lipovský, PhD., z I. neurologickej kliniky SZU v Bratislave. „Navyše dlhodobo podávané vysoké dávky liekov vyvolávajú u týchto pacientov viac nežiaducich účinkov.“
V súčasnosti sa odhaduje, že 35 – 37 % pacientov nereaguje na liečbu súčasnými antiepileptikami. „Hlavným problémom je, že v mozgu sa nachádza množstvo rôznych kanálov, ktoré sa líšia svojou štruktúrou aj spôsobom fungovania. Nájsť tú správnu molekulu, ktorá by ovplyvnila činnosť toho správneho kanála, je veľmi ťažké,“ hovorí MUDr. Lipovský.
Farmakorezistencia však neznamená len medicínsky problém. Americká Agentúra pre medicínsky výskum a starostlivosť (AHRQ) zistila, že pacienti s epilepsiou majú často väčšie ťažkosti zaradiť sa do spoločnosti. Ochorenie ich nelimituje len fyzicky, ale aj psychologicky a sociálne. Štúdia z roku 2000 na vzorke vyše 1 000 pacientov ukázala, že ľudia s epilepsiou dostali horšie vzdelanie alebo menej vzdelania, mali menšie šance zamestnať sa a častejšie patrili do rodín s nízkym finančným príjmom. Hľadanie nových alternatív liečby je preto pre mnohých pacientov nielen otázkou zdravia, ale celkovej kvality života.
Nové možnosti
Alternatívu k súčasnej farmakologickej liečbe predstavuje chirurgická liečba (viac o nej v článku na strane 32) alebo nástup nových preparátov. Vývoj nových molekúl však trvá dlho – rádovo ide o desiatky rokov. Od tohto roku je na Slovensku dostupný nový preparát, ktorý sa zameriava na tzv. káliové kanály.
„Rozhodujúcim faktorom je pri nastavení liečby kombinácia liekov s rozdielnym mechanizmom účinku,“ hovorí neurológ MUDr. Lipovský. Výber lieku je pre pacientov významný aj z pohľadu pohlaví.
„Ak sa k nám dostane mladé dievča s epilepsiou, už pri nastavovaní liečby v puberte musí neurológ myslieť na to, že jedného dňa bude s veľkou pravdepodobnosťou chcieť otehotnieť,“ vysvetľuje doc. MUDr. Vladimír Donáth. „Vyberám jej preto taký preparát, ktorý čo najmenej zaťažuje organizmus. Existuje viacero databáz, ktoré združujú informácie o ženách s epilepsiou. V Európe je to napríklad Európsky tehotenský register. Zaujímajú sa, aké lieky užívali a užívajú, a či sa im narodili zdravé deti. Teoreticky teda môžeme uvažovať takto: môžeme mať k dispozícii liek, ktorý je veľmi účinný na liečbu epilepsie, ale je rizikový pre matku. Preto je jeho nasadenie u mladej ženy diskutabilné. Zároveň je však ten istý liek úplne bezpečný a vhodný pre chlapca alebo muža. Výber vhodných liekov a ich kombinácia je veľmi komplexná záležitosť.“
Keďže liečba epilepsie je dlhodobá, pri výbere lieku sa pohlavie pacienta alebo pacientky zohľadňuje približne od desiateho roku života. Náhla zmena lieku v puberte totiž môže spôsobiť hormonálne výkyvy.
Ako fungujú nervové bunky?
Poznáme dva typy nervových buniek: neuróny, ktorých má človek asi 24 miliárd, a neuroglie – tie zabezpečujú výživu neurónov a je ich asi 10-krát viac ako neurónov. Neuróny šíria informácie v podobe zmyslov (zrak, sluch, čuch, chuť, hmat), kontrolujú naše telo a myšlienky. Neuroglie im v tom pomáhajú. Neuróny sa skladajú z tela bunky, v ktorom sa nachádza jadro, a z množstva výbežkov. Tie môžu byť krátke a bohato rozvetvené – vtedy sa volajú dendrity (dendron znamená po grécky strom a dendrity skutočne pripomínajú korunu stromu). Jedna bunka môže mať aj 10-tisíc takýchto výbežkov.
