Slovenská myelómová spoločnosť (SMYS) je dobrovoľným neziskovým združením občanov. Spoločnosť je právnickou osobou s celoslovenskou pôsobnosťou. SMYS je občianske združenie, ktoré podporuje pacientov s mnohopočetným myelómom, ich rodiny a prispieva k rozvoju lekárov a sestier, ktorí sa o nich starajú.
Ambíciou spoločnosti je pomáhať organizovať podujatia v oblasti medicíny a iných vedných odborov, aby pacienti s mnohopočetným myelómom pociťovali podporu a mali dostupné čo najlepšie liečebné možnosti. Klub pacientov SMyS združuje pacientov a ich rodinných príslušníkov. Jeho cieľom je zvyšovať informovanosť a vzájomnú komunikáciu pacientov, aktívne sa podieľať na svojpomocných akciách a vytvárať podmienky pre skvalitnenie života postihnutých týmto ochorením.
Čo je myelóm?
Mnohopočetný myelóm je typ nádorového ochorenia vznikajúci z plazmatických buniek, ktoré sa bežne nachádzajú v kostnej dreni. Tieto bunky sa z nejakého dôvodu začnú abnormálne meniť, množiť a narúšať tak tvorbu kostných buniek. Tieto „choré“ bunky tiež vyrábajú veľké množstvo monoklonálneho proteínu. Ide teda o nádorové ochorenie lymfatického systému. Postihuje najmä ľudí nad 50 rokov, mužov častejšie než ženy. Mnohopočetný myelóm nie je dedičný. Veľmi zriedkavo sa toto ochorenie objaví u 30-ročných pacientov. Mnohopočetný myelóm sa nedá úplne vyliečiť, ale onkológovia a hematológovia našťastie majú k dispozícii lieky, pomocou ktorých sa pacienti môžu liečiť a prežiť veľa rokov. Aj stabilizovaný pacient však musí absolvovať pravidelné kontroly a testy.
Ako funguje SMYS?
Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti patrí k najaktívnejším pacientskym združeniam na Slovensku. Rozvíja množstvo aktivít zameraných na zvyšovanie informovanosti o tomto nádorovom ochorení. Ako riadny člen európskej siete pacientskych skupín Myeloma Euronet sa zapája aj do zahraničnej spolupráce. Pravidelnou významnou udalosťou Klubu pacientov SMyS je dvojdňové celoslovenské stretnutie pacientov a ich príbuzných pod názvom „Škola myelómu pre pacientov“, ktoré sa zameriava nielen na novinky v oblasti medicínskej liečby a informácie o nových liekoch, ale aj na praktické odporúčania ako zvládať život s týmto chronickým ochorením. Klub pacientov SMyS vedie od roku 2006 doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD. Spolu s Ing. Elenou Garajovou sú autormi multimediálneho vzdelávacieho kurzu o mnohopočetnom myelóme na CD nosiči. Pre pacientov a ich príbuzných sú názorne vysvetlené zložité informácie a súvislosti o tomto ochorení tak, aby boli zrozumiteľné aj tým, ktorí sa doteraz s týmto ochorením nestretli. Okrem organizovania celoslovenských stretnutí sa združenie venuje aj organizovaniu lokálnych stretnutí pacientskych skupín v regiónoch, kde sú pacienti liečení v špecializovaných zdravotníckych centrách.
Projekty klubu pacientov
Významné sú aktivity Klubu pacientov aj v oblasti ich vlastných projektov: Cieľom projektu „Humanizácia prostredia pre pacientov“ je vytvárať podmienky pre príjemné prostredie v čakárňach onko-hematologických ambulancií, a tiež počas doby hospitalizácie pacientov. V tejto súvislosti je snahou overiť účinnosť niektorých služieb s pridanou hodnotou, a tiež doplniť niektoré súčasti inventára v rámci vybavenia čakárne pre pacientov. Prioritne sa k tomu využívajú fi nančné prostriedky získané z príspevkov 2 % dane z príjmu. Snahou je zvýšenie štandardu hygienických zariadení, ozvučenie čakárne rádioprijímačom/ CD prehrávačom, umiestniť DVD prehrávač a TV prijímač v lôžkovej časti transplantačného traktu. Snahou projektu „Videopríbehy pacientov“ je priblížiť divákovi postoje, konania a činnosti pacientov s myelómom v rôznych etapách ich osobného života. Príbehy pacientov, ktorí už absolvovali liečbu, popisujú realisticky skúsenosti a pocity, ktoré sú sprievodným znakom liečby. Snahou projektu je ukázať možnosti aktivít a ďalšieho uplatnenia pacientov s myelómom. Jednotlivé príbehy sú postojom jednotlivcov a pôsobia pre diváka motivujúco pri riešení zložitých situácií, s ktorými sa stretáva v osobnom živote. Poslaním projektu pod názvom „Myeloma Art“ je prezentovať umeleckú tvorbu pacientov s myelómom v rôznych formách osobných aktivít. Práce predstavujú vnútorné pocity pacientov v priebehu liečby i počas udržovanej liečby. Oblasti záujmu – poézia, próza, kresba, maľba, grafi ka, drevorezba, fotografi a. Práce budú sprístupnené na webovej stránke a na stretnutiach Klubu pacientov. Členstvo v organizácii je bezplatné, stačí vyplniť prihlášku. SMyS má aj vynikajúco spracovanú webovú stránku www.myelom.sk, kde sa verejnosť môže dozvedieť podrobnosti o fungovaní združenia, aktuálnych podujatiach aj o samotnom ochorení.
Kontakt – SMYS Klub pacientov
Telefón: +421 907 334 254
E-mail: klub.pacientov@myelom.sk
Www: www.myelom.sk
