InterviewJozef Bednár už 7 rokov pôsobí ako hovorca ministra kultúry SR Mareka Maďariča. Predovšetkým je však trojnásobným otcom.
Práve prvé dieťa mu zásadne zmenilo život a hodnoty v ňom. Jeho najstarší syn, 16-ročný Majko, je totiž autista, ktorý rozpráva.
O autistoch sa zvykne hovoriť, že žijú medzi nami, ale nie s nami.
S autorom knihy Osud tak rozhodol (o živote a autizme s láskou), sme sa rozprávali o tom, ako vie autista zmeniť život človeka – rodiča.
Z vašich troch detí je najstarší, 16-ročný Marek mentálne postihnutý autista. Aký je váš vzťah k nemu, ako beriete túto jeho inakosť?
Správne ste poznamenali, že autizmus je inakosť. Za tie roky sme sa vždy snažili hovoriť o synovom autizme nie ako o chorobe, ale ako o výnimočnosti či inakosti. Náš Marek je iba trochu iný, ako my ostatní. Túto jeho inakosť mu diagnostikovali odborníci vo veku ani nie troch rokov.
Napriek tomu, že sme predtým o autizme nevedeli takmer nič – samozrejme, okrem toho, že sme si párkrát pozreli film Rain Man – pred tou diagnostikou sme už začínali tušiť. Ale báli sme sa naše tušenie premeniť na slová. A strach sme mali aj po diagnostike. Prvé prognózy boli totiž veľmi zlé. Počúvali sme, že Majo nebude rozprávať. Že máme „pomaly“ hľadať ústav, kam ho časom umiestnime.
My sme sa ale po prvotnom údere vzmohli, postavili na nohy, a pokúsili sa autizmus prijať. Ako vraví C. G. Jung, v prijatí je základ všetkého, aj aspoň ako-tak úspešného pasovania sa s celoživotným krížom.
Mareka, ktorého sa nám pomaličky podarilo „rozrozprávať“, sme sa od začiatku snažili integrovať do všetkých našich rodinných aktivít, a postupne aj do spoločnosti (už roky sa venuje krasokorčuľovaniu a spoločenskému tancu). Výsledkom nášho snaženia bola aj úspešná integrácia v bežnej základnej školy v Šamoríne, ktorú úspešne navštevuje už piaty rok. Od septembra budúceho roku chceme v synovej integrácii pokračovať na strednej škole.
Čo vám dali do života prekážky spojené s autizmom vášho syna Majka?
Niekedy mávam pocit, že sme dozreli – spolu s mojou manželkou – až s autizmom. Že dovtedy sme brali život inak, nie až tak vážne. Nehovorím, že sme boli ľahostajní, alebo že sme na sebe nepracovali. Obaja pochádzame z malých dedín, a všetko, čo sme v živote dosiahli, sme si museli vydrieť sami. A dobrá výchova, ktorú nám dali rodičia, by nás určite aj bez autizmu udržala v hraniciach slušného života. Ale predsa len – taká výzva, ako autizmus, človeka mení. Postupne, možno pomaly, ale mení. Môže aj k horšiemu, ale u nás – azda to môžem povedať – to bolo k lepšiemu. Upevnila náš vzťah. Posilnila nás vo viere, ktorá nám – okrem nádeje a lásky – zostala jediná z tých nehmotných vecí. Uvedomili sme si, že len vo dvojici dokážeme tento kríž uniesť. Že len vo dvojici sa nám pod tým krížom až tak nepodlomia kolená a budeme môcť, minimálne skúsiť žiť – napriek autizmu u syna – čo možno najnormálnejší život.
Niektorí ľudia by radi vrátili veci, ktoré sa im nepáčia…
Ak mierime na autizmus, ktorý občas nazývam darom – áno, je to dar, ktorý som od života nechcel. Je to dar na prvý pohľad danajský. Na druhej strane, ako píšem v mojej knihe, osud tak rozhodol. A dary od osudu, karty, ktoré nám osud rozdá, sa nevracajú. Niet ich komu vrátiť. Je potrebné s nimi len hrať, pretože iné karty nedostaneme. My sme sa z tohto dôvodu, po ťažkom začiatku, keď boli aj slzy, ľutovanie a chvíľky beznádeje, tiež museli s manželkou s našimi kartami zmieriť. Po rokoch môžem povedať, že aj s horšími kartami sa dá hrať so cťou.
Nebáli ste sa, čo vás čaká?
Strach tam bol, veľký. Klamal by som, keby som tvrdil niečo iné. Mal som tridsať rokov, a napadalo mi, že minimálne časť mojich snov, spájajúcich sa s rodinou a synom, sa s autizmom v tom momente rúca. Museli sme čeliť prvej vážnejšej životnej skúške. Aby toho nebolo málo, v tom čase sa mi nedarilo ani po pracovnej stránke. Bál som sa, aby táto skúška postupne nezruinovala aj náš vzťah.
Ak sa ma vtedy niekto pýtal, čo budeme robiť, odpovedal som pravdivo, že „neviem“. Autizmus nás prinútil žiť tu a teraz. Žiadne naivné skicovanie budúcnosti nemalo význam, keď sme nevedeli, čo bude zajtra. Najskôr sme sa museli naučiť žiť s autizmom. Otestovať si postupne jeho silné, a najmä slabé stránky. Popozerať sa okolo nás, minimálne na Slovensku a v Čechách, akí odborníci nám môžu pomôcť. A najmä, museli sme začať kráčať po tej našej ceste. Presne v duchu „pomôž si človeče, aj Boh Ti pomôže“. A on naozaj aj pomohol a pomáha. To, kam sme sa so synom po rokoch dostali, považujem za zázrak. Za malý zázrak.
