Roztrúsená skleróza je diagnóza, ktorú nikto nepočuje rád. Ako sa zmieriť s chorobou, ktorá vás prepadne v mladom veku a straší neistou budúcnosťou? Odborníci radia nepoddávať sa a zubami-nechtami sa držať aktívneho života.
Ľudia, ktorí sa s „esemkou“ osobne zoznámili, vedia, že je ako aprílové počasie – jeden deň je príjemný, iný ich prikvačí silou nákladiaka a každý pohyb je problémom. Ataky môžu prísť bez varovania, a tak sa všetky plány do budúcnosti začínajú slovami „ak mi to choroba dovolí“ – nech ide o prípravu dovolenky, rodinnej oslavy alebo ďalšieho štúdia. Práve nevyspytateľnosť tohto ochorenia a únava, ktorá sa k nemu viaže, sťažujú chorým možnosti študovať či zamestnať sa. Túžba byť produktívny, osožný a žiť aktívnym životom však býva silnejšia než čokoľvek iné. Ak ste ešte „nehodili fl intu do žita“ a chcete sa udržať v pracovnom pomere napriek diagnóze sclerosis multiplex (SM), ktorá vám visí nad hlavou ako Damoklov meč, zíde sa vám pár tipov, ako na to.
Hovoriť alebo mlčať?
Mnohí ľudia s dlhodobým ochorením potvrdia, že prílišná otvorenosť o svojej diagnóze môže spôsobiť, že zamestnávateľ uprednostní iného uchádzača o prácu, napriek tomu, že sa ochorenie vyvíja priaznivo a liečba dobre funguje. Niekedy je to len slabšia informovanosť alebo predsudok, čo rozhodne o tom, kto miesto získa, a kto nie. Navyše, fakt, že ochorenie sa môže prejavovať vo vlnách či atakoch (a teda kolísavom zdravotnom stave), niekedy spôsobuje, že aj kolegovia majú problém pochopiť, čo človek so SM vlastne potrebuje.
Nejeden človek so SM sa preto rozhodne nezdieľať svoje zdravotné ťažkosti na počkanie – a to nielen preto, aby sa vyhol sústrastným pohľadom. Keď sa však ochorenie začne prejavovať viditeľnejšie, je dobré pripraviť svoje okolie na zmeny. Kolegovia prosto potrebujú vysvetlenie, prečo máte náhle problémy s chôdzou, prečo ste unavenejší (a možno i podráždenejší) než inokedy. Treba myslieť aj na to, že nie každý má dosť informácií o sclerosis multiplex. Je užitočné najbližším spolupracovníkom vysvetliť, o aké ochorenie ide – napríklad, že sclerosis multiplex neznamená zabúdanie.
Ako si uľahčiť život
Príznaky roztrúsenej sklerózy sa môžu rôzniť, no k najčastejším patria ťažkosti s rovnováhou, chôdzou a únavou. Ak je to možné, prispôsobte si pracovisko tak, aby sa vám žilo pohodlnejšie. Napríklad, ak sa venujete práci v kancelárii, tak:
— Skúste si zabezpečiť pracovný stôl na mieste, ktoré je bližšie k toaletám, aby ste nemuseli prechádzať veľkú vzdialenosť. Ak je to možné, skúste prebrať možnosť pracovať na nižšom poschodí, ak budova nemá výťah.
— Ak máte šťastie na priateľský kolektív, skúste sa s kolegami dohodnúť a presunúť pracovný stôl na miesto, ktoré nie je vystavené slnku väčšinu dňa.
— Ak bývate unavenejší, pracujte radšej dlhšie, ale s častejšími prestávkami alebo zistite, aké sú možnosti pracovať na skrátený úväzok.
— Ak máte ťažkosti so zrakom, nastavte si monitor počítača na väčšie zobrazovanie.
— Ak máte problémy s koncentráciou alebo pamäťou, nehanbite sa používať pripomienkovač v počítači, kalendári alebo post-it papieriky. Roztržitosť je bežnou vlastnosťou mnohých zamestnaných ľudí!
Ako si upraviť prostredie
Nielen pracovisko, ale aj domácnosť možno bude potrebovať niekoľko zmien, ktoré vám uľahčia život, keď vám roztrúsená skleróza pripraví ťažšie dni.
1. Poriadok na hlavnom ťahu
Keď sa cítite v poriadku, nerobí vám ťažkosti prehopsať po byte hoci aj na jednej nohe, ale predstavte si, aké by to bolo vtedy, keď sa objaví atak. Život bude rozhodne jednoduchší, ak vám pohyb nebudú sťažovať vysoké prahy medzi miestnosťami, koberce, o ktoré môžete zakopnúť, alebo kopec prekážok povaľujúcich sa po zemi. Poriadok nielen uľahčuje život tým, čo majú problémy s chôdzou, ale znamená aj dobré feng-šuej!
Kúpeľňa a WC pre vysokých
Niekedy o komforte rozhoduje len pár centimetrov. Ak sa u vás začína „esemka“ prejavovať trvalými príznakmi, myslite na vlastné pohodlie a pouvažujte o dlhodobej investícii, aby ste sa aj v budúcnosti zbytočne nevyčerpávali. Napríklad, zvážte, či by sa oplatilo vymeniť vaňu za sprchovací kút, prípadne mať v kúpeľni príhodne umiestnené držadlo, ktorého sa môžete zachytiť, alebo zvážte možnosti, ako zvýšiť toaletu. (Niektorí predajcovia sanity napríklad ponúkajú špeciálne zvýšené toalety alebo do úvahy prichádza možnosť závesnú toaletu prosto umiestniť o pár centimetrov vyššie tak, aby sadanie a vstávanie z nej boli pohodlnejšie.) Takéto zmeny vám môžu uľahčiť samostatný pohyb a nezaťažia iných členov domácnosti.
2. Vychovať si maznáčikov
Pôvodne sme mali na mysli tréning pre psa, aby vás na prechádzke neuštval, ale niekedy by sa menší „tréning“ zišiel aj dvojnohým členom rodiny, však? Pre zdravého nie je problém preskakovať hračky, odkladať rozhodené oblečenie alebo odnášať riad zo stola, ale keď prídu horšie dni, je pravdepodobné, že neporiadok bude väčšou výzvou ako zvyčajne. Prečo teda otáľať s novým prístupom k poriadkumilovnosti?
3. Posteľ na dobré ráno a dobrú noc
Viacerí to potvrdia – kto raz vyskúša vysoké spanie, už sa ho nevzdá. A pritom rozdiel robí skutočne iba pár centimetrov. Prirodzene, zvýšená výška sedu na posteli je iba maličkosťou a o pohodlnom spaní rozhoduje aj dobrý matrac a rošt, no niekedy zavážia detaily. Ergonomické pravidlá vravia, že ak si sadnete na posteľ, mali by ste mať nohy v kolenách aj bedrách v pravom uhle. To znamená, že výška postele sa spravidla pohybuje okolo 50 – 55 cm nad zemou, podľa výšky osoby. Pre naozaj pohodlné vstávanie to však môže byť ešte o pár centimetrov viac. Vyberajte si teda posteľ nielen podľa toho, ako sa na nej leží, ale aj ako sa z nej vstáva. To isté platí aj o výbere sedačky a jedálenskej stoličky.
