Opäť po roku, skoro na deň presne, sa stretávame s Ing. Beátou Ramljakovou, predsedníčkou OZ DebRA SR. Zaujímalo nás, čo sa počas neho zmenilo, resp. zlepšilo v postavení pacientov s ochorením Epidermolysis bullosa na Slovensku. Cieľom rozhovoru je osveta a oboznamovanie verejnosti s touto smutnou chorobou, a (ne) možnosťami zdravotnej starostlivosti na Slovensku. (Túto tému sme po prvýkrát uverejnili v Dermato magazíne 1/2011 pod názvom „Ako žijú motýlie krídla“).
Pani Ramljaková, ako by ste zhodnotili posledný rok, ktorý uplynul od rozhovoru pre náš magazín? Čo sa zmenilo v živote pacientov s diagnózou EB?
„Po roku ďalšej činnosti DebRA SR nám pribudlo pár nových členov a kontaktov na pacientov, a ozvali sa príbuzní chorých, ktorí potrebovali sprostredkovanie kontaktu s genetickou poradňou v EB Centre v Brne či sprostredkovanie zdravotnej starostlivosti a konzultácií. To všetko aj vďaka šíreniu povedomia o epidermolýze a novým informáciám. S lekármi a so zdravotnými inštitúciami sme riešili konkrétne problémy pacientov v dostupnosti, limitoch a úhradách základných ošetrovacích materiálov, ako sú obväzy, ale aj špeciálne nelepivé náplaste. Zapojili sme sa do nových projektov, kde výstupom bola podporná liečba pre pacientov EB pomocou špeciálnych zdravotníckych pomôcok: svetelná terapia Bioptron; špeciálny matrac Biosynchron – klinická štúdia; Mepilex – získanie prostriedkov na kúpu špeciálnych náplastí pre EB pacienta, ktoré pokryjú spotrebu na pol roka; PolyMem – zavzorkovanie EB pacienta kvalitnými ošetrovacími materiálmi, používanými EB pacientmi na celom svete, a zároveň zapojenie sa do štúdie. Z medzinárodných kongresov a seminárov DEBRA International máme tiež nové a pozitívne informácie. Pracuje sa veľmi vytrvalo na vytváraní medzinárodného registra EB pacientov v spolupráci s americkou firmou “Lotus Tissue Repair“. Tím medzinárodných odborníkov na epidermolýzu pracuje už tretí rok na postupoch a metodike pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti EB pacientom. Sú to tzv. „Guidelines”. Vychádza sa aj zo špeciálnych postupov a národných plánov, ktoré sa zavádzajú v krajinách EÚ, a platia pre zriedkavé ochorenia. Momentálne sú pre EB spracované oblasti: zubná starostlivosť, liečenie bolesti a starostlivosť pri spinocelulárnom karcinóme. Samozrejme, na medzinárodnej úrovni. DebRA SR, ako jedna z národných organizácií, môže tieto publikácie a informácie využívať. Je však nevyhnutné, aby sme aj na Slovensku mali vyškoleného odborníka na epidermolýzu, ktorý by bol zaradený do medzinárodnej referenčnej siete odborníkov pre zriedkavé ochorenia.”
Vieme, že ste oslovili organizácie zastupujúce zriedkavé ochorenia na Slovensku. Sformulovanie spoločných cieľov a zjednotenie úsilia a aktivít by mohlo byť riešením. Myslíte si, že Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, ktorú ste založili, vám pomôže pri napĺňaní týchto cieľov? Aké máte plány, a čo z nich sa vám už podarilo dosiahnuť?
„Áno, v posledných mesiacoch sme oslovili pacientske organizácie, ktoré zastupujú pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku, s cieľom vytvoriť jednotnú platformu pacientskych organizácií so zriedkavými chorobami (ZCH) na Slovensku. Táto by mala mandát hovoriť v ich záujme na domácej aj medzinárodnej úrovni, a spolupracovala by s európskymi inštitúciami, ako je to bežné v ostatných krajinách EÚ. Pozitívnu odpoveď – členstvo v Aliancii ZCH – nám potvrdilo zatiaľ 12 z oslovených organizácií, čo hodnotím ako prvý úspech. Koncom decembra minulého roku sme teda založili Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH). Následne sme sformulovali základné úlohy a ciele Aliancie, a stanovili postupy, ako ich naplniť. Medzi základné úlohy patrí spolupráca s MZ SR na vytváraní Národného programu rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so ZCH. Tento program má byť vytvorený do konca roku 2013. DebRA SR, ako aj Aliancia ZCH, už boli prizvané na workshop Zriedkavé choroby – výzva pre zdravotníctvo v Európe. Ďalšou plánovanou aktivitou je pripomenutie si Svetového dňa zriedkavých chorôb 29.2.2012 a tiež účasť na odbornej konferencii k tomuto dňu. V tomto roku sa Slovensko po prvýkrát ofi ciálne zapojí aj do kampane Svetového dňa ZCH.”