Iným typom výbežku je axón, ktorý býva dlhší ako dendrit, a na rozdiel od neho je obalený myelínovým obalom (podobne ako je elektrický kábel potiahnutý bužírkou). Myelínová vrstva okolo axónu však nie je stále rovnako hrubá ako ochranný plastický obal elektrického kábla. Nachádzajú sa na nej zárezy (Ranvierove zárezy), ktoré majú zaujímavú vlastnosť: keď sa nervový impulz šíri, a dostane sa až k zárezu, obnoví sa jeho intenzita, a signál teda šírením neslabne.
Neuróny sa medzi sebou v skutočnosti nedotýkajú, ale nachádza sa medzi nimi maličká medzierka – synapsa. Aby sa nervový impulz mohol šíriť, nervová bunka prijíma vápnik (kalcium) a vypúšťa chemického posla s informáciou – ten sa volá neurotransmiter (transmit po anglicky znamená doručovať alebo vysielať). „Chemický posol“ putuje k susednej nervovej bunke (neurónu), konkrétne na jeho špeciálne zakončenie, ktoré sa volá receptor. Ak je množstvo „chemického posla“ – neurotransmiteru – dostatočné, táto susedná bunka prijme veľa sodíka. Tým sa zmení jej elektrický náboj a vyvolá elektrickú vlnu – tzv. akčný potenciál. Vznikne elektrický výboj a informácia sa šíri ďalej.
Niektorí „chemickí poslovia“ – neurotransmitery – však pôsobia presne naopak. Ich úlohou nie je informáciu šíriť, ale zastaviť ju. Aj to je niekedy potrebné, aby mozog neriešil priveľa informácií naraz. Takto napríklad síce naše nervové bunky registrujú, že sa oblečenie dotýka pokožky, ale pokiaľ to nie je mimoriadne pichľavý sveter, neregistrujeme ho ako obzvlášť dráždivý. Neurotransmitery teda môžu byť inhibítory (spomaľujú, prerušujú signál) alebo excitátory (povzbudzujú signál).
Keď sa neurotransmiter dostane k receptoru vedľajšej bunky, vyvolá tzv. otvorenie iónových kanálov. Inhibítory (spomaľovače) otvárajú tie kanály, ktoré umožňujú vniknutie chloridu do nervovej bunky, a tým ju spomalia, aby tak ľahko nereagovala na prichádzajúci impulz. Excitátory otvárajú kanály umožňujúce vniknutie spomínaného sodíka, ktorý bunku nabudí, aby impulz šírila ďalej. Neurotransmitery sa potom buď rozpadnú alebo zrecyklujú.
Ako vzniká epileptický záchvat?
Pri fungovaní nervových buniek (neurónov) je dôležité, aby boli v rovnováhe látky, ktoré informáciu šíria, a látky, ktoré ju naopak tlmia (inhibítory a excitátory). Epileptický záchvat totiž vzniká tým, že sa mozog v jednom momente musí zaoberať priveľkým množstvom informácí naraz. Tak sa môže stať, že sa impulzy pomiešajú a nervové bunky vysielajú zmätené správy.
Niektoré záchvaty postihnú celý mozog naraz – vtedy hovoríme o eneralizovanom záchvate. Môže sa prejaviť:
— krátkodobou poruchou vedomia (absenciou),
— tonicko-klonickým záchvatom (človek odpadne, svaly sa mu najprv napnú, potom uvoľnia a mykajú sa mu končatiny),
— atonickým záchvatom (svaly náhle vypovedajú a človek spadne na zem),
— myoklonickým záchvatom (veľmi krátke, neraz iba niekoľko sekundové mykanie celého tela alebo jeho časti).
