Roztrúsená skleróza – sclerosis multiplex – je chronické ochorenie, ktoré pacienta sprevádza celý život. Začiatky „nového života“ s touto chorobou bývajú neraz dosť dramatické, pretože pacientovi akoby sa zrazu menil celý svet.
Nejeden človek po vypočutí lekárskeho „ortieľa“ uvažuje, či diagnóza bola naozaj stanovená dobre, či sa lekári nemýlia, či je skutočne potrebné užívať dlhodobú liečbu, aj keď prvé príznaky možno medzičasom pominuli. Liečba roztrúsenej sklerózy je imunomodulačná, a tak nie je ťažké uhádnuť, prečo niektorí pacienti váhajú, či s ňou nepočkať, kým sa ochorenie prejaví razantnejšie. Aj o tom, kedy začať s liečbou, sme sa rozprávali s neurologičkou a odborníčkou na sclerosis multiplex, MUDr. Ľubicou Procházkovou.
Pani doktorka, treba nasadiť imunomodulačnú liečbu SM hneď po stanovení diagnózy?
V súčasnej dobe medzi odborníkmi jednoznačne panuje názor, že s liečbou je potrebné začať čo najskôr. Už dávno sme totiž vedeli, že pri tomto ochorení dochádza k poruche myelínu – obalu okolo nervových vlákien. No v poslednom čase sa ukázalo, že dochádza aj k poruche samotného nervového vlákna. To znamená, že už začiatok ochorenia sprevádza neurodegeneračná zložka. Naviac, aj v prvých štádiách SM sa môžu prejavovať poruchy kognitívnych funkcií. Čiže, ak sa aj u iných ochorení snažíme liečiť pacienta hneď, ani v tomto prípade niet dôvod čakať. Keď má niekto napríklad angínu, nečakáme s nasadením liečby, kým sa jeho stav zhorší, ale snažíme sa mu pomôcť a uľaviť od ťažkostí čím skôr. Rovnako je to v prípade sclerosis multiplex.
Hovoria vám pacienti, čo sú hlavné dôvody, prečo so začiatkom liečby váhajú?
Najčastejšie je to preto, že nechcú uveriť, že majú dané ochorenie. Roztrúsená skleróza je špecifická tým, že sa prejavuje v tzv. atakoch – stavoch, pri ktorých sa v priebehu jedného alebo dvoch dní objavia nejaké neurologické príznaky, ktoré niekedy pretrvávajú pár týždňov, a neskôr sa môžu zmierniť aj bez liečby. Stáva sa, že pri prvých príznakoch pacient k lekárovi ani nejde, iba čaká, či nezmiznú, a ak áno, viac si s tým neláme hlavu. Naša prax však ukazuje, že ďalšie ataky bývajú dramatickejšie, a nezmiznú úplne, ostane po nich určité rezíduum – mierne poškodenie, ktoré býva trvalé. Základom úspešnej liečby je teda akceptovať diagnózu, ak už bola jednoznačne stanovená.
Samozrejme, pacient a lekár musia spolupracovať a zrozumiteľne komunikovať. Prirodzene, ako v iných oblastiach, aj v tejto sa môže vyskytnúť určité, hoci malé percento mylných diagnóz. Avšak, tieto sa v priebehu roka dajú opraviť – vyskytnú sa nejaké ďalšie príznaky alebo skutočnosti, a pacient nemusí v liečbe pokračovať. Vždy by to ale malo byť v spolupráci s lekárom, aby si pacient zbytočne neohrozil svoje zdravie. Moja osobná skúsenosť mi potvrdzuje, že pacienti, ktorí začali s liečbou v prvotných štádiách ochorenia, sú spravidla bezpríznakoví, bez klinických príznakov, a aj bez nových príznakov na magnetickej rezonancii.
Liečba sa každý rok reviduje – robia sa kontrolné testy a vyšetrenia, ktoré skúmajú, či liečba účinkuje, a podľa toho sa na nasledujúce obdobie schváli alebo neschváli. Od viacerých pacientov som sa dozvedela, že je to pre nich trochu stresujúce obdobie. Vraj sa obávajú, že ak bude ich stav priveľmi dobrý, liečbu nedostanú. A naopak, ak by bol ich zdravotný stav zlý, zasa o liečbu prídu, lebo neúčinkuje dostatočne. Môže sa stať, že pred lekárom príznaky radšej zataja?
