O živote so psoriázou, o celoživotnom boji s ňou, ale i o prinavracajúcej sa sebaúcte sme sa porozprávali s pánom Dušanom Blahutiakom z Bratislavy.
Pán Blahutiak, začnime náš rozhovor tradične. Ako sa máte?
Ďakujem za opýtanie. Po zdravotnej stránke je to v poriadku, ak máte na mysli stav kože. Po mentálnej stránke sa snažím isté veci postupne vstrebávať, najmä pokiaľ ide o životné zmeny, ktoré sa mi v poslednom období udiali.
Keby ste sa na seba pozreli s určitým odstupom, aký bol a aký je váš život so psoriázou? Zmenila sa kvalita vášho života aj v závislosti od pokroku v liečbe psoriázy?
Život so psoriázou, a to vám povie každý psoriatik, je zlý. Aj keď sa choroba prejavuje u každého človeka inak, vcelku je to nepríjemné.
V mojom prípade sa psoriáza postupne rozširovala a prechádzala od malých ložísk až k ich rozšíreniu takmer po celom trupe a do vlasatej časti hlavy. Tvár, ruky a nohy som až na malé ložiská nemal zasiahnuté.
Tým, že sa mi psoriáza rozširovala postupne, som veľmi nevnímal jej rozpínavosť. O to väčšie však bolo moje zhrozenie, keď sme si s odstupom času pozerali fotky a bolo na nich zreteľne vidieť, ako rástla.
Samotné žitie so psoriázou bolo ťažké. Každodenné mastenie ložísk na koži a užívanie liekov nebolo tým najväčším problémom. Problémom boli príchody domov, keď som sa vyzliekal pred vchodom, alebo som utekal na balkón, aby som čo najmenej zaprášil parkety či koberec.
.>> Čítajte u nás: Pásový opar je spojený s veľkými bolesťami
Mával som chvíle, keď mi bolo zo seba nanič, napríklad aj vtedy, keď som sa pozabudol, začal som sa v izbe vyzliekať a všetko „to“ zrazu zo mňa padalo na zem…
Alebo si predstavte, že sedíte pri telke, počítači, či kdekoľvek inde. Začnete sa ošívať, všetko vás začne svrbieť, poškriabete sa a všetka koža z vás opadáva.
Niekedy si to neberiete k srdcu, ale keď zistíte, ako vás všetci pozorujú… Ťažko sa to opisuje, a mám pocit, že ten, kto to na vlastnej koži nezažil, ten to ani nepochopí.
O mužoch sa vo všeobecnosti hovorí, že zle znášajú bolesť, nepríjemné pocity, skrátka, akékoľvek obmedzenia životnej sily. Myslím si, že to o nás tvrdia prevažne ženy, a uznávam, že v niečom majú asi pravdu. Ako to znášate vy?
Okrem bolesti zubov znášam bolesť celkom dobre. Mám za sebou niekoľko operácií, tak si to môžem dovoliť tvrdiť. Názor ženám brať alebo vyvracať nebudem, ale ak si mám predstaviť, že by som mal rodiť ja, bolo by to nepredstaviteľné. A tá bolesť, ktorú musia pri tom zažiť…
A čo váš súčasný zdravotný stav a súčasná liečba?
Pokiaľ ide o psoriázu, môj súčasný zdravotný stav je viac než uspokojivý. Aktuálne podstupujem biologickú liečbu u prof. MUDr. Márie Šimaljakovej, PhD. – prednostky Dermatovenerologickej kliniky LF UK v Bratislave. Dvakrát mesačne si pichám injekcie a každý mesiac chodievam na kontroly.
Spájajú sa s pozitívami biologickej liečby aj nejaké negatíva?
Negatíva nie sú žiadne. Obmedzenia taktiež žiadne, iba mám na pamäti upozornenia od pani profesorky, že po pichnutí injekcie sa môžem cítiť unavený. Inak som nebadal vôbec žiadne obmedzenia, a aj únava bola asi iba v mojej hlave.
Vidíte aj nejaké riziká v spojitosti s týmto typom liečby? Existuje niečo, v čom vás liečba obmedzuje, alebo na čo si podľa odporúčaní lekárov musíte dávať väčší pozor?
Riziko ako také je prítomné pri užívaní akéhokoľvek liečiva. Necítim sa byť pri liečbe ničím obmedzovaný. Stravu som si upravil už pred zahájením biologickej liečby. Úplne som vylúčil alkohol, pijem iba slabšiu kávu, a to bez cukru a mlieka. Začal som športovať a z času na čas pribudne nejaká túra.
Ako dlho ste na biologickej liečbe? Po akom čase ste si všimli prvé zlepšenia prejavov psoriázy – tzv. vyčistenie sa?
Na biologickej liečbe som od prelomu novembra a decembra 2013. Prvé zlepšenie som si všimol už po prvej injekcii, keď došlo k masívnemu ústupu kožného prejavu psoriázy. Po druhej dávke mi všetky kožné prejavy ustúpili. V súčasnosti nemám nikde na tele šupiny. Tam, kde boli šupinové ložiská, mi ostala iba jemne ružovkastá pokožka, a nič viac.
Nakoľko trvalé je tzv. vyčistenie sa, teda stav bez, alebo s takmer nebadateľnými príznakmi psoriázy? Vyžaduje si liečebná starostlivosť pravidelnú alebo opakovanú biologickú liečbu, respektíve aj podpornú liečbu?
Nakoľko je trvalé? Neviem, nie som totiž lekár. Príznaky psoriázy ustúpili, ale ako mi bolo povedané, tak ako ustúpili, môžu sa opäť vrátiť. Liečba je sústavná, teda doživotná, ale to mi vôbec neprekáža. Neviem si už predstaviť, že by sa mi psoriáza mala vo svojej „plnej kráse“ vrátiť. A, samozrejme, musím sa mastiť.
Je niečo, čo vám, naopak, psoriáza dala?
Psoriáza mi nedala vôbec nič, ale, naopak, vzala mi toho veľa. Napríklad takú radosť zo života a sebaúctu. Pozitívnou stránkou súčasnej liečby je, že sa mi tieto straty postupne prinavracajú.
Ilustračné foto
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Dermato magazíne číslo 1. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
