Hemofília nemusí byť stigmou, kvôli ktorej nedosiahnete svoje ciele. História nám ukazuje, že nielen zdraví ľudia dokážu byť príkladom vytrvalosti a odvahy. Slávne osobnosti s hemofíliou nás inšpirujú.
Prečo sú šance hemofilika dnes ešte lepšie ako v minulosti?
Nezastaviteľný Alex Dowsett
Britský cestný cyklista prekonal svetový rekord, keď v roku 2015 za jedinú hodinu na bicykli prešiel 52,937 km.
Alex Dowsett je hemofilik, cyklistike sa venuje profesionálne. Keďže musí užívať faktor VIII kvôli hemofílii A, nevzťahujú sa naňho niektoré obmedzenia týkajúce sa krvného dopingu.
Tvrdí, že cyklistika je preňho vhodnejšia ako kontaktné športy, akými sú rugby či futbal. Jeho lekári však tvrdia, že by boli radšej, keby hral šach alebo hral na hudobný nástroj, ale nezastavia ho – hovorí Dowsett. Aktívne povzbudzuje deti s poruchami krvnej zrážanlivosti, aby športovali.
On sám je príkladom, že pri dnešnej úrovni liečby je možné venovať sa aj vrcholovému športu.
Richard Burton – lámač ženských sŕdc
Tento úspešný herec, ktorý hral v 61 filmoch a 30 hrách, bol prvou hollywoodskou hviezdou, ktorá verejne priznala hemofíliu. Bol manželom Elizabeth Taylorovej, s ktorou založili nadáciu na podporu nájdenia lieku na hemofíliu. Svojho času pre New York Times uviedol, že forma jeho hemofílie je miernejšia, ale jeho dvaja bratia takmer zomreli po operácii mandlí.
Richard Burton bol hviezdou najmä v päťdesiatych a šesťdesiatych rokoch, zomrel na cievnu mozgovú príhodu. Dodnes sa nevie, či hemofília s jeho úmrtím súvisela. Zomrel ako 58-ročný.
Barry Haarde – vytrvalec napriek ranám osudu
Barry sa narodil v roku 1965 a trpel hemofíliou A. Keďže v tom čase nebola ešte liečba hemofílie tak dôkladne kontrolovaná ako dnes, nakazil sa v osemdesiatych rokoch 20. storočia hepatitídou C aj vírusom HIV.
V roku 2012 začal svoje turné na bicykli, aby zarobil peniaze pre organizáciu Save One Life. Táto organizácia poskytuje lieky na krvácavé choroby v rozvojových krajinách. Barry Haarde nebol žiaden trochár, päťkrát prešiel naprieč USA, aby upozornil na problematiku hemofílie. Je jediným, kto takýto výlet zvládol s hemofíliou, HIV a hepatitídou C.
Vďaka svojej vytrvalosti Haarde prešiel viac ako stotisíc kilometrov a zarobil nadácii 220 000 dolárov.
Ryan White – stopa „obyčajného“ dieťaťa
Ryan White túžil žiť normálny život. A to aj napriek hemofílii a nákaze HIV. Vírusom sa nakazil z koncentrátu koagulačného faktora v roku 1984, keď mal len trinásť rokov.
Jeho rodina následne bojovala s diskrimináciou a strachom, ktorý Ryan zažíval kvôli AIDS. Zažalovali školu a dosiahli, že Ryan mohol túto školu navštevovať.
Využil každú príležitosť, aby sa zaradil do normálneho života. Zúčastnil sa maturitného večierka a stihol pracovať v obchode pre skejtbordistov.
Ryan White zomrel ako osemnásťročný na AIDS. Krátko nato vznikol federálny program Ryan White HIV/AIDS Program, vďaka ktorému je ľuďom s HIV poskytovaná zdravotná starostlivosť a podpora aj v prípade, že nie sú dostatočne alebo vôbec poistení. Ryanovho pohrebu sa zúčastnilo okolo 1500 ľudí vrátane Michaela Jacksona, Barbry Streisandovej či Eltona Johna.
Marián Hatala – z ihriska k peru
Marián Hatala je slovenským spisovateľom a už viac ako šesť desaťročí žije s hemofíliou. Aby toho nebolo málo, má „komplikovanejšiu“ liečbu, pretože v krvi mu koluje aj inhibítor – protilátka proti faktoru, ktorý potrebuje.
V detstve utekal na ihrisku svojmu otcovi, ktorý ho nechcel nechať hrať hokej či futbal. Až keď ho otec chytil, odvliekol ho domov. Marián okrem tejto pikantérie v rozhovore pre SME tvrdí, že nebyť hemofílie, zrejme by sa nevenoval literatúre. Bola by to však škoda, pretože je autorom poézie, aforizmov i prózy. Práve próza sa týka jeho skúseností s hemofíliou a nesie názov „Krok od zmierenia“.
Jesse Schrader
Hoci bejzbal nie je práve športom, ktorý by lekári hemofilikom odporúčali, Jesse Schradera to neodradilo. Tento športovec sa narodil v roku 1979 a krátko hral bejzbal profesionálne. Nevadilo mu, že si musel po každom zápase chladiť rameno ľadom.
Momentálne pracuje ako obchodný zástupca pre výrobcu výrobkov z plazmy.
Kráľovná Viktória
Kráľovná Viktória hemofíliu preslávila, hoci sama nebola hemofiličkou, ale prenášačkou chybného génu. Jej najmladší syn Leopold zomrel po úraze kolena a hlavy ako 31-ročný.
Dve kráľovnine dcéry zdedili hemofíliu tiež. Chybný gén sa následne prostredníctvom kráľovniných potomkov dostal do viacerých kráľovských rodov v Nemecku, Rusku či Španielsku.
Budete ďalšou osobnosťou v zozname?
Príklady úspešných osobností dokazujú, že aj s hemofíliou možno dokázať veľké veci.
Vďaka modernej liečbe je pre hemofilika na dosah aj bezpečnosť a istota, vďaka ktorým môže žiť život ešte viac naplno než hemofilici v minulosti. Taktiež obavy z nákazy nebezpečnými vírusmi HIV či hepatitídy B alebo C sú už minimálne, pretože dnešné prípravky na liečbu hemofílie sú prísne kontrolované.
Ak trpíte hemofíliou, ostáva vám už len objaviť tú svoju cestu a svoj vlastný úspech.
Zdroje:
https://www.everydayhealth.com/hemophilia/famous-people-affected/
https://sk.wikipedia.org
