Choroba ma zastihla ako blesk z jasného neba

Andrea na odporúčanie svojej neurologičky v Myjave vyhľadala neurologičku MUDr. Procházkovú v Bratislave, a tá na základe doplňujúcich vyšetrení stanovila novú, menej potešujúcu diagnózu — skleróza multiplex. Andrein prípad bol náročný na diagnostiku preto, že prvý zápalový nález sa neobjavil v mozgu, ako u väčšiny SM pacientov, ale v mieche.

Diagnóza je len začiatok

Aktívna basketbalistka, členka folklórneho súboru, ktorá pracovala aj študovala, sa zrazu musela znovu učiť písať, z dynamickej dievčiny sa stala polihujúca pacientka. V jednom roku sa u nej objavilo 4 — 5 atakov. „Najhoršie bolo, keď som netrafila do dverí. Zdravému sa môže zdať trochu smiešne, že si buchne hlavu o stenu, ale naozajstný výpadok zraku, keď neviete, kde sú pred vami dvere, skutočne nie je zábavný. Oči mi nefungovali, nemohla som čítať, ani pozerať televíziu. Takto to trvalo asi štvrť roka. Bolo to veľmi frustrujúce,“ spomína si Andrea. „O skleróze multiplex som nevedela zhola nič. Myslela som si, že je to niečo so zabúdaním. Vravela som si, že veď mne predsa hlava funguje dobre, možno sa ukáže, že mám predsa niečo iné, tak ako to bolo s boreliózou. Takýto darček k 25. narodeninám som rozhodne nechcela prijať.“ Navyše, prvá nasadená štandardná liečba sklerózy multiplex interferónom nefungovala.

Keď liečba nezaberá…

„Opäť som dostala atak, musela som si zohnať barlu, pretože bez nej by som neprešla. Objavili sa mi ďalšie ložiská aj na mozgu. Zmieriť sa s chorobou nebolo ľahké. Stále som sa cítila zle a trvalo to už veľmi dlho, bola som vyčerpaná. Cítila som sa ako zaliata v betóne. Vravela som si, prečo práve ja…?“ Našťastie, lekárka zmenila Andrei liečbu. Už tretí rok užíva natalizumab a jej stav je bez atakov. „Keď sa dnes obzriem dozadu, myslím si, že eSeMka u mňa súvisela so stresom. Som možno priveľmi zodpovedná, ťažko som prežívala skúškové obdobia v škole, v práci som vždy chcela mať všetko dokonale zvládnuté. Teraz som na polovičnom invalidnom dôchodku, zarábam si ako živnostníčka a snažím sa poučiť a brať život ľahšie,“ usmieva sa Andrea.

Po zmene liečby sa na vyšetreniach dokonca ukázalo zlepšenie vo veľkosti ložísk. Zdravie sa ale nevrátilo stopercentne — pravá ruka je stále slabšia, jemná mechanika nie je stopercentná, výkon kolíše podľa toho, ako sa vzďaľuje posledná aplikácia lieku. „Možno je to psychologická vec, ale po infúziách, na ktoré chodím raz do mesiaca, sa vždy cítim plná energie, a naopak krátko pred určeným dátumom už rátam dni.“ Čo bolo v novom živote s eSeMkou najťažšie? „Teraz, keď sa opäť cítim lepšie, dobre vidím, hýbem sa, a už nemusím dlho hľadať slová, stále si musím zvykať na to, že nemôžem ísť na doraz. Mám v sebe dynamiku, ktorú občas treba brzdiť, aby ma nevyčerpala. Vždy si spomeniem na ten prvý kritický rok a zmiernim tempo,“ zveruje sa Andrea.

„Najhoršia bola neistota,“ zapája sa do rozhovoru Andrein brat. „Bezmocnosť, ktorú človek pociťuje, keď je vášmu blízkemu viditeľne zle a nikto poriadne nevie, čo robiť, ako sa situácia bude meniť. Pomenovanie príčiny, hoci aj nevyliečiteľnej ako skleróza multiplex, je potom vlastne dobrou správou.“

Nakoniec happy end

Andrein príbeh znel ako z románu — a čo by to bolo za príbeh, keby nemal happy end? Ten najlepší sa predsa končí svadbou! Andrea mala v živote šťastie na partnera, ktorý pred problémami neuteká. Ich vzťah vydržal všetky peripetie so zdravím a chorobou, frustráciu, ataky, zhoršenia aj zlepšenia zdravia. Napokon, (obaja) športovci sa predsa len tak nevzdávajú. Stačí povedať, že Andrein partner je sedemnásobný majster Slovenska v behu cez prekážky — evidentne nielen na ihrisku.

„Priateľ eSeMku poznal, pretože sa vyskytla u nich v rodine, bohužiaľ, v horšom štádiu, pretože kedysi neboli také lieky ako dnes. Je večný optimista, preto dával veľké nádeje tomu, že súčasná liečba je omnoho ďalej, že konzultujeme so špičkovými odborníkmi.“ Choroba ich viac zblížila. žiadosť o ruku prišla romanticky: „Bolo to v čase jedného z najsilnejších atakov, keď som mala aj dvojité videnie. Vytiahol ma na romantickú večeru do reštaurácie, čomu som sa — nič netušiac — veľmi bránila, pretože som s barlou vtedy sotva chodila, mala som pocit, že všetci si iste myslia, že som pripitá. Ponuka na sobáš ma, prirodzene, potešila a dojala. Mala som však podmienku, že sa vezmeme až vtedy, keď si budem môcť na svadbe zatancovať,“ končí usmiata Andrea svoje rozprávanie teraz už s obrúčkou na ruke. „Niekedy sedím doma a uvedomujem si, že bez môjho brata, ktorý vždy stál pri mne, vybavil a spravil, čo mi na očiach videl, bez manžela a celej úžasnej rodiny by som si to vytúžené svadobné sólo nezatancovala.“

Pridaj komentár