V iných prípadoch záchvat nepostihne celý mozog naraz, ale iba jeho časť. Toto označujeme ako parciálny záchvat. Prejavuje sa:
— ako jednoduchý záchvat, pri ktorom človek neodpadne, ale môže robiť nekoordinované pohyby, počuť rôzne zvuky, mať zdanie rozličných chutí alebo pachov,
— alebo ako komplexný parciálny záchvat, keď je vedomie narušené a človek si neraz záchvat ani nepamätá. Niekedy sa stáva, že chorý chvíľu pred záchvatom cíti určité varovanie o blížiacom sa záchvate. Tento jav sa nazýva aura.
Špecifický typ parciálneho záchvatu je s tzv. sekundárnou generalizáciou. Záchvat sa síce začne iba v jednej časti mozgu, ale potom sa rozšíri do celého mozgu a prejaví sa „v plnej paráde“ – s odpadnutím, zášklbmi, niekedy aj pomočením sa.
Ako sa epileptický záchvat vyšetruje?
Ako záchvat vzniká a prebieha vedia neurológovia zistiť vyšetrením pomocou EEG (elektroencefalografi e). Ide o snímanie spontánnej elektrickej aktivity mozgu. Táto aktivita je rôzna podľa veku pacienta, podľa toho, či spí alebo bdie, užíva nejaké lieky atď. U zdravých ľudí prevláda alfarytmus (8 – 12 vĺn za sekundu, merajú sa v herzoch – Hz). Rýchla aktivita – 13 a viac vĺn – sa nazýva beta a môže sa vyskytnúť aj u zdravého človeka. Abnormálne je spomalenie aktivity, ktoré sa vyskytuje pri nádorových ochoreniach alebo demenciách. Aj spôsob zakrivenia vĺn na monitore hovorí o istých ochoreniach; napríklad pri epilepsii majú vlny typické ostré hroty alebo prelínania ostrých hrotov a pomalých vĺn. V spánku sa vlny veľmi menia a podľa toho sa dá určiť hĺbka spánku. Vyšetrenie trvá asi 20 minút a spravidla sa robí po spánkovej deprivácii (keď pacient dlhšie nespal). Občas sa činnosť mozgu vydráždi tak, že pred pacientom bliká svetlo. Niekedy štandardná dĺžka vyšetrenia nestačí a používa sa dlhodobé monitorovanie na 24 alebo 48 hodín. Pacient má na hlave čiapku s prilepenými 16 až 20 elektródami a počas dňa môže vykonávať bežné denné aktivity, ktoré si značí do denníka. Vtedy sa zvykne monitorovať aj srdce – EKG. Niekedy sa pri epilepsii robí video EEG – ide o EEG spojené s video nahrávaním pacienta.
Ako sa epilepsia lieči?
Existujú tri hlavné spôsoby liečby, ktorej cieľom je dosiahnuť stav bez záchvatov alebo iba s ich minimálnym počtom.
1. Farmakologická liečba – na Slovensku majú lekári a pacienti k dispozícii široký výber liekov, ktoré sa podávajú jednak akútne (do žily alebo do konečníka) počas záchvatu. Tie majú zastaviť záchvat a zabrániť vzniku ďalšieho. Druhým typom sú lieky, ktoré pacient užíva preventívne, aby sa zabránilo vzniku záchvatu. Pôsobia na receptory a na rôzne iónové kanály, čím ovplyvňujú schopnosť nervových buniek reagovať na podráždenie.
