Pri príležitosti Svetového dňa sclerosis multiplex (28. mája) sa na bratislavskom Hviezdoslavovom námestí uskutoční v rámci 6. ročníka akcie Deň nádeje natáčanie cover videa na pesničku Happy od Pharella Williamsa.
Verejnosť sa môže zúčastniť na tvorbe videoklipu „Happy so sclerosis multiplex“.
Tohtoročný „Deň“ štartuje 24. mája 2014 o 14. hod.
Sprievodný program
Deň nádeje sa koná pod záštitou primátora Bratislavy Milana Ftáčnika a starostky Starého mesta Táni Rosovej. Pripravila ho pacientska organizácia Združenie sclerosis multiplex Nádej. Touto akciou chce informovať verejnosť o problémoch pacientov s chronickým, nevyliečiteľným ochorením – sklerózou multiplex, a poukázať tiež na fakt, že dve tretiny diagnostikovaných pacientov na Slovensku sa neliečia dostatočne, alebo sa neliečia vôbec. Pritom adekvátna liečba, ktorá je k dispozícii aj u nás, dokáže zabezpečiť, aby sa cítili komfortnejšie.
. >> Čítajte u nás: Moderná liečba sklerózy multiplex
K nakrúcaniu videa „Happy so sclerosis multiplex“ by sa mali pridať aj návštevníci a náhodní okoloidúci. Samotné natáčanie sa odohrá spontánne, koordinovať ho bude moderátorka Paťa Jarjabková. Na podujatí sa objaví aj vokálna skupina Close Harmony Friends.
Okrem toho môžu návštevníci podporiť chránenú dielňu Scarabeus, ktorá tu bude ponúkať výrobky pacientov so sklerózou multiplex.
„Esemka“ u nás
Podľa dostupných údajov zo zdravotných poisťovní, bolo vlani na Slovensku 7221 pacientov s diagnózou skleróza multiplex. Keďže diagnostika je často zdĺhavá, a stáva sa, že pacient žije s ochorením aj niekoľko rokov (bez toho, aby o tom vedel!), dá sa predpokladať, že reálne chorých bude na Slovensku až do 10-tisíc. Zodpovedalo by to štatistickým údajom o prevalencii ochorenia, ktoré udávajú približne 180– 200 pacientov na 100 tisíc obyvateľov. Závažnejšie je, že podľa údajov poisťovní, pacientov, ktorí sa liečia, bolo v roku 2013 len 2434, čo je tretina diagnostikovaných.
O „smke“
Roztrúsená mozgovomiechová skleróza – skleróza multiplex – patrí medzi najčastejšie chronické neurodegeneratívne ochorenia. Prvé príznaky sa objavujú už medzi 20.– 40. rokom. U pacienta – na viacerých miestach – postupne vznikajú ložiská, kde dochádza k zničeniu myelínu, bielej hmoty v mozgu a mieche. Poškodenie myelínu spôsobuje poruchy prenosu signálov. Výsledkom sú poruchy pohybu a zmyslového vnímania.
Napadnutie vlastného myelínu imunitným systémom sa môže začať kdekoľvek v centrálnom nervovom systéme. Preto sa hovorí o roztrúsenej skleróze, lebo ložiská môžu byť roztrúsené kdekoľvek, kde sa nachádza myelín. Práve táto „nečitateľnosť“ spôsobuje výrazne rozdielne prvé symptómy, čo sťažuje aj diagnostiku.
Znamená to, že pacient sa v prvých rokoch ochorenia nemusí prejavovať ako „typický esemkár“. Môže trpieť nešpecifikovanými bolesťami, napríklad hlavy, chrbta, brnením častí tela, ťažkosťami pohybu, tikmi, nesústredenosťou, problémami s videním, artikuláciou, emocionálnou nestabilitou a podobne, no stále nie je diagnostikovaný ako „smskár“.
Prejavy „smsky“
Pre chorobu je príznačné striedanie fáz relatívneho pokoja a fáz relapsov (zhoršení príznakov). Objavovať sa môžu:
-centrálne a periférne obrny mozgových a miechových nervov, najčastejšie nervov v oblasti ovládania svalov tváre, očí, jazyka a končatín,
-poruchy funkcií panvových orgánov, nutkanie na stolicu a moč,
V neskorších fázach ochorenia:
-samovoľné unikanie moču (inkontinencia),
-problémy pohlavných funkcií,
-pokles zrakovej ostrosti jedného, alebo oboch očí; mení sa zorné pole, objavuje zastreté videnie; poruchy citlivosti na farby,
-poruchy správania,
-afektívne poruchy (depresie, eufórie),
-zníženie intelektu.
Kde sa lieči „smka“
U neurológov, v špecializovaných centrách sclerosis multiplex. Na Slovensku je ich 12.
Ako sa lieči
Sclerosis multiplex sa nedá vyliečiť, ale dá sa liečiť. Zvyčajne sa používa kombinácia rehabilitácie a medikamentóznej liečby. Cieľom je oddialenie progresie ochorenia.
Nová nádej
Veda a vývoj priniesli pacientom viaceré nové lieky. Niektoré sa na trh už dostali, iné sú v procese registrácie. To dáva „smskárom“ nádej, že aj keď sa choroba (zatiaľ) nedá vyliečiť, pokrok im prinesie vyššiu kvalitu života.
Informácie a fotografia: http://www.sclerosis-multiplex.sk/
Redakčne spracované (taj, jam)
