(Zdroj foto: AdobeStock.com)
Na Slovensku je zhruba 60 000 ľudí s epilepsiou. Donedávna sa za volant nedostali – iba v prípade, že 5 rokov nemali epileptický záchvat a 3 roky nepotrebovali lieky. Takýto zákon považovali mnohí za diskriminujúci. Podľa novej vyhlášky, platnej od novembra 2010, sa však podmienky zmenili.
Hovorili sme o tom s doc. MUDr. Vladimírom Donáthom CSc., prednostom II. Neurologickej kliniky SZU v Banskej Bystrici a prezidentom Slovenskej ligy proti epilepsii.
Epileptici a šoférovanie
Ako sa zmenila situácia pre ľudí s epilepsiou, ktorí by si chceli sadnúť za volant?
Súčasný stav sa týka hlavne vodičov – amatérov. Zákon im po novom umožňuje to, že ak sú 1 rok bez záchvatov, môžu riadiť motorové vozidlo s hmotnosťou do 3,5 tony. O skutočnosti, že je pacient naozaj bez záchvatu, musí sám napísať potvrdenie, v ktorom to deklaruje, a doklad musí byť úradne potvrdený notárom. Doklad potom prinesie k svojmu lekárovi, a ten mu vystaví posudok, či je spôsobilý viesť motorové vozidlo.
Aký bol pôvodný zákon?
Kedysi platil zákon, ktorý od pacientov vyžadoval, aby boli 3 roky bez záchvatov a 1 rok bez liekov – a potom mohli šoférovať. Neskôr sa však cestný zákon zmenil tak, že od ľudí s epilepsiou vyžadoval 5 rokov bez záchvatov a 3 roky bez liečby. Pravdupovediac, neprišli sme na to, na základe čoho nastala zmena, alebo kto zákon takto upravil, pretože vo výbore neurologickej spoločnosti o tom nikto nevedel, výbor ani Slovenskú ligu proti epilepsii k príprave zákona nepozval. Zmenu stanoviska sme však pokladali za neprimeranú.
Prečo sa v súčasnosti zákon zmenil?
Tlak vyvinula samotná Európska únia, ktorá vydala smernicu na zjednotenie pravidiel výdaja vodičských preukazov, a Slovensko bolo zaviazané splniť ju. Samozrejme, do toho vstúpila iniciatíva pacientskych organizácií a podpora lekárov, ktorí zorganizovali tlačovú konferenciu a pripravili podklady pre ministerstvo vnútra, ktoré zákon vydáva. Treba priznať, že predchádzajúca vláda sa s nami veľmi nebavila, ale požiadavku sme zopakovali aj novej vláde, a zmena nakoniec nastala. Musíme si uvedomiť, že pre pacientov ide o obrovskú zmenu, ktorá sa týka nielen kvality ich života, ale aj práceschopnosti…
Presne. Predstavte si, koľko pracovných miest súvisí s tým, že človek má vodičský preukaz. Desaťtisíce ľudí v produktívnom veku, a z nich nech je len 5 – 7 % schopných splniť podmienku, že rok nemajú záchvat. Možnosti, ako sa zamestnať, a teda nežiť iba z príspevkov štátu, sa týmto ľuďom významne zlepšia.
Epileptický záchvat počas šoférovania
Obava, prečo by epileptici nemali riadiť motorové vozidlo, vznikla z toho, že môžu záchvat dostať aj počas šoférovania, a ohroziť tak na živote iných. Čo o tom hovoria štatistiky?
Touto otázkou sa zaoberajú veľké americké štatistiky, ktoré hovoria, že pacienti s epilepsiou nemajú väčšiu nehodovosť, než zdravá populácia. Oveľa väčšiu nehodovosť však majú ľudia s hypertenziou, cukrovkou a špeciálne tí, ktorí pijú alkohol. Títo spôsobujú päťnásobne viac dopravných nehôd. V americkej štúdii sa ukázalo, že na 10 000 smrteľných dopravných nehôd, pripadá jedna zapríčinená epilepsiou.
