Interview(Zdroj foto: AdobeStock.com)
Sclerosis multiplex je veľmi vážne autoimunitné ochorenie, o ktorom však koluje aj veľa mýtov. K najčastejším predsudkom patrí, že žena s touto diagnózou by nemala mať dieťa.
Nie je to celkom pravda a dobrým príkladom je pani Janka, ktorej diagnostikovali sclerosis multiplex už pred rokmi. Zaujímavý rozhovor preberáme z časopisu Neuromagazín.
Ako ovplyvnila choroba sclerosis multiplex vaše rozhodnutie – mať dieťa?
V čase, keď mi diagnostikovali SM, som o dieťati ani len neuvažovala. Preto som ani nevenovala väčšiu pozornosť informácii, že prípadné tehotenstvo budem musieť konzultovať s neurológom. V tej chvíli bolo pre mňa dôležitejšie niečo iné – ako spracovať novú situáciu, aby som mohla pokračovať vo svojom živote ako predtým.
Vďaka priaznivému stavu po prvom ataku, sa mi to aj podarilo. Neskôr som sa vydala a pár rokov po svadbe sme s manželom začali hovoriť o dieťati. Manžel od začiatku o mojej diagnóze vedel a bol pripravený aj na možnosť, že vlastné dieťa mať nebudeme.
Plánovali ste tehotenstvo? Ak áno – kedy?
Po istom čase sme sa tejto téme začali intenzívne venovať. Vtedy som bola asi 3 roky na imunostimulačnej liečbe a atak sa za celý čas neopakoval. Preto sme na dieťati začali pracovať, a po cca 2 rokoch sa nám to podarilo.
Mali ste pri plánovaní tehotenstva stretnutia s vaším neurológom alebo sestrou v SM centre? Rozoberali ste s nimi materstvo?
Mala som stretnutie s mojou neurologičkou, kde sme prebrali možné riziká tehotenstva a pôrodu, a tiež laktácie. Ničomu konkrétnemu sme sa však nevenovali dlhšie, dostala som základné informácie, ale pani doktorka ma celkovo veľmi povzbudila.
Čo všetko by mala žena so sclerosis multiplex vedieť, skôr ako otehotnie?
Ja osobne som mala informáciu, že tehotenstvom sa ochorenie nezhoršuje, a zároveň, že riziko ataku sa zvyšuje niekoľko mesiacov po pôrode a s dojčením. Súčasne som sa dozvedela, že epidurálna anestézia je pri pôrode prípustná.
Posledná vec, ktorá ma zaujímala, bolo riziko prenosu choroby na dieťa. Povedali mi, že je relatívne malé, pričom v prípade dcéry je o niečo vyššie. S týmito informáciami som si úplne vystačila. Pripúšťam však, že to bolo aj vďaka tomu, že som počas tehotenstva, pôrodu, ani po ňom nemala žiadne komplikácie.
Mali ste počas tehotenstva nejaké obavy, aj vzhľadom na sclerosis multiplex?
Osobne som žiadne konkrétne riziká neriešila. Zobrala som na vedomie, že existujú, ale eufória z prichádzajúceho bábätka bola silnejšia ako čokoľvek iné. Sama som zo svojho okolia poznala pacientku so SM, ktorá bez problémov vynosila a porodila dve zdravé deti.
Potvrdenie tehotenstva bola tá najkrajšia správa, akú som kedy dostala. Ani minútu som si nepripustila, že by niečo mohlo nevyjsť alebo dopadnúť zle. Samozrejme, pragmaticky som si uvedomovala, že nie som v rovnakej situácii ako zdravé mamičky, ale moja prirodzene pozitívna povaha, v kombinácii s neskutočným šťastím, ktoré sme s manželom prežívali, mi zabránila v tom, aby som si pripúšťala akékoľvek čierne myšlienky.
Odjakživa verím, že je v živote všetko presne tak, ako má byť, a v tomto duchu som bola presvedčená, že ak by moje telo nebolo schopné donosiť dieťa, nebola by som ani otehotnela. Viem, že je to možno trochu zidealizovaná a romantická predstava, ale mne psychicky veľmi pomohla.
Ako prebiehalo vaše tehotenstvo? Bolo naozaj úplne bezproblémové?
Moje tehotenstvo bolo bezproblémové a mimoriadne som si užívala fakt, že som dostala „dovolenku“ z imunologickej liečby. Tú som vysadila po potvrdení gravidity, asi v 5. týždni. S blížiacim sa pôrodom som sa informovala u svojej neurologičky o možnostiach epidurálnej anestézie a po ubezpečení, že pre mňa nepredstavuje nijaké zvláštne riziko, som chcela skúsiť porodiť aj bez nej, ale v prípade potreby sa jej nebrániť.
