Tlačová správa(Zdroj foto: AdobeStock.com)
Cieľom kampane Belasý motýľ je informovanie o vážnych zdravotných aj sociálnych dôsledkoch rôznych nervovo-svalových ochorení, ktoré patria medzi zriedkavé diagnózy.
Najznámejšími z nich sú svalové dystrofie, predovšetkým Duchenne, Becker a pletencová, spinálne svalové atrofie (SMA), amyotroficko-laterálna skleróza (ALS), ochorenie Charcot-Marie-Tooth (CMT), Friedreichova ataxia (FA) a iné.
Väčšina z nich má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá týchto ochorení spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.
Spoločným znakom nervovo-svalových je, že sú z veľkej časti neliečiteľné. Preto je dôležité hovoriť o špecifických potrebách ľudí, ktorí nimi trpia. Ide hlavne o dostupnosť zdravotníckych a kompenzačných pomôcok, ale aj odkázanosť na fyzickú pomoc inej osoby.
Zbierka Belasý motýľ 2019
Súčasťou kampaň Belasý motýľ je verejná zbierka, ktorú tradične usporadúva Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD v SR). Vďaka zbierke získavajú prostriedky na doplatky za kompenzačné a zdravotnícke pomôcky. Pacienti sú často upútaní na vozík, pri presunoch potrebujú zdvihák a bezbariérové bývanie, na prepravu špeciálne upravené auto, na ležanie polohovaciu posteľ.
Financie získané z verejnej zbierky sa rozdeľujú medzi členov, aby zvládli doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. Ide najmä o zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky do vozíkov, odsávačky hlienu, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky.
Vďaka podpore z kampane Belasý motýľ môžu ľudia s nervovo-svalovými ochoreniami žiť naplno svoj každodenný život. O tom, ako boli financie využité, informuje organizácia na http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Na tejto stránke bude pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane Belasý motýľ 2019.
OMD v SR je svojim členom denno-denne nablízku svojou poradenskou činnosťou a podpornými službami v Agentúrach osobnej asistencie (Bratislava a Žilina). Prevádzkuje požičovňu kompenzačných pomôcok, vydáva časopis Ozvena, pre členov pripravuje pobytové aktivity – letné tábory pre deti a dospelých, podporuje rôzne športové aktivity – boccia, florbal na elektrických vozíkoch, šach a iné.
Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti, vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.
1. jún 2019 – Silné motory podporujú slabé svaly
8. ročník, parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava
Záujemcovia si môžu obzrieť krásne motorky a športové autá a pod drobnohľadom ich majiteľov si ich môžu vyskúšať, či dokonca sa na nich previezť. Spanilú jazdu budú cez Bratislavu sprevádzať dve policajné motohliadky.
10:30 – zraz na parkovisku Tesco Zlaté Piesky, živá hudba, prehliadka motoriek a športových áut, program pre deti
12:00 – štart spanilej jazdy motorkárov cez Bratislavu
12:40 – návrat motorkárov a záver akcie
7. jún 2019 – Verejná zbierka Belasý motýľ
19. ročník, celonárodný deň osvety, spojený s verejnou zbierkou (cca 60 miest a obcí na Slovensku)
V tento deň vychádzajú do ulíc ľudia so svalovou dystrofiou, aby sami informovali verejnosť o živote s chorobou. OMD v SR každý rok, vždy druhý júnový piatok organizuje deň celonárodnej osvety, ktorý je spojený s verejnou zbierkou.
Verejná zbierka Belasý motýľ prebehne v približne 60 slovenských mestách a dedinách. Organizujú ju členovia OMD v SR, za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk rozdávajú symbol ochorenia – belasé motýliky, aj informačné letáky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou.
Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek počas verejnej zbierky, ale sú aj iné možnosti, napríklad poslať darcovskú SMS, či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
12. jún 2019 – Koncert belasého motýľa
15. ročník, Hlavné námestie, Bratislava, 16:05 – 22:00 hod.
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný koncert sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí. Moderátorom koncertu bude Milan „Junior“ Zimnýkoval.
Program koncertu:
16:05 – 16:50 – S Hudbou Vesmírnou
17:10 – 17:55 – Vidiek
18:20 – 19:05 – Fuera Fondo
19:35 – 20:20 – Celeste Buckingham & King Shaolin
20:45 – 21:30 – Korben Dallas
19. jún 2019 – OMDácka opekačka pre dobrovoľníkov
Lesopark Železná Studnička, lúka pod lanovkou
Pozývame všetkých fanúšikov lesa, opekačky a najmä dobrovoľníkov, ktorí počas kampane Belasý motýľ 2019 pomáhali. Začína sa o 16:00.
Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ 2019?
Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS-OVS2-2019/004699. Zbierka je povolená do 31. 12. 2019.
- On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk. Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476. Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Zaslaním darcovskej SMS. Do konca roka 2019 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
Kontakty:
Jozef Blažek, koordinátor kampane Belasý motýľ 2019
0948 529 976, omd@omdvsr.sk
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR
0948 0416 671, omd@omdvsr.sk
