Tlačová správaBratislava, 11.5.2016 – Vedúci skladu, strojár, zamestnanec rafinérie, lekár – čo majú tieto profesie spoločné?
Slnečnicu vďaky SZSM, ktorú dostanú za príkladnú starostlivosť o pacientov so sklerózou multiplex (SM).
Slávnostný ceremoniál sa začína tento piatok, 13. mája o 12 hodine, v trnavskom kine Hviezda. Akcia s názvom Benefícium „Slnečnica vďaky SZSM“, zároveň odštartuje aktivity v rámci Svetového dňa SM – World MS day.
„Slnečnicou vďaky SZSM“ tento rok po prvýkrát obdarujeme najlepších slovenských dobrovoľníkov, osobných asistentov a opatrovateľov, ktorí svoj život zasvätili ľuďom s diagnózou SM. Dobrovoľník pomáha chorým bez nároku na odmenu, asistent dostáva príspevok, ktorý rozdeľuje samotný pacient. Opatrovateľ je príbuzný pacienta a výška jeho príspevku sa odvíja od celkového príjmu rodiny. Víťazov týchto 3 kategórií zvolilo 24 regionálnych klubov Slovenského zväzu sclerosis multiplex (SZSM). Oceníme tiež lekárov, ktorí – okrem odbornosti – prejavili aj porozumenie a láskavosť,“ uviedla Jarmila Fajnorová, prezidentka SZSM.
Kto dostane Slnečnicu vďaky SZSM
Pamätný list, slnečnicu a cestovné hodinky, ako symbol času, ktorý pacientom so sclerosis multiplex venujú, dostane celkom 28 ľudí – z toho 12 dobrovoľníkov, 4 osobní asistenti, 8 opatrovateľov a 4 lekári. Napríklad neurológ a špecialista na SM, MUDr. Branislav Brežný z nemocnice v Považskej Bystrici. SM lieči už takmer 40 rokov.
„Súčasná medicína už natoľko pokročila, že môžeme našim pacientom ponúknuť modernú biologickú liečbu, a predĺžiť tak aktívne obdobie ich života až o 15 rokov – a to ma veľmi teší. SM sa týka prevažne mladých ľudí, väčšinou sa objaví medzi 20. až 40. rokom života. A zatiaľčo pred 30 rokmi sme nemali takmer žiadne možnosti, ako ich liečiť, teraz máme k dispozícii širokú škálu liekov, a len vyberáme, ktorý je pre pacienta ten najlepší,“ hovorí MUDr. Brežný.
Podľa neho je dôležité, nespoliehať sa pri diagnóze iba na prístroje, ale tiež na vlastné skúsenosti a pozorovania.
„Najväčšiu radosť mám, keď sa mi podarí odhaliť chorobu včas. Napríklad u mladej ženy, ktorá sa sťažovala iba na únavu a nevýkonnosť, a nemala žiadne neurologické ťažkosti. Napriek tomu, nepozdávalo sa mi to: poslal som ju na magnetickú rezonanciu, kde sa potvrdila SM. Vďaka včasnej diagnostike dostala rýchlo biologickú liečbu, a v súčasnosti je 7 rokov bez ataku a vedie plnohodnotný život,“ hovorí MUDr. Brežný, ktorý sa angažuje v Klube SM pri SZSM v Považskej Bystrici.
V kategórii Opatrovateľka, dostane Slnečnicu vďaky SZSM Mária Kovačiková. Najskôr začala do Klubu SM Trnava sprevádzať chorého manžela, neskôr sa zapojila do všetkých aktivít, a teraz klubu vypomáha ako hospodárka – bez nároku na odmenu.
„Manželovi našli SM v 38 rokoch, a ešte 10 rokov bez problémov pracoval; teraz má 62. S chorobou sa vyrovnala celá rodina, a ďalej sme pokračovali v tom, čo máme radi – každý týždeň sme chodili s deťmi na výlety a do prírody. Teraz je manžel síce na vozíku, ale chodíme ďalej na rekondičné pobyty, a berieme so sebou aj desaťročného vnuka. Tento rok, cez prázdniny, nás čaká Liptovský Ján,“ hovorí Mária Kovačiková, ktorej okrem syna a dcéry, robia radosť 2 vnúčatá.
V kategórii Dobrovoľník, si po Slnečnicu vďaky SZSM príde Imrich Horváth z Bratislavy. SM má jeho žena, a spoločne sa v SM klube Dunaj angažujú už 20 rokov. Ako prezradila jeho predsedníčka, Dagmar Foltýnová, Imrich Horváth si nomináciu zaslúžil nezištnou pomocou nielen svojej žene, ale aj všetkým ostatným členom.
„Keď sa opekajú špekáčiky, keď ideme na výlet, alebo je treba zariadiť rekondičný pobyt, pán Horváth vždy hneď pomôže, je obetavý a skromný,“ chváli Foltýnová. Imrich Horváth má 72 rokov, a ako sám hovorí, najväčším koníčkom je pre neho 5 vnúčat.
V kategórii Osobný asistent, dostane cenu Ľubomír Kuracina. Štyridsaťdeväťročný strojár sa stará nielen o svoju chorú manželku s diagnózou SM, ale tiež pomáha kamarátke s rovnakou diagnózou. Obidvom ženám sa snaží „skvalitniť“ úroveň života na invalidných vozíkoch.
„Mám radosť z malých veci – keď si s manželkou dáme ráno spolu kávu, alebo si niečo dobré uvaríme,“ hovorí Ľubomír Kuracina, ktorý má rád cestovanie a jazdu na bicykli.
Odovzdávanie ocenenia „Slnečnica vďaky SZSM“ bude tvoriť iba jednu časť piatkovej Benefície. Hovoriť sa bude tiež o rehabilitácii a cvičení pri SM, na čo majú pacienti nárok v oblasti sociálnych príspevkov, a ako sa čo najlepšie vyrovnať s diagnózou.
O dostupnosti liečby bude hovoriť neurologička, MUDr. Viera Hančinová z SM centra Ružinov, o záležitostiach duše porozpráva Mgr. Lucia Kuruczová, psychologička. Odborným garantom celej akcie je prof. MUDr. Peter Turčáni PhD., hlavný odborník MZ SR pre neurológiu.
O sclerosis multiplex
Sclerosis multiplex je chronické zápalové ochorenie centrálneho nervového systému, ktorého príčina nie je doteraz známa. Ochorenie prepuká väčšinou v mladšom veku, častejšie postihuje ženy.
Pre SM je typické striedanie obdobia záchvatov (atakov) a zdanlivého kľudu. Tento proces je nepredvídateľný, a preto i liečba, či prevencia je ťažká.
Sclerosis multiplex sa vyskytuje hlavne v stredných a chladnejších zemepisných šírkach. Na celom svete trpí roztrúsenou sklerózou 2,5 milióna ľudí. Na Slovensku sa odhaduje počet pacientov na
8 tisíc. Približne 3 tisíc z nich podstupuje biologickú liečbu.
Rizikové faktory pre vznik sclerosis multilex:
- genetická predispozícia,
- EB vírus,
- fajčenie,
- nedostatok vitamínu D.
Informácie o sclerosis multiplex nájdete aj na portáloch www.smkompas.sk a www.szsm.sk.
Zdroj: Slovenský zväz sclerosis multiplex
Redakčne upravené a krátené (jam)
Ilustračné fotografie
