Každoročne sa koncom mája koná akcia Krok so SM. Tentokrát to bolo 27. mája v Banskej Bystrici. O tohtoročnom „kroku“ sme sa porozprávali s Jarmilou Fajnorovou, prezidentkou SZSM.
Pani prezidentka, ako prebehol a čo priniesol tento ročník „Kroku“?
Krok so sclerosis multiplex je podujatie, na ktorom sa snažíme verejnosť oboznámiť s naším ochorením. Pre nás „eSeMkárov“ je totiž dôležité, aby nás naši spoluobčania brali ako seba samých, lebo my sme tu, tiež chceme žiť, a nielen prežívať. Veľa zdravých si totiž myslí, že ten, kto je chorý, mal by zostať doma. V rámci Kroku so SM robíme aj verejnú zbierku, ktorá je pre nás tiež veľmi dôležitá, pretože rekondično- rehabilitačné pobyty sú pre nás jednou z foriem, ako vyjsť z domu a stretnúť sa. Teraz v Banskej Bystrici nás bolo viac ako sto z celého Slovenska. Tešili sme sa, že sa stretneme, porozprávame, distribútori a dodávatelia nám predviedli nové kompenzačné pomôcky, mohli sme si vyskúšať invalidný vozík, poradiť sa. Je dobré, že sa oboznámime s novinkami, ktoré nám vedia uľahčiť život.
Krok so SM je teda o stretnutí so zdravými ľuďmi. Mávate však aj akcie len pre esemkárov…
Áno, v júni sa stretávame na abilympiáde na Zemplínskej Šírave. Je to vlastne taká súťaž zdravotne postihnutých v schopnosti a zručnosti. A tohto roku to už bol šiesty ročník. Viete, keď diagnostikujú predtým zdravému človeku SM, je veľmi ťažké vyrovnávať sa s touto diagnózou. Veľa ľudí nechce ísť medzi nás, boja sa, hanbia sa alebo sami nedokážu prísť. Keď príde niekto nový, spoza rohu len tak pozrie a zistí, že aha, veď tam nikto neplače, objímajú sa, tešia sa, tlieskajú aj pri muzike. Takéto podujatia sú pre nás veľmi dôležité.
V akých disciplínach medzi sebou súťažíte?
Tohto roku bolo vyhlásených 28 disciplín a súťažilo sa v 24. Od háčkovania cez studenú kuchyňu, cukrárstvo, ale aj editácia anglického, nemeckého textu, návrh plagátu počítačovou technikou, výroba plagátu, obrúsková dekoračná technika. Ďalšie disciplíny sú napríklad pletenie, dámske krajčírstvo… Každá má rámec rehabilitácie. Napríklad aranžovanie kvetov nie je len o rukách, ale tá fantázia farieb vás unáša. Alebo maľovanie na sklo, maľovanie vodovými farbami, tam vyjadrujeme svoje pocity.
Takéto štvordňové stretnutie asi nebude iba o meraní si síl a zručností…
Skutočne, keby ste videli tých ľudí, niektorí prídu a chcú vyhrať, niektorí sú radi, že sa len zúčastnia, ďalší zase prišli prvýkrát. Bolo veľa nových a každý príde rád. Večer po súťaži bola tombola, večer program, kde sa spieva, tancuje. Už tretí rok sme mali veľmi krásne ceny, a to sú pobyty. Mávame sprievodné programy, napríklad tohto roku to bol rehabilitačno-skrášľovací, robili sme si aj manikúru.
Ste prezidentkou Slovenského zväzu Sclerosis Multiplex. Ako dlho táto organizácia existuje a čo viedlo k jej vzniku?
V minulosti existoval iba Zväz telesne postihnutých. V ňom sa združovali všetky zdravotné postihnutia, ale špecifi ckosť postihnutí si žiadalo aj samostatné stretnutia ľudí s rovnakým hendikepom. Teraz je už o SM oveľa viac informácií než pred 20 rokmi. Vtedy to bolo veľmi ťažké, k ničomu ste sa nedostali Každý doniesol, čo vedel a ľudia sa len začínali oboznamovať s týmto ochorením. Samostatný Slovenský zväz SM funguje od roku 1990. Práve tento rok, 5. mája, sme mali 20. výročie. Momentálne máme na Slovensku 33 klubov, v nich je registrovaných viac ako 1380 členov. Vo Zväze máme viac ako 700 členov, lebo nie všetci členovia klubov sú členmi zväzu. Je to hlavne o fi nanciách. Nemáme vysoké členské, ale predsa aj kluby ho majú…
Ako komunikujete medzi sebou?