Moja skúsenosť vraví, že ak má niektorý pacient s epilepsiou vodičský preukaz, náramne si ho váži, pretože si dobre uvedomuje, o čo všetko by prišiel. Takíto pacienti sú v liečbe dôslednejší, nevymýšľajú experimenty so zdravím, viac dbajú o pravidelný spánok, pitný režim a podobne.
Aké percento pacientov pravdepodobne požiada o vodičský preukaz? Je ťažké byť rok bez záchvatu?
To závisí od typu epilepsie. Ak má niekto „zlú“ epilepsiu, záchvaty dostane aj raz za dva mesiace. Samozrejme, odhadovať nejaké presné percentá, je v súčasnosti ťažké. Myslím si, že podmienky by splnilo asi 10 – 15 % pacientov, ale či skutočne požiadajú o vodičský preukaz, nevieme. Podstatné je, že správnou liečbou sa dá dosiahnuť stav, keď by až 60 % pacientov mohlo byť bez záchvatov.
Z hľadiska liečby epilepsie je významné aj to, že na Slovensku máme výborný prístup k širokej škále liekov. Dokonca by som povedal, že u nás je situácia lepšia, ako u našich susedov. Dôležité je aj to, ako vybrať správny liek pre daného pacienta.
Uvediem príklad: k dispozícii máme liek vhodný hlavne pre mladé ženy vo fertilnom veku, ktoré plánujú otehotnieť. Avšak, nie je zaregistrovaný ako prvá voľba v liečbe. Pokiaľ to odborníci nerešpektujú, môže im to spôsobiť nepríjemnosť s poisťovňou. Nezanedbateľné je aj stanovenie správnych dávok liekov. Toto všetko sú skutočnosti, ktoré môžu ovplyvniť počet záchvatov a kvalitu života pacientov.
Ak sme hovorili, že pacient musí byť bez záchvatov, ide o veľké záchvaty, alebo aj o maličké výpadky?
Zákon hovorí o všetkých záchvatoch. Nenechajte sa pomýliť – hoci sa povie „malý výpadok“, môže byť prejavom ložiskového záchvatu, ktorý môže byť nebezpečnejší, než veľký záchvat, pretože dráždi stále to isté miesto. Na pacientovi vidíme iba to, že sa zapozeral alebo zamľaskal, ale pre mozog je tento ložiskový záchvat nebezpečný.
Môže sa stať, že pacienti zataja počet záchvatov?
Teoreticky je to možné, a preto u nás platí podmienka, že pacient musí stav bez záchvatov písomne potvrdiť a doklad overiť u notára, čím získa ešte väčšiu váhu. Ako lekár mám skôr skúsenosť s tým, že pacienti sa prídu poradiť, či a ako povedať o svojej diagnóze okoliu alebo zamestnávateľovi. A takisto existuje skupina pacientov, ktorí – naopak – uvedú vyšší počet záchvatov, než v skutočnosti majú, aby získali nejaké sociálne úľavy. Takýchto pacientov je však podstatne menej.
Ak je pacient jeden rok bez záchvatu, aký je predpoklad, že sa záchvat náhle dostaví? Súvisí to napríklad so stresom v práci?
Pracovný stres na to nemá veľký vplyv, výskyt záchvatov môže skôr ovplyvniť to, že pacient nedodrží pravidelnosť v užívaní liekov, zabudne liek užiť, nedodržiava pravidelný spánkový režim, v lete nepije dosť tekutín a podobne. V tomto zistení ma podporuje aj štatistika, z ktorej vyplýva, že pacient, ktorý je rok bez záchvatov, nie je rizikový, a pravdepodobnosť, že ďalší rok dostane záchvat, je menšia.
Liečba epilepsie
Ako dlho musí pacient užívať liečbu, ak je rok bez záchvatov?
Podľa svetových odporúčaní, by malo platiť, že ak je pacient dva roky bez záchvatov, treba zvážiť, či by sa mu mohla vysadiť liečba. Toto rozhodnutie nepadne zo dňa na deň.
Pri rôznych iných ochoreniach, má nejeden lekár i pacient tú skúsenosť, že ak sa ochorenie aktívne neprejavuje, pôsobí na nich tlak poisťovní, aby sa v liečbe nepokračovalo, lebo nie je potrebná. Narážam napríklad na sklerózu multiplex. Máte takúto skúsenosť aj v prípade epilepsie?