Nemohol by vo väčšej miere pomôcť štát, resp. Ministerstvo zdravotníctva SR? Aké sú vaše skúsenosti so štátnymi inštitúciami, čo sa týka komunikácie a spolupráce?
„Na Slovensku sa doteraz stratégia zriedkavých chorôb neuplatňovala. Jednotlivé prípady sa riešia samostatne. Na mnohé ochorenia nie sú stanovení odborníci, zriedkavé choroby sú na okraji odborného a verejného záujmu. Toto by sa malo zmeniť, aj vďaka dokumentom európskej komisie, ktoré upravujú celkový prístup k zriedkavým chorobám v EÚ. DebRA SR, a pacienti s epidermolýzou, nemajú veľmi pozitívne skúsenosti so zdravotnou starostlivosťou. Sú problémy s ošetrovacími materiálmi, ktoré nie sú hradené z verejného poistenia, s najnovšími informáciami, ktoré sú len zo zahraničia, s nedostatočným povedomím o ochorení, ako u laickej, tak aj u odbornej verejnosti. Z dôvodu chronického a progresívneho charakteru choroby sú tu nedostatky v sociálnej aj právnej pomoci. Ani revízni lekári nepoznajú toto ochorenie. Nemajú sa podľa čoho orientovať, ak pacient potrebuje nadlimitné množstvo obväzového materiálu alebo špeciálnu zdravotnícku pomôcku. Jednotlivými usmerneniami, ktoré by boli vypracované pre konkrétne zriedkavé ochorenie, by boli stanovené potreby, konkrétne lieky, zdravotnícke pomôcky a ošetrovací materiál, na ktorý má pacient nárok. Pre niektoré ochorenia už tieto usmernenia existujú, čo pacientom uľahčuje život.“
V čom sa situácia pacientov s EB na Slovensku odlišuje od iných štátov?
„U nás stále hľadáme odborníka, ktorý by sa EB pacientom venoval v rámci celého územia štátu. Myslím si však, že sme na najlepšej ceste. Čo sa týka situácie EB pacientov, v krajinách, kde je vytvorené EB Centrum, v ktorom pôsobí multidisciplinárny tím odborníkov, sú služby neporovnateľne kvalitnejšie, a pacienti sa cítia vítaní, a sú spokojnejší. Je to centrum, kde sa pacientovi venujú profesionáli s porozumením. Posilňujú pacientovu nezávislosť, a poskytujú mu prístup k sociálnej asistencii, ktorá rešpektuje potreby pri konkrétnej chorobe. Cezhraničná zdravotná starostlivosť, vychádzajúca zo smernice EÚ u zriedkavých chorôb, na Slovensku nefunguje. Ak sú EB pacienti ošetrovaní, hospitalizovaní, alebo ide o operáciu v EB Centre, náklady si väčšinou hradí pacient. So špeciálnymi ošetrovacími materiálmi často pomáha aj DebRA SR. V tomto smere je čo zlepšovať.“
Ako sa pozeráte na spoluprácu OZ DebRA SR s Centrom liečby EB v Brne, ale aj lekármi, ktorí sa venujú tomuto ochoreniu na Slovensku, napr. s MUDr. Klárou Martináskovou z Prešova?
„Väčšina zo slovenských EB pacientov je pravidelne sledovaná v EB Centre v Brne: robia im genetické testy, chodia na pravidelné kontroly, k dispozícii je genetická poradňa, konzultácie pri pooperačných komplikáciách. Avšak pre niektorých pacientov, ktorí bývajú vo vzdialenejších mestách Slovenska, je aj Brno ďaleko, a náklady na cestu a pobyt sú potom vysoké. Zatiaľ máme dohodu s EB Centrom v Brne, a jej primárkou MUDr. Bučkovou, ktorá je odbornou garantkou, že naši EB pacienti, ktorí boli doteraz v jej starostlivosti, môžu u nej zostať aj naďalej. Potrebujeme však, aby bol aj na Slovensku EB odborník, ktorý by zastrešoval slovenských pacientov a úzko spolupracoval s ďalšími EB profesionálmi na medzinárodnej úrovni. Na Slovensku je momentálne svetlým bodom MUDr. K. Martinásková, ktorá sa venovala a venuje EB pacientom hlavne z východnej časti Slovenska. Ďalšia spolupráca s ňou by bola pre nás viac ako vítaná.“
Ďakujem za rozhovor.