Autizmus je celoživotná inakosť. Niečo ako viacero maratónov za sebou.
Presne. Z tohto dôvodu, som si ešte na začiatku, po diagnostike, povedal, že ja za Majka, za nás, začnem tie maratóny aj behávať. Doteraz som ich „dal“ osem. Všetky som dobehol, ani jeden som nevzdal. A myslím, že ani v budúcnosti, pokiaľ budem zdravý a na trati ma neprekvapí nejaká zdravotná indispozícia, ani nevzdám.
Všetko to je o srdci a o hlave. Nielen beh, ale aj náš život. Možno to niekto bude považovať za frázy, ale ja takto vravím na základe odžitého. Človek by sa nikdy nemal vzdávať. Ani keď sú prognózy akokoľvek nepriaznivé. Neustále by sme mali skúšať šťastie. Tak, ako my pri Majkovej reči.
Štyri roky nerozprával. Ale nakoniec sme to zlomili. Viem, pokiaľ by to tam hore nebolo napísané, že začne rozprávať, neuspejeme. Ale my sme to nevedeli, že to tam napísané je. Len sme sa nevzdali. A dúfali. Presne v duchu hesla – pokiaľ dýcham, dúfam.
Čo vás – rodičov a Maja čaká v budúcnosti?
Tak na túto otázku neviem odpovedať. Nikto z nás na ňu nevie odpovedať – bez ohľadu na to, či je zdravý, či chorý, alebo “len” iný. Ale dúfam, že pokiaľ budeme s manželkou pri sile, pokiaľ budeme žiť, že dovtedy bude mať Majko šťastný a zmysluplný život, plný lásky.
Verím, že budeme aj v budúcnosti ako rodina držať spolu, ja, manželka, Majko a jeho dve mladšie sestry – momentálne desaťročná Barborka a dvojročná Martinka. A tie, verím, že sa oňho postarajú aj v budúcnosti. Nemyslím, aby obetovali život autizmu. To od nich nikto nechce. A to by ani neprijali. Ale aby v budúcnosti, aj keď už budú mať svoje rodiny, Majkovi aspoň raz za čas zavolali. Navštívili ho. Pomohli mu, ak bude niečo potrebovať. Aby Marek vedel, že nie je na svete sám. Že má stále rodinu, ktorá ho má rada, a zaujíma sa o to, ako žije.“
Aký je po rokoch váš vzťah k autizmu?
Neviem, či ho dokážem definovať. Rešpektujeme sa. Ale láska to nie je. Musíme koexistovať. Raz sa nám to darí lepšie, raz horšie. Som, rovnako aj manželka, človek, ktorý je tiež chvíľkami, obrazne povedané, na kolenách, bez energie.
Mne osobne autizmus priniesol veľa úzkostných stavov. Aj zosilnenú úzkosť som musel prijať do svojej rodiny. Ale aj s ňou sa dá žiť. Ale áno, väčšinou sme plní energie, aj s manželkou. A snažíme sa pomáhať rodinám s podobným osudom. Najmä tým, že sa delíme o náš príbeh, už roky na mojom blogu, tiež na sociálnej sieti a v knihách.
Kniha Osud tak rozhodol – o živote a autizme s láskou, je už mojou druhou na túto tému. A keď zoberiem spolu blog, sociálnu sieť aj knihy, na náš príbeh za tie roky reagovali stovky ľudí. Desiatky rodín s autistickým členom, či členom mentálne alebo telesne postihnutým. Ale aj rodiny, ktorých členovia sú zdraví. Tým náš príbeh pomáha ako inšpirácia, nielen energetická, ale aj hodnotová.
Rozumie Slovensko autizmu?
Napriek tomu, že sa v porovnaní s rokmi 2002 – 2003 osveta na túto tému výrazne zlepšila, stále máme stav ďaleko od ideálu. Na Slovensku vyrástli mnohé predškolské a školské zariadenia, venujúce sa autistickým deťom. Ale stále chýbajú zariadenia pre dospelých autistov. A tiež viac možností, aj finančných, na úspešnú integráciu ľahších a stredne ťažkých – vysokofunkčných autistov do bežných škôl.
Náš Majo je mentálne postihnutý, vysokofunkčný autista, ktorý je príkladom takejto úspešnej integrácie. O takýchto príbehoch, a sú ich už desiatky, treba hovoriť. Aby sa spoločnosť prestala báť integrácie autistov. Tie deti, tí ľudia, integráciu nielen prijímajú, ale najmä dávajú nám, tzv. zdravej populácii – aj keď by to niekto na nich nepovedal – veľa lásky, objatí, empatie, ľudskosti. Sú možno trošku iní, ako my. Ale na konci dňa sa často pýtam – nie sú náhodou práve oni tí normálni?
Zapojte sa do súťaže o knihu Jozefa Bednára!
Súťažná otázka:
Ktoré vydavateľstvo vydalo knihu Osud tak rozhodol?
Odpovede posielajte do 31. januára 2016, na emailovú adresu herda@slovenskypacient.sk.
Vyžrebujeme jedného z vás, odmena je kniha Osud tak rozhodol.
Spolu so správnou odpoveďou uveďte aj poštovú adresu.
Výherca súťaže:
Titulná fotografia: archív J. Bednára