Ja a dieťa sme boli celých deväť mesiacov v poriadku. Rovnako bezproblémový a prirodzený bol aj pôrod. Pre epidurál som sa nakoniec rozhodla nielen kvôli intenzívnym pôrodným bolestiam, ale aj pre pomaly zrejúce pôrodné cesty po odtečení plodovej vody. Práve epidurálna anestézia výrazne urýchlila dozretie ciest a skrátila trvanie pôrodu.
Mojou jedinou negatívnou skúsenosťou bola v tejto súvislosti anestéziologička, ktorá ma počas pôrodu začala od epidurálu odhovárať. Priznám sa, že toto bol jediný moment, ktorý ma psychicky rozhodil. Samozrejme, že týmito rizikami som sa zaoberala pred pôrodom, ale v jeho priebehu som už bola pevne rozhodnutá. Preto mi nebolo príjemné, počúvať na pôrodnej sále opačný názor. Napriek tomu som na anestézii trvala a spätne som za to rada. Narodil sa nám krásny a zdravý syn, a presne vo vypočítanom termíne.
Je niečo také, čo by ste si želali vedieť skôr, ako ste otehotneli?
Mala som všetky potrebné informácie. Jediné, čo ma zaskočilo, bola už spomínaná polemika o podaní anestézie počas pôrodu, čo by naozaj malo byť vyriešené vopred, aby sa k tomu rodička už nemusela vracať a nenavodzovala si pochybnosti.
Ako zvládate rolu matky a pacientky? Ide to zladiť?
Nášho syna si od začiatku užívam naplno, rovnako ako ktorákoľvek zdravá mamička. Počas rizikových, približne 6 mesiacov po pôrode, mi možnosť ataku občas napadla, no hneď som túto myšlienku potlačila. Po pôrode som bola odhodlaná dojčiť 3 mesiace, ako sa to odporúča mamičkám so SM. Žiaľ – alebo našťastie, moje telo mi to neumožnilo. Nevytvorilo dostatok mlieka ani na 3-dňové dojčenie, nieto ešte dlhšie.
Aj toto som si však so svojou príslovečnou pozitívnou náturou vysvetlila tak, že ma to vlastne zachránilo. Nijako nespochybňujem význam dojčenia pre zdravie dieťatka. Rovnako som však presvedčená, že mamička, ktorá je fyzicky aj psychicky v pohode, je pre dieťa rovnako dôležitá ako materské mlieko.
K liečbe som sa vrátila 4 mesiace po pôrode. Najväčšie obavy som mala z výsledkov prvého kontrolného MR vyšetrenia a progresie choroby. To však, našťastie, nenastalo. Návrat k liečbe po ročnej pauze sprevádzali rovnaké vedľajšie účinky, ako na úplnom začiatku terapie, čo pacienti dobre poznajú.
Zvládla som ich však veľmi dobre, a to aj kvôli bezproblémovému bábätku, ktoré v podstate od narodenia spávalo pokojne celú noc, bez jediného prebudenia, a tak som sa vždy vyspala. Zároveň som vďačná za úžasného manžela, s ktorým sme si absolútne rovným dielom rozdelili starostlivosť o syna.
Môžem povedať, že som nikdy počas tehotenstva, pôrodu, či po ňom, ani na sekundu neľutovala, že som do toho išla. Je to tá najkrajšia vec, ktorá ma v živote stretla. Ak sa niečo zmenilo v mojom prístupe k chorobe, je to snáď len väčšia obava z výsledkov každoročných kontrol, keď vždy myslím na zodpovednosť, ktorú má za svoje dieťa a jeho budúcnosť.
Aké rady by ste dali ženám so SM, ktoré sa rozhodli mať dieťa?
Všetkým ženám so SM, ak im to choroba vyslovene neznemožňuje, odporúčam, aby našli v sebe odvahu. Dieťa je tá najlepšia psychická terapia, akú si dokážete predstaviť. Zároveň sa treba od prvého momentu nastaviť pozitívne, nepodliehať čiernym myšlienkam a splínom. Verte, že dieťa to všetko cíti, pretože všetky svoje emócie naň prenášate už v brušku. Som dodnes presvedčená, že náš syn je taký pokojný a bezproblémový, aj vďaka môjmu pozitívnemu prístupu už počas tehotenstva.
Keď sa rozhodnete mať dieťa, na začiatku sa racionálne porozprávajte s lekárom, ktorému dôverujete. Potom už nič nečítajte na internete, nenechajte si svoje rozhodnutie spochybniť inými. Uzavrite v sebe kapitolu „riziká“ a začnite sa tešiť. Uvedomte si, že každé tehotenstvo a každý pôrod – aj v prípade úplne zdravej mamičky, so sebou prináša isté riziká. V našom prípade sú možno o niečo väčšie, ale tá radosť z vlastného bábätka je úplne rovnaká. A pozitívne emócie, ktoré vám dieťa prinesie do života, sú dokonalým liekom na všetko, vrátane „sm-ky“.
Tento článok vyšiel v Neuromagazíne číslo 2/2019. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