Iste, tlak poisťovní – a hospodárnosť v zdravotníctve celkovo – nie je tajomstvom. Opatrnosť tohto typu sa však vyskytuje hlavne pri ochoreniach, ktorých liečba je finančne veľmi náročná.
Porovnajme si napríklad epilepsiu a sklerózu multiplex. Povedzme, že ročná liečba epilepsie stojí zhruba 165 eur, pri liečbe sklerózy multiplex sa bavíme o čiastke minimálne stonásobne vyššej. To je pri danom počte pacientov taký nápor na výdavky verejného zdravotníctva, že štát si ich musí nejako kontrolovať. Ak sa teda bavíme o tlaku poisťovní, skôr sa dá očakávať tlak na to, aby sa originálny liek nahradil finančne menej náročným generikom. Aj s tým však mnohí odborníci nesúhlasia – a existujú aj štúdie o tom, že po zmene originálneho lieku za generikum mali pacienti viac vedľajších účinkov, alebo viac záchvatov.
Liek teda nie je veľmi dobré meniť. Prirodzene, iná situácia je, keď sa pacient od začiatku začne liečiť generikom.
Ako často sa epileptikom mení liečba?
Naši pacienti chodia k neurológovi (na kontrolu) každý polrok, alebo podľa potreby. Na tento čas tiež platí preskripcia, na základe ktorej im môže liek na epilepsiu predpisovať aj obvodný lekár.
Je ťažké dosiahnuť stav bez záchvatov?
Rozhodne to nie je jednoduché. Vstupujú do toho dve strany – jednak, priznajme si, že nie každý lekár sa rád zaoberá epilepsiou, pretože je to komplikované ochorenie. Zároveň – a tento aspekt je mimoriadne dôležitý – je najdôležitejší prístup pacienta. Treba, aby dodržiaval odporúčania lekára, a tiež správnu životosprávu, a to znamená hlavne pravidelnosť.
Niekedy sa napríklad nesprávne tvrdí, že pacient s epilepsiou by nemal cez deň spať. Tvrdím, že ak je pacient zvyknutý, poobede si chvíľu zdriemnuť, môže to urobiť. Dôležitý je pravidelný spánkový režim. Riziko záchvatu sa zvyšuje práve vtedy, ak pacient vybočí z rytmu – trebárs na Silvestra, alebo si chce pozrieť neskoro v noci nejaký film, hokejový zápas a podobne.
Stretol som sa s prípadom športovca, ktorý sa mohol aj s touto diagnózou venovať svojej kariére. Keď dostal ponuku zo zámoria, neodporúčali sme mu, aby tam vycestoval, pretože sa mu zmení biorytmus. A skutočne sa stalo, že keď prišiel do Spojených štátov, únava a zmenený biorytmus mu vyvolali záchvat.
Čiže aj rozhodnutie, kam sa pacient vyberie na dovolenku, môže mať vplyv na počet záchvatov?
Áno. Ak pacient nejde niekam ďaleko, bude v rovnakom alebo podobnom časovom pásme, veľmi to neprekáža. Dôležité je napríklad aj to, ako dovolenku trávi. Ak ide do veľmi teplých oblastí a rád sa slní, jeho telo stráca viac tekutín. Tým pádom mu kolíše koncentrácia lieku v tele, a to tiež nie je dobré. Nie vždy, keď sa pacient nemá dobre, je na vine lekár. Často je jeho stav spôsobený vlastnou nedôslednosťou.
Ak má kolísavá hladina lieku vplyv na pacientovu pohodu, znamená to, že ženy sú ťažšie pacientky, keďže u nich sa telo mení aj vzhľadom na pravidelný cyklus?
Existuje typ epilepsie, ktorá je viazaná na menštruáciu, volá sa katameniálna epilepsia. Týchto prípadov ale nebýva veľa. Častejšie sa zaoberáme situáciou, keď žena otehotnie, a liečbu treba tomu stavu prispôsobiť. Žena priberie, zadržiava viac tekutín a koncentrácia lieku kolíše. Niektorí lekári úmerne zvyšujú dávky liekov, aby udržali stabilnú hladinu účinnej látky v tele, iní majú na vec odlišný názor.
