Zástupcovia Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH), Beáta Ramljaková a Radoslav Herda privítali členov na výročnom stretnutí aliancie, ktoré sa uskutočnilo v máji v Bratislave. Zúčastnených oboznámili s výročnou a finančnou správou za rok 2012, a s krokmi k národnému plánu.
Pri tvorbe Národného plánu pre ZCH v SR, Aliancia ZCH vyvíja stálu spoluprácu so zástupcom EUCERD na Slovensku MUDr. Františkom Cisárikom a ďalšími 12 členmi Komisie Ministrstva zdravotníctva SR pre ZCH. Je zastúpená priamo v Komisii MZ SR pre ZCH, ako aj v medzirezortnej skupine MZ SR pre ZCH. Tá však zatiaľ nemá štatút skupiny. Ministerstvo prezentovalo, že na tom pracuje. O ďalšom postupe pri zasadnutiach a tvorbe NP ZCH v SR bude Aliancia ZCH informovať svojich členov aj prostredníctvom web stránok www.sazch.sk a www.zriedkave-choroby.sk. Ako uviedla Beáta Ramljaková, dôležitá je vzájomná spolupráca PO pri zvyšovaní povedomia laickej aj odbornej verejnosti o jednotlivých ZCH, spolupráca s medzinárodnými federáciami a s EURORDIS (európskou alianciou pre ZCH), ale aj médiami pri osvete, či vydávanie propagačných a informačných materiálov. Tieto aktivity úzko súvisia s cieľom pripravovaného dokumentu NP ZCH v SR, ktorý vyplýva z vládou schváleného dokumentu “Národná stratégia zdravotnej starostlivosti o pacientov so ZCH na Slovensku na roky 2012 – 2013”. Beáta Ramljaková predniesla aj význam medzinárodnej kampane DZCH 2013 a spomenula zorganizovanie hneď niekoľkých podujatí pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb vo februári 2013. Vyzdvihla mediálnu kampaň, aj množstvo výstupov vo všetkých médiách.
B. Ramljaková, po inšpiratívnej diskusii, v závere informovala o nadchádzajúcom mítingu EURORDIS, ktorý sa uskutoční v Dubrovníku 30.5. – 1.6. 2013. Na tomto výročnom členskom stretnutí EMM sa aliancia aktívne zúčastní. Hlavnou témou bude vývoj NP ZCH v európskych štátoch.