2. Chirurgická liečba – je vhodná v prípadoch, keď farmakologická liečba neúčinkuje a pacient máva parciálne záchvaty, ktoré sú vyvolané nádorom v mozgu, nejakou cievnou abnormalitou v mozgových cievach alebo určitým zjazvením mozgu. Robí sa skalpelom, ožarovaním alebo gama nožom, ktorý sa používa napríklad pri odstraňovaní rakovinových nádorov. Špecifickou formou chirurgickej liečby je zavedenie neurostimulátora. Je to zariadenie podobné ako kardiostimulátor pre ľudí s chorým srdcom. Neurostimulátor sa zavedie do oblasti pod kľúčnu kosť a tenučké vlákno sa zavedie k blúdivému nervu (nervus vagus) na krku. Neurostimulátor potom vyvoláva malé elektrické výboje a stimuluje tak blúdivý nerv. Pacientovi ostane malá jazvička pri pazuche a na krku. Viac o chirurgickej liečbe sa dočítate na strane 32.
3. Ketogénna diéta – u detí, ktoré sú farmakorezistentné, niekedy zaberie špeciálna (a pomerne náročná) diéta, ktorá obsahuje veľa tukov a žiadny alebo takmer žiadny cukor. Navyše, všetko jedlo treba starostlivo vážiť a odmeriavať. Pre deti nie je ľahké obmedzovať sa v jedle, nejesť žiadne sladkosti a nepiť malinovky. Hoci sa smerom ku ketogénnej diéte orientujú aj niektorí kulturisti a fi tnesky, jej správne nastavenie u dieťaťa s epilepsiou je vhodné robiť pod dohľadom odborníka. Táto diéta totiž nie je vyvážená, a tak je potrebné, aby dieťa užívalo vitamíny a minerálne látky vo forme doplnkovej výživy. Príkladom ketogénneho jedla je napríklad šálka smotany, kus salámy a možno (!) jedna jahoda. Alebo dve lyžice cestoviny, šálka postrúhaného syra a zo dve zelené fazuľky. Niektoré štúdie ukázali, že prísne dodržiavaná diéta u tretiny detí úplne potlačila epileptické záchvaty a asi u 40 % ich počet znížila. Vedci sa donedávna nazdávali, že to spôsobujú ketóny, látky vylučované vtedy, keď telo hladuje, ale ukazuje sa, že by úlohu mohli zohrávať aj iné faktory. K prípadným formám liečby patrí napríklad dodržiavanie pravidelného režimu spánku, vyhýbanie sa spánku počas dňa, vynechanie alkoholu, fajčenia a iných návykových látok a podobne.
Epilepsia postihuje asi 1 % obyvateľstva. Ojedinelý epileptický záchvat sa však môže objaviť aj u ľudí, ktorí epilepsiu nemajú. Podľa štatistiky ho raz za život dostane zhruba 5 % ľudí. Zvyčajne sa objaví ako dôsledok nejakého extrémneho vypätia (mimoriadny nedostatok spánku, nadmerne stresová situácia, úraz hlavy). Takýto záchvat sa už nemusí opakovať. Ľudia trpiaci epilepsiou však dostávajú záchvat aj bez podobnej evidentnej príčiny.
Epileptický záchvat je zvláštny „výboj“ v mozgu. Určité chemické a elektrické reakcie v mozgu spôsobia, že je mozog alebo jeho časť mimoriadne dráždivá. Takýto výboj môže postihnúť celý mozog naraz alebo sa prejaví iba na niektorých konkrétnych miestach (ložiskách).
Ako zareagovať, ak ste svedkom veľkého epileptického záchvatu:
— Snažte sa zostať pokojní a upokojiť aj okolie.
— Odstráňte z najbližšieho okolia tvrdé alebo ostré predmety, o ktoré by sa človek so záchvatom mohol poraniť.
— Nesnažte sa zatláčať ho do zeme alebo obmedzovať v pohybe. Obaja by ste sa mohli zraniť.
— Uvoľnite mu oblečenie, aby mohol voľne dýchať (kravata, šatka, tesný golier…).
— Sledujte čas trvania záchvatu na hodinkách. Spravidla bude trvať kratšie, ako sa vám zdá.
– NIČ MU NEVKLADAJTE DO ÚST. NEMÔŽE SI PREHLTNÚŤ JAZYK.
