PR správy(Zdroj foto: Shutterstock.com)
Bratislava, 5. júna 2017 – Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ 2017 je informovanie verejnosti o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovo-svalových ochorení, a tiež získavanie finančných prostriedkov na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmito ochoreniami žijú.
Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá ochorenia sa končia odkázanosťou na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.
Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele.
Ako Belasý motýľ rozdeľuje peniaze?
Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujú medzi členov OMD v SR, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ak ich štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatenie pomôcok, ako zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky.
Vďaka podpore zo zbierky môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život. O tom, ako boli využité vyzbierané financie, informuje OMD v SR na http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Na tejto stránke budú pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.
Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti ozdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.
6. jún 2017 – Koncert belasého motýľa, Bratislava, Námestie Slobody, Bratislava, 16:30 – 22:00 hod.
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert Belasý motýľ 2017! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života.
Program koncertu:
17:00 – Smejko & Tanculienka
17:45 – Dorota Nvotová
18:40 – Horkýže Slíže
19:45 – Andrej Šeban band
20:45 – Marián Varga
21:15 – Saténové ruky
9. jún 2017 – Deň ľudí so svalovou dystrofiou, celonárodný deň osvety a verejná zbierka
V tento deň vychádzajú dystrofici do ulíc, aby sami informovali verejnosť o ich živote s chorobou. OMD v SR každý rok, vždy druhý júnový piatok, organizuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou.
Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách. Organizujú ho sami členovia OMD v SR, či ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach rozdávajú symboly ochorenia – belasé motýliky a informačné letáky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou.
Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ale sú aj iné možnosti, napríklad poslať darcovskú SMS, či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
17. jún 2017 – Silné motory podporia slabé svaly, parkovisko Avion shopping park
Záujemcovia si môžu obzrieť krásne motorky a pod drobnohľadom ich majiteľov si na ne sadnúť, dokonca sa na nich previezť. Nebudú chýbať ani vysokovýkonné športové mustangy. Bez nároku na honorár zahrá rocková skupina On The Road! Spanilú jazdu cez Bratislavu budú sprevádzať dve policajné motohliadky.
Program:
10:30 – zraz na parkovisku pred nákupným centrom AVION Shopping park
10:30 – 12:00 – moderovaný zábavný program, živá hudba, prehliadka motoriek
12:00 – štart spanilej jazdy motorkárov cez Bratislavu
13:00 – návrat motorkárov a záver akcie
Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ 2017
- On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk. Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476. Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Zaslaním darcovskej SMS.
Do konca roka 2017 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
Zbierka je povolená (na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS-OVS3-2016/038076) do 30. 11. 2017.
