Onkologické ochorenia a dieťa… to je ťažká a zlá kombinácia. Už iba zmienka o tom, že by to tak mohlo byť, vyvoláva v nás hrôzu. Avšak, sú chvíle, keď si v živote nevyberieme. Niekedy to príde a my sa musíme postaviť pred hotovú vec. A zostať silní, lebo ten, kto nás potrebuje, je dieťa … Dieťa a jeho farebný svet.
V nemocničnom svete v Banskej Bystrici sú i oddelenia s pestrofarebnými stenami, na malých stolíkoch farbičkami pokreslené výkresy, vo farebných skrinkách farebné hračky a na chodbách onkologického oddelenia sa tmolia malí šibali, detskí pacienti. Bohužiaľ, trochu viac chorí. Človekom, ktorého povolaním je liečiť tieto deti a zachraňovať ich pre ich farebný detský svet, je MUDr. Pavel Bician, primár detského onkologického oddelenia Kliniky pediatrickej onkológie a hematológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Banskej Bystrici.
Pán primár, ako by ste nám predstavili vaše onkologické pracovisko?
Podobné centrá sú na Slovensku tri. Sú to onkocentrá v Banskej Bystrici, Bratislave a v Košiciach. Naše centrum má pôsobnosť pre Banskobystrický a Žilinský kraj ako spádová oblasť a máme 26 lôžok, ktoré slúžia pre deti aj pre sprevádzajúce osoby. Takže priemerne tu máme hospitalizovaných asi 15 až 20 detí a ročne máme okolo 40 až 50 nových diagnóz, pričom k najčastejším patria leukémia, lymfómy a mozgové nádory. Pomerne často sa vyskytuje i neuroblastóm, Wilmsov nádor, nádory kostí, retinoblastóm. Povedať rodičom diagnózu jeho dieťaťa je ťažké. Nevyhnete sa tomu, že musíte byť poslom zlých správ. Ako môžete uľahčiť rodičovi, aby takúto informáciu prijal? Lekár pomerne často oznamuje zlú správu. Bez ohľadu na závažnosť ochorenia musí byť jeho informácia pravdivá. Ak je to bežné detské ochorenie ako napríklad angína, stačí povedať diagnózu dieťaťa a spôsob liečby. Iné je to, samozrejme, ak sú to ťažšie, závažnejšie ochorenia ako napríklad onkologické. Oznamovanie zlých správ sa v literatúre označuje ako ,,Breaking Bad News“. Lekár musí vedieť pacientovi alebo rodičovi povedať aj zlú správu a povedať mu ju takým spôsobom, aby ju prijal a aby pacienta získal pre spoluprácu.
S akými reakciami rodičov sa stretávate, keď im oznamujete tú zlú správu?
Prvá reakcia rodiča na našu správu o onkologickom náleze u jeho dieťaťa je veľmi podobná – plač a úzkosť. Rodičia sa väčšinou až u nás dozvedia, že ich dieťa má onkologické ochorenie a prvé, čo sa im v hlave objaví je, že to znamená koniec. Ale väčšinou sú zmierení s tým, že nejakú tú liečbu ich dieťa musí podstúpiť. Už pri vstupnom rozhovore zistia, aká je možná prognóza a liečba. Postupne sa dokladajú vyšetrenia a dopĺňajú sa informácie, a tak sú rodičia informovaní, aké metódy sa budú používať v liečbe. Pochopia, že to nie je až také zúfalé, ale stále sú tam obavy o život dieťaťa. Ďalšia spolupráca rodiča s nami závisí aj od toho, ako túto informáciu podám. Neraz záleží aj na neverbálnej komunikácii, tóne hlasu, pohľade, úsmeve, podaní ruky… Toto všetko rodičom pomáha.
Je nejaký rozdiel v reakcii rodičov, keď ide o malé či staršie dieťa?
Ich reakcia a spolupráca s nami neraz závisí aj od veku dieťaťa. Veľmi maličkému dieťaťu nemá zmysel vysvetľovať jeho diagnózu, na to je tu rodič, aby ju pochopil a spracoval. Ale pri staršom a vyspelejšom dieťati sa neraz stane, že rodič zareaguje: ,,Nepovedzte mu, že má onkologické ochorenie…“ A vtedy musím rodiča presvedčiť, že sa mýli, ak chce diagnózu utajiť. Vtedy musím povedať priamo: ,,Vy viete, že vaše dieťa má (napríklad) 12 rokov. A čo myslíte, keď ste s ním vstupovali na oddelenie, prečítalo si, na aké oddelenie ide? Vaše dieťa teda vie, že je na onkologickom oddelení. Myslíte si, že by som ho mal presvedčiť o tom, že sem prišiel s angínou?“ A potom to rodičia sami pochopia. Takže, nie je to jednoduché, ale myslím si, že sa to dá.
Mali ste počas štúdia na škole aj nejaký tréning komunikačných schopností?
V čase, keď som ja študoval, chýbal v rámci vzdelávania nejaký tréning komunikačných schopností, alebo nejaké základné znalosti psychológie ako komunikovať s pacientom. Ale niečo sme sa naučili praxou a niečo zase ďalšími doplnkovými školeniami zameranými práve na tieto ťažké situácie. Viem si predstaviť i ďalšie podobné psychologické školenia či výcvik. Nemôže byť na škodu sa neustále učiť. Zvlášť v onkológii je komunikácia veľmi dôležitá, lebo pacient nemôže dostať ani surovú holú pravdu, ani klamstvo.
Aké sú v súčasnosti prognózy u detí pri včasnej diagnostike onkologického ochorenia?
