Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR, vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj. Výťažok poputuje tým, ktorí húževnato bojujú s touto krutou chorobou.
Na nafotení a krste kalendára sa zúčastnilo mnoho známych osobností. Projekt bez nároku na honorár podporili módni tvorcovia Jitka Klett, Fero Mikloško, zo sveta modelingu Miss Universe Silvia Prochádzková, Miroslava Luberdová, Romana Škamlová, Eva Rezešová-Džodlová a Adam Bárdy, z hudobného priemyslu Martin Valihora, Samuel Tomeček, zo športového sveta brankár HC Slovan Jaroslav Janus a hovorkyňa nitrianskeho hokejbalového klubu Kristína Kormúthová.
Dobročinný večer spríjemnila módna prehliadka Jitky Klett, a tiež vystúpenia Anity Soul, Sama Tomečka, Martina Valihoru, klaviristu Eugena Vizváryho a DJ Spina. Počas večera prebehla niekoľko dražieb: dražba klobúka moderátorky a modelky Jany Mutňanskej z FTV, spoločnej večere s Kristínou Kormúthovou, súkromného koncertu Sama Tomečka, či troch obrazov akademického maliara Petra Cvika.
„Radi by sme týmto dobročinným projektom podporili nielen samotných pacientov, ale aj ich rodiny, ktoré túto pomoc rozhodne potrebujú. Taktiež osveta o tejto, žiaľ, zatiaľ nevyliečiteľnej a závažnej chorobe, je na Slovensku minimálna. Veríme, že projekt a táto udalosť prispejú svojou trochou k väčšej informovanosti a šíreniu osvety o tejto závažnej chorobe,“ povedala riaditeľka kliniky ENVY, Natália Selveková.
„DebRA SR si od svojho vzniku v roku 2009 kladie za hlavný cieľ šírenie povedomia o chorobe motýlích krídel – epidermolysis bullosa – medzi širokou laickou, ale aj odbornou verejnosťu a predovšetkým skvalitnenie každodenného života pacientov a ich rodín. Víziou DebRA SR do budúcnosti je kvalitná zdravotná starostlivosť pre všetkých pacientov so zriedkavými chorobami. Ďakujeme všetkým, ktorí sa na projekte ENVY FOR DebRA podieľali,” doplnila predsedníčka správnej rady DebRA SR, Beáta Ramljaková.
Choroba motýlích krídiel, odborne nazývaná Epidermolysis bullosa (EB), je zriedkavé pľuzgiernaté ochorenie kože, ktoré postihuje 2 – 4 osoby na 100 000 obyvateľov. EB je neliečiteľná. Príčina choroby je genetická, a ochorieť môže každý. Počas vývoja plodu v tele matky dôjde (zvyčajne náhodne) k zmene jedného z génov, ktorý je zodpovedný za štruktúru a pevnosť kože. Zmeny v géne môžu byť rozdielne, a aj preto rozoznávame viaceré formy EB: od veľmi závažných – ťažko zlučiteľných so životom, až po jej mierne formy, keď je koža poškodená na namáhaných miestach, akými sú najmä chodidlá a dlane. Pacienti s chorobou motýlích krídiel potrebujú nielen odbornú zdravotnú starostlivosť, ale aj podporu v podobe informovanej spoločnosti, spolužiakov, kolegov a priateľov.
Výťažok z dražby a predaja kalendára zabezpečí pre chorých dostatok špeciálneho obväzového materiálu, krémov, bezšvíkového oblečenia, umožní rodinám rekondičné pobyty, a prispeje tiež na organizovanie pravidelných stretnutí, na ktorých majú pacienti možnosti vzájomnej výmeny skúseností a odborných konzultácií.
Podpora pre chorých s chorobou motýlích krídel – predaj charitatívneho kalendára:
http://www.debra-slovakia.org/udalosti/0/100/kalendar-envy-for-debra-2015
Kontakt pre médiá:
Ing. Manuela Kočišová, mobil: +421 918 187 811, e-mail: manuela.kocisova@gmail.com.
Fotogaléria: 1. Beáta Ramljaková – predsedníčka správnej rady DebRA SR, Samuel Tomeček – spevák, Natália Selveková – riaditeľka ENVY Kliniky estetickej medicíny, Tatiana Foltánová – podpredsedníčka správnej rady DebRA SR; 2. Krst kalendára ENVY4DebRA, Eva Rezešová-Džodlová – modelka a podnikateľka, Jaroslav Janus – hokejista, Kristína Kormúthová – moderátorka; 3. Módna prehliadka Jitky Klett.
