Tlačová správa(Zdroj foto: Tatiana Bérešová)
Niektoré ochorenia sa ohlasujú celkom nenápadne. Na začiatku spozorujeme len poruchu čuchu, zápchu, nespavosť, neskôr sa môže pridružiť šuchtavá chôdza či tras končatín.
Už tieto prvé príznaky môžu naznačovať závažnú chorobu. Človek svoje ťažkosti spomenie v ordinácii len tak, medzi rečou, no pozornejší lekár naordinuje sériu vyšetrení. Kým vám však stanoví verdikt: „Máte Parkinsonovu chorobu,“ absolvujete množstvo konzultácii a vypočujete si neisté výklady.
Choroba si nevyberá. Aj keď sa Parkinsonova choroba vo vašej rodine doteraz nevyskytla, neznamená to ešte, že ste z kola von. Ale verte, že ani vtedy, keď už túto chorobu máte, sa váš život nekončí.
Ako vzniká Parkinson?
Napriek neustálemu napredovaniu výskumu, nie je pôvod Parkinsonovej choroby doteraz známy. Diagnostika je často zložitá a nejednoznačná, keďže chorobu nedokážu spoľahlivo zachytiť ani špičkové zobrazovacie metódy. Aj preto by sme mali venovať pozornosť už prvým príznakom a pokúsiť sa ich analyzovať.
Čo poznáme, je mechanizmus vzniku Parkinsonovej spomínanej choroby. Objavuje sa nedostatočná tvorba dopamínu – chemickej látky, ktorá prirodzene vzniká v mozgu a zabezpečuje motoriku.
Parkinsonova choroba nie je vyliečiteľná. Základom pre zachovanie dobrého fyzického aj psychického stavu je udržiavanie hladiny dopamínu. Okrem medikamentóznej liečby prichádza do úvahy intestinálna pumpa či hĺbková mozgová stimulácia.
Parkinsonik nerobí dve veci naraz
Parkinsonova choroba je porucha regulátorov motoriky, ako napríklad písanie, prehĺtanie, ale aj pohyb čriev. Keď dochádza k oslabeniu riadiacich funkcií, parkinsonik sa musí obzvlášť sústreďovať na jednotlivé činnosti.
Nemali by sme brať preto osobne, ak sa s nami nebude počas prechádzky rozprávať. Jednoducho sa sústreďuje na chôdzu a nedokáže zároveň konverzovať.
Ako sa Parkinson prejavuje?
Príznaky sa líšia prípad od prípadu. Každý pacient môže mať inú kombináciu príznakov, čo sa mení aj počas dňa. Najčastejšími symptómami sú:
- oslabený čuch,
- zmenšenie písma,
- spomalenie pohybu,
- šuchtavá chôdza,
- pokojový tras,
- stuhnutosť svalstva,
- postoj v predklone,
- nestabilita, strata rovnováhy,
- poruchy nálad, spánku,
- depresia,
- zápcha.
Parkinsonom sa život nekončí
Vo chvíli, keď lekári oznamujú pacientovi, že má Parkinsona, väčšinou si položí otázku: „Prečo práve ja?“ Podľa klinickej psychologičky Zuzany Pechanovej ide o úplne normálnu reakciu.
„Pacient je pri oznámení diagnózy v šoku. Ťažko ju prijíma a vyčíta si ju. Nie je ojedinelý ani prípad, že ju odmieta a tvári sa, akoby neexistovala. Tým si však situáciu sám sťažuje,“ povedala Zuzana Pechanová, ktorá dlhodobo pracuje s parkinsonikmi v Pezinku.
Denník parkinsonika
Aj napriek riadnemu užívaniu liekov, sa niekoľkokrát za deň môže objaviť 15 až 30-minútová stuhnutosť. Katarína Félixová, predsedníčka Spoločnosti Parkinson Slovensko, je ako väčšina parkinsonikov nastavená na 4-hodinový interval užívania. Preto s nadhľadom hovorí:
„3 hodiny ste človekom, a hodinu, počas ktorej dopamín klesá a zase stúpa, parkinsonikom. Pacient by si v žiadnom prípade nemal svojvoľne dávkovať lieky. Mal by si uvedomiť, že napriek úspešnej liečbe sú isté pohybové obmedzenia normálne.“
Aby ste chorobu ľahšie zvládali, skúste si viesť denník a zaznamenávajte doň svoju hybnosť v jednotlivých hodinách. Nemáme na mysli klasický denník, plný rozvitých viet, ale prehľadnú tabuľku, do ktorej si budete značiť všetky svoje činnosti i obmedzenia počas dňa. Vďaka denníku si ľahšie nastavíte denné aktivity a zistíte, kedy musíte počítať s časovou rezervou.
Nehanbite sa za svoju diagnózu
Čím skôr diagnózu prijmete, tým kvalitnejšie budete môcť žiť. Potvrdzuje nám to aj predsedníčka Katarína Félixová, ktorá si svoju diagnózu vypočula až po troch rokoch vyšetrení. Chorobe sa, samozrejme, nepotešila, ale patrí medzi to percento ľudí, ktorí sa s ňou naučili žiť:
„Ja som si túto ,svätú´ chorobu vysvetlila po svojom. Keď ju mohol mať pápež Ján Pavol II., môžem ju mať aj ja. Nebolo jednoduché prijať, že mám nevyliečiteľnú chorobu a že to bude už len horšie. No nepoddala som sa a rozhodla som sa žiť s Parkinsonom aktívne.“
Katarína sa takmer ihneď po stanovení diagnózy zapojila do činnosti združenia parkinsonikov, ktoré dnes vedie. Ako sama hovorí, v združení sa o chorobe veľa rozprávajú, čoraz zviditeľňujú aj svoju činnosť.