— Položte mu pod hlavu niečo mäkké a ploché, napríklad zložený sveter.
— Snažte sa ho jemne otočiť nabok, aby sa mu neupchali dýchacie cesty.
— Nezačínajte s umelým dýchaním. Jedinou výnimkou je situácia, keď daná osoba nezačne spontánne dýchať po skončení záchvatu.
— Počkajte s ním, kým záchvat celkom nedoznie, a potom mu ponúknite pomoc – zavolať taxík, zohnať niekoho blízkeho.
— Dohliadnite, či je daný človek naozaj pri plnom vedomí alebo ho odprevaďte domov. Človeku, ktorý sa lieči na epilepsiu, možno bude stačiť krátky oddych v pokojnom prostredí. Po záchvate môže pociťovať veľkú únavu a ospalosť. Veľmi zriedkavo bývajú ľudia po záchvate podráždení, čo môže vyplývať aj z pocitu zahanbenia. Buďte preto priateľskí a pokojní.
— Hoci záchvat môže ostatných zaskočiť, zvyčajne nie je potrebné volať lekársku pomoc.
V každom prípade privolajte pomoc, ak:
— má daný človek poranenú hlavu,
— dotyčná žena je gravidná,
— ide o diabetika,
— máte z nejakého dôvodu podozrenie na otravu, prehriatie organizmu, zápal mozgu.
Ako sa zachovať pri záchvate
1. Zachovajte pokoj.
2. Chorému uvoľnite šaty okolo krku.
3. Počas epi záchvatu nevyťahujte chorému jazyk.
4. Odstráňte akékoľvek prekážky v okolí pacienta a kontrolujte kŕče, dávajte pozor, aby sa pacient nezranil.
5. Pri doznievaní záchvatu je potrebné pacienta otočiť nabok.
6. Hlavu podložte mäkkým predmetom (kabát, sveter).
7. Zaistite stabilnú polohu na boku, mierne pacientovi skloňte hlavu, aby mu mohli z úst vytekať sliny, pena, hlieny, ktoré utierate.
8. Zásadne nevkladajte pacientovi akékoľvek predmety medzi zuby (lyžica, vareška).
9. Pri hlbokom zapadnutí jazyka pacientovi zakloňte hlavu a palcami rúk ho pridvihnite, tým dosiahnete priechodnosť dýchania.
10. Ak sa záchvat opakuje, volajte pohotovosť alebo rýchlu zdravotnú službu.
Odporúčanie lekára:
Zostaňte s chorým až dovtedy, kým nenadobudne plné vedomie, alebo nebude schopný postarať sa o seba sám.
Ak záchvat trvá viac ako 15 minút alebo je veľmi silný, zavolajte, prosím, záchrannú zdravotnú službu 155 alebo 112.
Prípadne požiadajte o pomoc Linku prvej pomoci 0850 11 13 13.
Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou – AURA
Organizácia prostredníctvom propagačno-integračného centra a klubovej činnosti vytvára partnerstvo s neurológmi, Ligou lekárov SR proti epilepsii a Slovenskou neurologickou spoločnosťou. Svojim členom pomáha integrovať sa do spoločnosti a odstrániť predsudky, ktoré sa s epilepsiou spájajú. Okrem osvetovej činnosti sa zameriava aj na rekondičné pobyty pre deti a dospelých. V roku 2010 tak bolo 100 osôb v Účelovom zariadení NR SR, 70 detí v tábore Mníchovský potok a 71 osôb na zimnom pobyte v Oravskej Lesnej. Vydáva aj časopis AURA pre pacientov s epilepsiou, v ktorom refl ektuje činnosť združenia.
Poštová adresa:
ZOSPE AURA
P. O. BOX 116, Dúbravská cesta 1
840 05 Bratislava 45
E-mail:
epilepsia@post.sk,
zospe.aura@gmail.com
Mobil: 0907 531 908
www.epilepsiask.sk