Našich členov informujeme prostredníctvom nášho časopisu Nádej, cez e-maily, telefonicky, k dispozícii je aj naša stránka na internete. Čo sa týka klubov, tie sa stretávajú, každý inak, niektorí dvakrát do mesiaca, niektorí raz. Kluby si robia aj vlastné aktivity, rekondičné pobyty, benefi čné koncerty… Samozrejme, ako vedenie klubu sa na týchto ich aktivitách zúčastňujeme.
Aká je štruktúra zväzu? Ako často sa stretávate?
Je prezident, viceprezident, výkonná rada a celkovo je zjazd, valné zhromaždenie, revízna komisia. To je podľa našich stanov. Výkonná rada a revízna komisia sa stretáva dvakrát do roka. Riešime problémy, ktoré sú medzi zjazdmi, pripravujeme smernice a všetky plánované akcie.
Ste organizovaní v rámci medzinárodnej siete zväzov SM?
Sme členmi Medzinárodnej federácie SM a Európskej platformy SM ako jediné združenie na Slovensku so SM. Ani ich tam viac nemôže byť, pretože v týchto štruktúrach je len po jednom združení z každej krajiny. Je to veľmi dôležité, pretože na takýchto fórach sa stretávame nielen s eSeMkármi, ale aj s lekármi. Sú to aj kongresy, kde sú prednášky, a na nich sa dozvieme veľa nového. Medzinárodná federácia SM vydáva časopis a nám ako členom ho zasielajú. Z neho potom vyberáme články do nášho časopisu Nádej.
Môže zväz apelovať na vládu pri schvaľovaní nejakých zákonov? stretávate sa s poslancami?
Ako jediní na Slovensku robíme pripomienkové konanie. U nás to robí naša viceprezidentka Katka Pisečná, ktorá je aj podpredsedníčkou sekcie pre zdravotne postihnutých v Rade občanov postihnutých. Na týchto stretnutiach je aj pani ministerka z MPSVaR.
Podarilo sa vám niečo presadiť?
V pripomienkovaní sa nám podarilo, že sme prešli z Béčka do Áčka, takže sme v kúpeľnej liečbe. Aj na kompenzačné príspevky – tam sme sa postavili za 3-násobok životného minima. Bol to pekný úspech.
Ako sa človek môže zapojiť do činnosti? Čo vyplýva z členstva?
Stačí ísť na našu stránku www.szsm.szm.sk, vyplniť prihlášku, zaplatiť 4 eurá, a zaslať ju. Ak nám chcete pomáhať, samozrejme treba rešpektovať naše stanovy, pretože keď robíme projekty, robíme ich pre ľudí so SM. A pomoc pri akciách sa nám vždy zíde, tam vám prácu nájdeme. Ja určite (smiech).
V zahraničí sú niektoré zväzy veľmi aktívne, podujatia medializované a zúčastňujú sa ich aj predstavitelia krajiny. Ako je to na Slovensku?
V našom štáte to ešte nie je také zaužívané. Keď sme robili akciu na 20. výročie, bolo to pod záštitou prezidenta republiky, premiéra, ministra zdravotníctva, ministerky práce. U nás prídu, keď prídu. Verím, že nastane čas, keď prídu radi. Mala som dobrý pocit, keď sme boli pred dvomi rokmi na podujatí Občan so zdravotným postihnutím. Boli sme v Národnej rade a tam prišla za mnou pani poslankyňa Sániová. Vtedy sme nemali na to ani korunu a ona prišla sama za mnou, ako by nám mohla pomôcť. A skutočne nám potom vybavila pomoc pri organizovaní akcie Krok s SM.
Na Slovensku existuje aj občianske združenie Nádej. V akom vzťahu je SZSM a OZ Nádej? Spolupracujete spolu?
Nie. OZ Nádej vzniklo pred 3 rokmi, ich predsedníčka založila združenie s našou bývalou predsedníčkou. Nerada o tom hovorím, je mi ľúto, že nespolupracujeme.
A môže byť niekto členom oboch, teda zväzu aj Nádeje?
Aj teraz na abilympiádu prišla jedna členka a do prihlášky napísala, že je v Nádeji. Dobre, prihlásila sa, napísala, že je v združení Nádej, a čo? Keď raz pomáham eSeMkárom, ako môžem nadávať na iných, ktorí to robia tiež? Musím urobiť lepšiu akciu, aby prišli aj k nám. Nie sme na Slovensku sami. Poľsko, Maďarsko, skoro v každej krajine sú dve spoločnosti. Niekto nie je spokojný a založí si svoje vlastné združenie, to sa stáva. Bolo by však dobré, keby sme mohli spolupracovať. Veď pomáhame eSeMkárom.