Ako ste povedali, liečba má dve stránky: našou snahou je dosiahnuť stav, aby pacient bol bez aktivity ochorenia. Ešte pred dvomi rokmi podľa kategorizácie liekov platilo, že keď bol pacient bez nových príznakov a bez aktivity ochorenia počas piatich rokov, nasledujúca liečba sa vyhodnotila ako nepotrebná. A naopak, ak mal atak, liečba sa považovala za nie dostatočne účinnú, a tým pádom tiež nebola schválená. Stalo sa, že pacient sa päť rokov držal, no po vysadení liečby dostal v priebehu mesiaca či dvoch pomerne vážny atak. Samozrejme, v tom prípade opäť na liečbu naskočil. No lekárom sa otvárali otázky, či atakt nevznikol práve preto, že sa liečba vynechala. Dnes to už ale neplatí, a pacienti sa preto nemusia báť hovoriť o svojich príznakoch. Problém vidím skôr inde – nie všetci pacienti vedia, čo je atak, a v tomto smere je potrebné s nimi častejšie komunikovať.
Ako to teda s atakmi je?
Mám pacientov, ktorí krátkodobé ťažkosti, trvajúce jeden alebo dva dni, nepokladajú za atak, a pri konzultácii ich nespomenú. A na druhej strane, mám pacientov, ktorí tvrdia, že majú atakov aj desať za týždeň. Vtedy si musíme ozrejmiť, čo pod atakom v klinickej praxi rozumieme.
V mnohom nám pomáha vyšetrenie magnetickou rezonanciou, pri ktorom sa ukážu prípadné zápalové ložiská v mozgu alebo na mieche, ktoré sa môžu prejaviť u pacienta ako ataky. Pacientom sa v priebehu roka robia aj pečeňové testy a vyšetrenie krvného obrazu. Ak pacient skutočne má ataky aj napriek liečbe, netreba ísť hlavou proti múru. Je dobré, prekonzultovať stav s imunológom, prípadne zvážiť zmenu liečby na inú.
Aké sú typické prejavy tohto ochorenia, na ktoré by sa mal pacient pripraviť a zmieriť sa s nimi, a čo je napríklad príznak, o ktorom by mal so svojím lekárom hovoriť, pretože sa dá nejako zmierniť, alebo úplne odstrániť?
Atak znamená výskyt nových alebo zhoršenie starých príznakov, ktoré trvajú dlhšie ako jeden deň, a sú bez zvýšenia teploty. Najmä v chrípkovom období totiž treba myslieť aj na to, že každé zvýšenie teploty nám pohorší celkový zdravotný stav. Ak sa atak naozaj vyskytne, je možné zmierniť ho liečbou kortikoidmi. To však nie je potrebné vždy. Menej závažné stavy si nevyžadujú takúto hormonálnu liečbu. Pacienti, ktorí sa liečia už dlhšie, to spravidla dokážu vyhodnotiť aj sami. Poškodenie očného nervu alebo poškodenie motorickej funkcie sú azda najtypickejšími príkladmi, keď vyhľadajú neurológa. Tŕpnutie alebo mravčenie v končatinách je ťažšie určiť, pretože môžu byť príznakom iného problému. Navyše, na tieto ťažkosti kortikoidy nezaberajú tak dobre.
Špeciálnu skupinu príznakov tvoria problémy s pamäťou a myslením. Podľa názvu ochorenia sa nám môže zdať, že skleróza súvisí so zabúdaním, a treba sa s tým prosto zmieriť. Alebo to treba, naopak, pokladať za niečo, čo treba lekárovi hlásiť?
Problémy s kognitívnymi funkciami pri roztrúsenej skleróze popísal už Jean-Martin Charcot* v roku 1868. (*Francúzsky lekár, ktorého pokladáme za otca neurológie, pozn. red.) Pacientov s SM popísal ako „osoby celkovo spomalené motorikou aj myslením“. Napriek tomu, že už koncom 19. storočia upozorňoval na poruchy pamäti sprevádzajúce toto ochorenie, ešte v 20. storočí sa tradovalo, že sclerosis multiplex je ochorenie veľmi láskavé k svojmu nositeľovi, pretože nepostihuje intelekt. Dnes vieme, že poruchy kognitívnych funkcií sa v nejakej forme vyskytujú zhruba u polovice pacientov. Treba však povedať, že iba zriedkavo ide o demenciu. Navyše, v rámci kognitívnych funkcií nebýva postihnuté celé spektrum. Najčastejšie býva postihnutá vštiepivosť pamäti, to znamená schopnosť zapamätať si, čo som urobil, čo mám spraviť. Pacienti teda potrebujú lístočky so zoznamom. Zaujímavé je, že často býva postihnutá priestorová orientácia, čo si pacient niekedy ani neuvedomuje. Popíše to trebárs tak, že zrazu nechce chodiť medzi ľudí, alebo na ulici potrebuje sprievodcu. Nie preto, že by bez pomoci spadol, ale aby nenarážal do iných ľudí alebo predmetov, pretože sa nevie celkom dobre priestorovo zorientovať. Veľký pozor si treba dávať pri prechádzaní cez cestu, a to aj na prechode pre chodcov. Mali sme pacientov, ktorí takto dospeli k úrazu, pretože šofér nepredpokladal, že prechádzajúci nevie správne odhadnúť vzdialenosť približujúceho sa auta. Poruchu poznávacích funkcií pacienti pozorujú napríklad aj v zamestnaní: začnú zabúdať na úlohy, ktoré treba spraviť, potrebujú sa opakovane vracať k problematike a podobne. Tieto ťažkosti vedú skôr k invalidnému dôchodku, než motorické problémy.