Pre pacientky je podstatný fakt, že drvivá väčšina z nich nemá počas tehotenstva zvýšený počet záchvatov, a ich lekár môže dohliadnuť aj na to, aby bol priebeh pôrodu dobrý. Vyše 10 rokov existuje veľká zberná databáza údajov o tom, ako sa vodí epileptičkám, ktoré čakajú dieťa – EURAP. Úlohou tejto databázy je zhromažďovanie informácií o priebehu tehotenstva a možných komplikáciách, a vyvodiť z toho závery, ktoré lieky sú pre ženy s epilepsiou vo fertilnom veku bezpečné, ak teda plánujú deti.
Ktoré lieky sa ukazujú ako vhodné pre tento typ pacientok?
Ako veľmi spoľahlivé, sa ukazujú lamotrigín a levetiracetam. Ak by ste tieto údaje chceli porovnávať s inými databázami, existujú aj americké alebo austrálske databázy, ale tie nie sú také komplexné a nemajú taký prepracovaný systém informácií. EURAP registruje vyše 15 000 prípadov. Opäť však chcem zdôrazniť, že slovenskí pacienti majú – aj v porovnaní so susednými krajinami – mimoriadne dobrú situáciu, pretože mnohé moderné lieky sú u nás dostupné skôr, než je to napríklad v Čechách. Keď príde na trh nejaký nový liek, stáva sa, že okolité krajiny predbehneme v dostupnosti aj o rok.
Keď príde na trh nový liek, očakávame, že bude lepší, ako tie predchádzajúce. Je to skutočne tak?
Spravidla to tak je, no nemusí to platiť absolútne. Čo sa však vždy podarí, je znižovanie nežiaducich účinkov. Za posledných desať rokov sa ukazuje, že nové lieky neprinášajú dramatický nárast efektivity v potláčaní záchvatov, ale majú omnoho menej vedľajších účinkov, a tieto bývajú menej závažné. Nezaťažujú tak veľmi pečeň, krvotvorbu a podobne, a tieto skutočnosti majú veľký vplyv na celkové zdravie pacientov.
Súčasný trend v liečbe epilepsie umožňuje individualizovaný prístup k pacientovi. Známa americká profesorka, ktorá sa špecializuje na epilepsiu, Dr. Jacqueline French, hovorí, že pacientovi treba ušiť liečbu presne na telo, ako šaty. Ak vymyslíme model pre jedno telo, nemusí padnúť ďalším desiatim, každý pacient je individuálny.
Ak by sme hovorili o novinkách a budúcnosti, ako prospešné sa ukazujú tie lieky, ktoré stačí užívať menej často – raz alebo dvakrát denne. Čím častejšie si totiž pacient musí liek dať, tým je vyššie riziko, že na to zabudne.
Doc. MUDr. Vladimír Donáth
- Prednosta Neurologickej kliniky v Nemocnici s poliklinikou F.D. Roosevelta v Banskej Bystrici.
- Prednáša neurofyziológiu a neurológiu na Univerzite Mateja Bela.
- Organizuje postgraduálne kurzy, pod záštitou Slovenskej zdravotníckej univerzity, v problematikách: epileptológia a hodnotenie EEG.
- Od roku 1997 je prezidentom Slovenskej ligy proti epilepsii.
- Je členom výboru Slovenskej neurologickej spoločnosti a členom prestížnych zahraničných spoločností: vedeckého panelu European Federation of Neurological Societies, Royal Society of Medicine, International Hedeache Society, International Brain Research Organization, European Federation of Neurological Societies (kde pôsobí ako člen panelu pre epilepsiu), New York Academy od Sciences a European Academy for Epilepsy.
- Je prvým autorom odbornej monografie Epilepsia, praktická príručka diagnostiky a liečby (Bratislava, 2000), a autorom publikácie Žiak s epilepsiou a vyučovací proces (Banská Bystrica, 2005), ktorá je určená hlavne pre učiteľov.
