Volám sa Jana. Mám 45 rokov, žijem v Trnave. Od rozvodu žijem sama so synom Martinom, ktorý má 20 rokov. Môj syn mi robí veľkú radosť, som rada, že ho mám. Veľkú oporu mám tiež v mojej mame. Keď sa môj zdravotný stav zhorší, chodí so mnou po vyšetreniach a pomáha mi vo všetkom. Mám radosť aj z toho, že som zamestnaná a aj napriek môjmu ochoreniu vykonávam tú istú prácu. Viem, že bez práce by som bola deprimovaná.
SM mi diagnostikovali v roku 2000. Začalo sa to najskôr veľkou únavou, musela som častejšie oddychovať, aj pri dlhšej chôdzi som sa cítila vyčerpaná. Myslela som si, že som iba prepracovaná. … alebo aj lenivá? Keď sa pridružili problémy s chôdzou, začala som uvažovať aj nad tým, že som predsa asi len chorá. Keď mi počas hospitalizácie oznámili diagnózu, najprv som ani nevedela reagovať, nakoľko som o skleróze multiplex nevedela vôbec nič. Ani moja rodina a priatelia sa s týmto ochorením ešte nestretli.
Sladká nevedomosť…
Aj keď mi lekár vysvetlil, čo je to za ochorenie a čo ma čaká, ani tak som neverila, že je to na celý život a bude sa to zhoršovať. Ani moja mama zo začiatku nechápala, že som vážne chorá, ale vedela som, že ju to veľmi trápi. Môj syn bol v tom čase ešte dieťa, jeho detskú dušičku som svojím zdravotným stavom vôbec nezaťažovala. Niektorí moji priatelia reagovali zdesene, mysleli si, že ma čaká už len invalidný vozík. No ja som nemohla rezignovať, potrebovala som predsa vychovať syna. Napriek počiatočnému zdeseniu to boli práve moji priatelia a mama, kto mi najviac pomohol vyrovnať sa so sklerózou multiplex. Tiež moji kolegovia v práci, ktorí mi veľmi vychádzajú v ústrety. …
A tvrdá realita
Od roku 2002 som sa liečila pomocou interferónov, no po niekoľkých rokoch sa môj zdravotný stav aj pri tejto liečbe veľmi zhoršil. Mala som závraty, chôdza sa mi zhoršila natoľko, že som nemohla bez sprievodu vôbec chodiť. Už sedem mesiacov mám preto zmenenú liečbu. Môj lekár – neurológ so mnou konzultoval možnosť liečby liekom, ktorý by mi mohol pomôcť, a ja som sa rozhodla do toho ísť. Po druhej infúzii natalizumabu som začala pociťovať zlepšenie chôdze. Nemám závraty a znovu chodím normálne do zamestnania. Nebolo pre mňa ľahké zmeniť svoje priority a prekonať túto životnú skúšku.
Čo ma choroba naučila
Najväčší problém, s ktorým som sa musela vyrovnať, bola bezmocnosť a pocit beznádeje, hlavne keď som videla iných pacientov s ťažkým stupňom postihnutia. Bála som sa, čo bude ďalej, a hlavne, či neprídem o zamestnanie. No uvedomila som si, že chcem a mám pre koho žiť. Teraz sa už nad ochorením vôbec nezamýšľam. Ak by som mohla dať radu pacientom s podobným osudom, tak im odkazujem, aby nemysleli len na ochorenie, nech sa neľutujú a žijú svoj život aj s „eSeMkou“. Lebo ja už viem, že sa to dá. Aj ja mám želania do budúcnosti. Želám si, aby môj zdravotný stav zostal aspoň taký, ako je teraz. Teším sa, že dobre chodím, môžem pracovať, dokážem sa postarať o svojho syna. Proste môj terajší život je pre mňa úžasný!
