Tlačová správaŽivot sa po stanovení diagnózy nekončí. Vedia to aj ľudia s rôznymi svalovými ochoreniami, ktorí založili občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.
Činnosť organizácie je rozsiahla. Jej spolupracovníci vykonávajú svoje povolanie na chránenom pracovisku.
Aktuálne v roku 2019 zamestnávajú až 8 ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím. Pracujú ako sociálni poradcovia, grafici a administratívni pracovníci. Pomáhajú im dvaja pracovní asistenti.
Ochorenie upútava na vozíky, ale nemusí vás zastaviť
Dôsledky sú viac-menej rovnaké pri všetkých typoch nervovosvalových diagnóz. Zhoršovanie ochorenia a oslabovanie svalov spôsobí, že mnohí už v detskom veku musia používať vozíky.
Ak je však niekto obmedzený v pohybe, neznamená to, že nemôže študovať alebo pracovať. Aj sociálni poradcovia v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR získali vzdelanie, a preto teraz môžu poskytovať profesionálne služby iným. Združenie sídli v bezbariérových priestoroch.
Zamestnanci denne poskytujú bezplatné sociálne poradenstvo
Ľudia, ktorí žijú so svalovými ochoreniami, najčastejšie potrebujú rady ohľadom vybavenia peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pýtajú sa aj na výber vhodných kompenzačných pomôcok, ako sú mechanické a elektrické vozíky, zdviháky, úpravy áut. Zamestnanci aj vďaka vlastným skúsenostiam dokážu ľudí informovať o bezbariérovej úprave domácnosti.
Doplatky za vozíky sú často privysoké
Pomôcky, na ktoré sú ľudia žijúci svalovou dystrofiou odkázaní, nie sú v plnej výške hradené štátom. To je dôvod, prečo Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR už 19. rok organizuje kampaň Belasý motýľ, ktorá je spojená s verejnou zbierkou.
Z výťažku kampane Belasý motýľ pomáhajú svojim členom pri doplácaní za mechanické a elektrické vozíky, zdviháky, odsávačky hlienov a iné pomôcky, aby mohli žiť kvalitný a dôstojný život. Všetky informácie o kampani a poskytnutej pomoci nájdete na www.belasymotyl.sk.
Najznámejším sprievodným podujatím býva tradične Koncert belasého motýľa. Môžete sa na ňom stretnúť s ľuďmi so svalovou dystrofiou, porozprávať sa a zabaviť sa. V roku 2019 sa stretneme v Bratislave na Hlavnom námestí, 12. júna. Tešíme sa na vás.
Hľadajú sa aj osobní asistenti
Oslabovanie svalov spôsobuje, že ľudia s muskulárnymi ochoreniami sú odkázaní na pomoc iných, a to pri rôznych činnostiach – predovšetkým pri hygiene, obliekaní, preprave, sprevádzaní, v domácnosti. Osobní asistenti sú pre nich, dá sa povedať, „rukami a nohami“.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR prevádzkuje Agentúry osobnej asistencie v Bratislave a Žiline. Obidve sprostredkovávajú osobných asistentov a poskytujú špecializované poradenstvo, zamerané práve na osobnú asistenciu.
Svojim klientom poskytujú informácie o vedení administratívy, pomáhajú im obhájiť svoje potreby počas posudzovacieho konania, informujú o rôznych ekonomických a daňových povinnostiach. Viac informácií nájdete na stránke www.osobnaasistencia.sk.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je veľmi aktívna nielen v praktickej pomoci svojim členom, no venuje pozornosť aj tomu, aby sa nielen členovia, ale aj ich príbuzní a široká verejnosť mohli dozvedieť čo najviac o svalových ochoreniach. Snaží sa vytvoriť skupinu – komunitu, kde si každý nájde svoje miesto. Nezabudli ani na deti a mládež.
Časopis OZVENA šíri špecifické informácie
OZVENA štvťročne prináša aktuálne správy o činnosti a podujatiach organizácie. Môžete si v nej prečítať príbehy ľudí so svalovou dystrofiou, rozhovory s rodinami, ktoré majú člena so svalovým ochorením, reportáže z táborov, cestovné reportáže členov, informácie zo športu a pod. Link na časopis OZVENA: http://www.omdvsr.sk/index.php/casopis-ozvena/rocnik-2018.html.
Detské tábory snov
Chodili ste radi do táborov, keď ste boli deti? Ak áno, určite si pamätáte na hry, ktoré ste hrali, na kamarátov, ktorých ste získali. Príjemné zážitky vám aj dnes vyvolajú úsmev na tvári.
Pre deti je dôležité, aby sa stretávali so svojimi vrstovníkmi a nadväzovali priateľstvá. Deti so svalovými ochoreniami sa na bežných táborov časti nemôžu zúčastniť. Dôvodom býva práve potreba individuálnej starostlivosti, ale aj fakt, že ich možno pohybovo obmedzuje vozík.
Deti s muskulárnou dystrofiou sa rady zúčastňujú táborov, ktoré Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje. Ich rodičia sú presvedčení, že deti sú v dobrých rukách osobných asistentov – dobrovoľníkov. Počas programu detí, majú rodičia priestor na oddych a vzájomné rozhovory.
Poznáte bocciu?
Združenie organizuje aj tematické pobyty pre dospelých. Veľkej obľube sa tešia tvorivé dielne, rôzne ozdravné pobyty alebo športové tábory. Áno, čítate správne, aj ľudia na vozíku sú vášnivými hráčmi boccie (hra s koženými loptičkami, ktorá pripomína petang) a florbalu na elektrických vozíkoch.
Členovia sa môžu aktivizovať aj v kluboch
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR podporuje aj komunitné aktivity členov, ktorí si založili regionálne kluby napríklad v Ondave na východnom Slovensku a v Žiline. Vlastný klub majú aj rodičia detí so SMA (spinálna muskulárna atrofia). V športových kluboch sa hrá už spomínaná boccia, florbal na elektrických vozíkoch, šach.
Informácií o ochorení je stále málo
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vydáva rôzne odborné a náučné publikácie (napr. Duchennova svalová dystrofia: príručka pre rodiny), vydala informačnú brožúrku „Osobná asistencia – teória a prax“ a informačné letáčiky, ktoré môže na požiadanie zaslať, alebo sú k dispozícii na stiahnutie na našej webovej stránke.
Staňte sa dobrovoľníkom
Združenie je sebestačné a dokáže zabezpečiť rôznorodé aktivity. Samozrejme, dobrovoľnícka pomoc sa vždy zíde. Spoznáte nových ľudí a urobíte niečo dobré nielen pre nich, ale aj pre seba.
- Hovoríte cudzím jazykom?
- Máte talent na prekladanie?
- Venujete sa psychológii?
- Robíte fyzioterapiu?
- Radi trávite čas s deťmi?
- Radi sa hráte alebo športujete?
Možno vás bude baviť práve dobrovoľnícka činnosť v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Viac informácií o OMD v SR nájdete na stránke www.omdvsr.sk, ktorá je pravidelne aktualizovaná. O denných aktivitách informujú na facebookovom profile pod menom OMD v SR.
