Roztrúsená skleróza – sclerosis multiplex (SM) – je neurodegeneratívne ochorenie, ktoré sa zvyčajne prejaví u mladých ľudí, no nevyhýba sa ani deťom.
O tom, čím sa detská „esemka“ líši od tej dospeláckej, sme sa rozprávali s neurológom, doc. MUDr. Pavlom Sýkorom, prednostom Kliniky detskej neurológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Bratislave.
Pri chronických neurologických ochoreniach, nielen pri SM, sa sleduje nielen incidencia (čiže výskyt ochorenia), ale aj doliečenosť pacientov. Podľa odhadov sa asi tretina dospelých pacientov s roztrúsenou sklerózou nelieči. Ako je to u detí?
Skutočne je to tak. Je až prekvapujúce, že 30 – 50 % pacientov s chronickým ochorením neužíva odporučenú liečbu. U detí je situácia zásadne odlišná. Pacientmi sú deti, respektíve adolescenti, ale liečbu aplikujú, alebo aspoň na ňu dozerajú, rodičia. V tomto sú rodičia veľmi konzekventní, lebo chcú zabezpečiť, aby ich dieťa bolo zdravé, alebo aby sa jeho zdravotný stav aspoň nezhoršoval. Z našej praxe môžeme potvrdiť, že adherencia, to znamená užívanie liekov u detí so SM, je skoro stopercentná.
Do akej miery rodič rozhoduje o liečbe, a čo v prípade, že ju dieťa nechce?
O liečbe rozhoduje rodič, v spolupráci s lekárom. Deti sú primerane informované o povahe ochorenia, s tým, že sa vynecháva informácia o nevyliečiteľnosti ochorenia, celoživotnom užívaní liekov, a v podstate o zlej prognóze, s invalidizáciou.
Deti rešpektujú rozhodnutie rodičov, aj keď s ním nesúhlasia. Nemajú pocit choroby – subjektívne sa im totiž zdá, že sú bez ťažkostí, a preto nevidia dôvod na denné užívanie liekov. Podávanie lieku a eventuálne nežiaduce účinky ich obmedzujú, napríklad, počas školských výletov alebo prázdnin, keď by si chceli užívať presne tak, ako ich kamaráti.
Z mojej praxe konštatujem, že rodičia rešpektujú odporúčania lekárov. Majú pocit, že sú povinní zabezpečiť zdravý vývoj dieťaťa. Niekedy mám pocit, že sú v požadovaní liečby až neprimerane aktívni a naliehaví. Často využívajú – k štandardnej liečbe – ešte nejakú doplnkovú. Používanie len alternatívnej liečby, namiesto štandardnej, je výnimočné.
Príznaky detskej a dospeláckej SM sú vraj zhruba tie isté. Vyskytnú sa rozdiely, ktoré si treba všímať?
Príznaky SM u detí v adolescencii, t. j. starších ako 12 rokov, sú rovnaké, ako u dospelých. U detí mladších ako 10 rokov ochorenie prebieha dramatickejšie, s ťažkými obrnami. U detí sú častejšie relapsy, primárne sa nevyskytuje progresívna forma ochorenia. Tým, že ochorenie sa skôr začne, aj invalidizácia je skoršia, ako u tých, u ktorých ochorenie vznikne v dospelosti.
Dospelí majú k dispozícii imunomodulačnú liečbu 1. línie (betaferóny a glatiramer acetát), a ak táto nezaberie, pacient môže prejsť na liečbu 2. línie (natalizumab, fingolimod). Ako je to u detí?
U detí sú k dispozícii len lieky 1. línie. U adolescentov, vo veku 15 – 17 rokov, v indikovaných prípadoch možno uplatniť výnimku z veku, a dieťa liečiť aj druholíniovými liekmi.
U dospelých sa pravidelne sledujú určité parametre, na zistenie účinnosti liečby. Ako často chodia na kontroly deti a aké testy podstupujú?
Sledovanie a vykonávané testy sú identické, ako u dospelých (vyšetrenie MxA proteínu, protilátky proti JC vírusu, MRI, imunologické vyšetrenie, pečeňové testy, krvný obraz). V našej ambulancii deti sledujeme v trojmesačných intervaloch.
Ak sa ukáže, že liečba nezaberá, čo sa deje potom? Ako často sa to stáva?
Účinnosť liekov 1. línie sa udáva asi 30 – 40 %. Ak je liečba neúčinná, odôvodnená je liečba liekmi 2. línie. U detí sa môže, v opodstatnených dôvodoch, uplatniť výnimka z veku.
Všetky výskumy a klinické pozorovania nasvedčujú, že pre osud pacienta sú najdôležitejšie prvé roky ochorenia. V tomto období je potrebná najúčinnejšia liečba. Liečba tzv. druhej línie, ktorá je účinná a pomerne bezpečná u dospelých, nie je k dispozícii deťom. Ak sa v klinických štúdiách potvrdí účinnosť a bezpečnosť tejto liečby aj u detí, jej používanie v dennej praxi výrazne zlepší prognózu všetkých ďalších detí. Preto sme sa rozhodli zúčastniť na klinickom výskume detí so SM.
Pri niektorých neurologických ochoreniach vraj potrebujú deti celkom iné dávky liečiva, ako dospelí. Napríklad, nedá sa postupovať matematicky v zmysle – dieťa je zmenšený dospelý, čiže dávku prispôsobíme nižšej hmotnosti, a hotovo. Ako to teda funguje, a prečo je to u detí inak?
Dávkovanie všetkých liekov sa určuje na základe výsledkov experimentálnych a klinických štúdií. Deti majú všeobecne rýchlejšiu látkovú výmenu, a tak potrebujú vyššie dávky. Okrem toho, pri stanovení dávky treba rešpektovať stupeň zrelosti jednotlivých systémov. V prípade SM je to zrelosť imunitného systému.
Aké vedľajšie účinky liečby najčastejšie u detí pozorujete? Dajú sa nejako kompenzovať?
Jednou z nevýhod doterajšej liečby SM je potreba podávať lieky v injekčnej forme – pod kožu, alebo do svalu. Ďalšou nevýhodou sú samostatné vedľajšie účinky lieku. Napríklad, pri liečbe interferónmi je to horúčka, bolesť svalov, príznaky chrípky.
Najmä v súvislosti s modernou liečbou sa hovorí o tom, že je síce účinnejšia, ale súvisí s ňou riziko omnoho závažnejších vedľajších účinkov. Čo si o tom myslíte?
Každá liečba má svoje úskalia. Neškodný liek, bez vedľajších účinkov, neexistuje. Nové formy liečby, tzv. druholíniové lieky, sú účinnejšie, ich forma aplikácie je výhodnejšia, a riziká liečby sú podobné, ako pri liečbe všetkých chronických ochorení.
.>> Čítajte u nás: Moderná liečba sklerózy multiplex
Pri niektorých z týchto liekov sa dokonca uvažuje o tom, že aktívne vedú k obnove poškodených nervových vláken v mozgu, čím pomáhajú organizmu, aby „opravil“ poškodenie, ktoré spôsobil zápal sclerosis multiplex. Dokonalým poznaním účinkov liekov, pravidelnými kontrolami a sledovaním pacienta sa však môže predísť komplikáciám liečby, preto liečba SM patrí do rúk špecializovaných lekárov.
Ilustračná fotografia
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Dermato magazíne číslo 1. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