„Keďže lekári sú často vyťažení a nie vždy sa nám môžu venovať v potrebnom rozsahu, v kluboch v jednotlivých mestách si pomáhame navzájom,“ vysvetľuje Katarína Félixová.
Nedeľa plná informácií a dobrej nálady
Pohyb a chôdza sú dôležité aspekty zvládania Parkinsonovej choroby. Občianske združenie Slovenský pacient a Spoločnosť Parkinson Slovensko preto zorganizovali v nedeľu 7. apríla už 3. ročník Tulipánového pochodu, čím sa zaradili k podporovateľom myšlienky pochodov solidarity po celom svete.
Tak ako každý rok, aj tentokrát podujatie podporila predsedníčka spoločnosti Parkinson Slovensko Katarína Félixová. Počas akcie ju odborne dopĺňala klinická psychologička Zuzana Pechanová z Psychiatrickej nemocnice Philippa Pinela v Pezinku. Obe na prístavnej lodi diskutovali s pacientmi a ich rodinnými príslušníkmi o Parkinsonovej chorobe, aj o tom, ako ju so cťou zvládnuť.
Tulipánový pochod v Sade Janka Kráľa
Doobedňajšiu diskusiu vystriedala hlavná udalosť, prechádzka v Sade Janka Kráľa v „tulipánových“ tričkách, so symbolickými tulipánmi v ruke. Pochodujúcich pacientov povzbudzovali mladí ľudia, či rodiny s deťmi, ktoré sa pridali, aby vyjadrili svoju spolupatričnosť. Pochod zavŕšilo vystúpenie hudobníkov z Rytmiky, ktorí zapojili účastníkov do svojej bubnovej show.
Prečo práve tulipán?
V roku 1980 poukázal na závažnosť ochorenia holandský pestovateľ kvetín Van der Wereld, ktorý takisto trpel Parkinsonom. V roku 2005 zvolili členovia Európskeho združenia Parkinsonovej choroby Červený tulipán za symbol Parkinsona.
Svetový deň Parkinsonovej choroby pripadá na 11. apríla, keď si svet pripomína narodenie anglického lekára Jamesa Parkinsona. Ten v roku 1817 ako prvý popísal prvé príznaky choroby a pomenoval ju „trasľavá obrna“.
Podpora rodiny a okolia
Pýtate sa, čo môžete pre parkinsonika urobiť ako blízki ľudia z rodiny, či okolia? Ak mu chcete zložitú situáciu čo najviac uľahčiť, rozprávajte sa s ním o jeho pocitoch. Nerobte veci zaňho, ale dajte mu šancu, aby ich spravil po svojom a svojím tempom.
Parkinsonik sa často ocitá v situácii, keď chce istú činnosť vykonať, ale nedokáže ovplyvniť svoje telo, aby to urobilo. Preto buďte trpezliví a dajte mu čas. Pozitívne myslenie sa potom odzrkadlí na jeho zdravotnom stave.
Pomôžu aj špecializované zariadenia
Parkinsonova choroba obvykle zasiahne celú rodinu. Aby pacient a jeho rodina chorobu zvládli, môžu vyhľadať špecializované zariadenia. Ide o obdobu denných stacionárov, no z hľadiska personálneho zabezpečenia sa na ne kladú vyššie nároky. Príkladom je zariadenie Hesperus v Zemnom, ktoré ponúka počas pracovných dní ambulantnú terapiu, cvičenia na jemnú motoriku, či biblioterapiu.
„Prvá pomoc“ na ulici
Napadlo vám, že človek stojaci uprostred priechodu pre chodcov, môže byť parkinsonik, ktorý sa práve dostal do fázy zníženej hladiny dopamínu a „zamrzol“? Prihovorte sa mu, upokojte ho a pomôžte mu pokynom: pravá – ľavá, či raz – dva, prípadne ho tľapnite po nohe, ktorou má vykročiť.
Za žiadnu cenu ho však neťahajte z priechodu nasilu preč! V stuhnutosti by mohol spadnúť a ublížiť si. Rovnakým strašiakom môžu byť pre parkinsonika turnikety či samozatváracie dvere.
Ľudí s Parkinsonovou chorobou môžete spoznať aj vďaka náramkom s nápisom diagnózy alebo špeciálnemu reflexnému prvku.
Nebuďme ľahostajní
V čase plného zdravia si len ťažko dokážeme predstaviť, že aj nás sa raz takáto diagnóza môže týkať. Aj parkinsonici boli kedysi úplne zdraví ľudia, prispievajúci do systému povinného poistenia. Štát sa im však v chorobe neraz otáča chrbtom. Každá, aj malá pomoc, môže zlepšiť neľahkú situáciu slovenských parkinsonikov. Záleží len od nás, čo sme ochotní urobiť.