Dá sa s tým niečo urobiť, aby sa ťažkosti rapídne nezhoršovali?
Určite áno. Mozog, podobne ako iné orgány, napr. svaly, zakrnieva, ak ho dostatočne nenamáhame a netrénujeme. Pamäť treba trénovať – či už špecifickou neuropsychologickou rehabilitáciou alebo rôznymi formami tréningu pamäti a hlavne tých funkcií, kde pozorujeme zhoršenie. Pacientom napríklad odporúčame spev, pretože muzikoterapia má pozitívne účinky na kognitívne funkcie. Sú pacienti, ktorí si povedia: „mám sklerózu, a musím sa s tým zmieriť“. S týmto názorom nesúhlasím.
S diagnózou sa treba zmieriť, ale zároveň s ňou môžeme niečo urobiť. Tak, ako krívanie dokážeme zmierniť tréningom, rovnako je to s pamäťou alebo priestorovou orientáciou. Pacientom sa odporúča najmä joga, pohybové cvičenia, rehabilitácia, masáže. Sclerosis multiplex sa považovala za ochorenie bielej hmoty mozgu. Poruchy pamäti poukazujú na skutočnosť, že chorobný proces postihuje aj šedú hmotu, mozgovú kôru. Dnešná magnetická rezonancia to dokáže zobraziť. Magnetická rezonancia nám zobrazí aj ubúdanie mozgového tkaniva – atrofiu mozgu, ktorá je zodpovedná za pomalú progresiu ochorenia. Súčasná liečba má za cieľ nielen redukovať aktivitu ochorenia, teda znížiť počet atakov, ale aj spomaliť progresiu, oddialiť nežiaducu atrofiu mozgu – progresiu ochorenia.
U niektorých imunomodulačných liekov SM sa dokonca uvažuje o tom, že aktívne vedú k obnove poškodených nervových vlákien v mozgu, čím pomáhajú samotnému organizmu „opraviť“ poškodenie, ktoré spôsobil zápal sclerosis multiplex.
Najčastejším zdrojom informácií je dnes internet. Niektorí lekári to neradi vidia, pretože sa tam nájdu neoverené, alebo priamo scestné informácie. Aké zdroje odporúčate pacientom vy?
Na Slovensku nie je až také ťažké dostať sa k overeným či fundovaným informáciám. Dobrým zdrojom môžu byť pacientske organizácie, ktoré tu fungujú: Slovenský zväz sclerosis multiplex a občianske združenie Sclerosis Multiplex Nádej. Obe majú webové stránky s pomerne rozsiahlymi informáciami, ktoré si na nich pacienti vymieňajú a často ich konzultujú aj s lekármi. Istý čas sme vydávali aj časopis s odbornými informáciami pre pacientov Esemka.
Esemkári na webe
Ak sa o roztrúsenej skleróze chcete dozvedieť viac, napríklad, komu hrozí riziko sclerosis multiplex, aké sú príčiny tohto ochorenia, alebo aké mýty sa s ním spájajú, zrozumiteľné a overené informácie nájdete aj na webovej stránke www.esemkari.sk.
Stránka je určená nielen pacientom, ktorým bola iba nedávno stanovená diagnóza SM, ale aj tým, ktorí sa s ochorením potýkajú dlhšie a hľadajú odpovede na otázky, týkajúce sa rodinného či intímneho života; tipy, ako zostať pozitívny, alebo ako si vytvoriť vlastnú podpornú sieť.
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Neuro magazíne číslo 2. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho objednať po kliknutí na obrázok.