Čím včasnejšie sa dané ochorenie zachytí, tým je lepšie liečiteľné, ale u detí vieme často úspešne vyliečiť i vyššie klinické štádiá. Tu je rozdiel medzi detským a dospelým pacientom. U dospelých je pri niektorých veľmi pokročilých štádiách ochorení niekedy dopredu temer jasné, že dané ochorenie sa len veľmi ťažko podarí vyliečiť, resp. šance sú minimálne. Vtedy sa môže použiť paliatívna (udržiavacia) liečba, ktorá by mala len zmierniť priebeh tohto ochorenia, alebo ho dať na pre pacienta prijateľnú úroveň – ak sa vie o tom, že ten človek bohužiaľ zomrie. Ale u detí i pri najvyšších klinických štádiách je stále veľká šanca na vyliečenie (pravda, s výnimkou niektorých typov nádorov). Vo všeobecnosti v detskom veku platí, že pokiaľ sa liečia onkologické ochorenia centrálne, v centrách, ktoré majú s liečbou dostatočné skúsenosti a kde sa používajú medzinárodné protokoly liečby, je v súčasnosti šanca, že až 80% detí sa vylieči. Pri leukémii napríklad bez ohľadu na klinické štádium niektorých foriem akútnej lymfoblastovej leukémie môže byť percento vyliečenia ešte vyššie, napr. aj 90%. Sú i formy onkologických ochorení u detí, kde je vyliečiteľnosť dokonca 99 až 100%.
Znie to optimisticky, no stretávate sa zrejme aj s inou realitou…
Iste, sú aj formy leukémie, ktoré majú aj horšiu prognózu, napr. chronická myeloidná leukémia, ktorá je zriedkavá, alebo akútna myeloblastová leukémia u detí môže mať zlú prognózu. Nevyspytateľný môže byť aj nádor neuroblastóm, pri ktorom, ak je zaradený do vysokého rizika, môže mať pacient šancu tak medzi 10 – 30%, ale naopak, niektoré jeho formy majú i takú vlastnosť, že môžu sami vyzrieť a teda bez akejkoľvek liečby môžu vymiznúť. Vo všeobecnosti je teda u detí veľká šanca na uzdravenie. Pri liečbe detí sa používajú oveľa agresívnejšie protokoly liečby ako u dospelých, lebo detský organizmus je schopný regenerácie vo vyššej miere ako organizmus dospelého človeka. Ak by sa takouto agresívnou formou liečby u detí čosi aj poškodilo, má detský organizmus väčšiu šancu toto poškodenie regeneráciou sám opraviť. Intenzívna liečba u detí je v tomto prípade ,,nevyhnutné zlo“, ale býva veľmi často účinná. Vždy je nádej a šanca na uzdravenie a život a vždy je treba bojovať. V súčasnosti sa deti skôr výnimočne nepodarí zachrániť.
Súvisí vek detského pacienta s prognózou?
Z hľadiska prognózy vek nezohráva až takú podstatnú úlohu. Ale i tu závisí veľa od stanovenej diagnózy. Ak by sme si zobrali najčastejšie ochorenie, leukémiu, tak ak sa vyskytne napríklad vo veľmi ranom veku, povedzme v dojčenskom, má zlú prognózu. Niekedy sa vzhľadom na veľmi nízky vek dieťaťa nedá ochorenie diagnosticky zatriediť presne do jednej kategorie. Môže niesť aj znaky dvoch foriem, napríklad akútnej myeloblastovej i lymfoblastovej leukémie, a tým pádom je veľmi ťažké určiť, akým spôsobom by dieťa malo byť liečené. Existuje špeciálny protokol, ktorý zahŕňa liečbu aj z jednej aj z druhej línie, tu však hrozí, že práve kvôli nízkemu veku pacienta sa zvyšuje riziko závažnej komplikácie, ktorá môže spôsobiť i úmrtie dieťaťa. Na druhej strane, ak by sa práve takáto intenzívna liečba nepoužila, tak je takmer isté, že to dieťatko zomrie. Takže je tam veľmi tenká hranica pre rozhodovanie, no rozhodnúť sa musíme.
Je to teda tak, že pri malom dieťati neviete, ako detský organizmus zareaguje?
Skôr by som povedal, že vieme, ale inú možnosť nemáme. Balansuje sa tu doslova na hranici únosnosti, pretože vieme, že ak by sa taká intenzívna liečba nepoužila, tak by sa to ochorenie nepodarilo zvládnuť. A cieľom v detskej onkológii je, že sa snažíme všetky deti vyliečiť. Naopak, ak sa u detí po opakovaných vyšetreniach a liečbe vie, že sú nevyliečiteľné, tak sa neprechádza do paliatívnej liečby ako u dospelého pacienta, ale do paliatívnej starostlivosti, čo je rozdiel. Robí sa všetko pre to, aby vývoj ochorenia u dieťaťa, ktorý vedie k smrti, prebehol s čo najmenšími komplikáciami, a podávajú sa lieky nie na to, aby sa ochorenie potlačilo, ale robí sa všetko pre to, aby sa vyskytlo čo najmenej komplikácií, alebo aby dieťa netrpelo bolesťami, a aby sa minimalizovali príznaky ochorenia. Našťastie však, ako som už uviedol, je takýchto prípadov v dnešnej dobe málo. Tešíme sa tomu, že sa nám dnes už darí deti uzdravovať.
Ako je to s dĺžkou hospitalizácie detí?
Býva to niekoľko mesiacov, najčastejšie sú to leukémie, ktoré majú intenzívnu liečbu až pol roka. Počas úvodného nástupu liečby je dieťa hospitalizované asi dva mesiace. Potom nastane takzvaná konsolidačná liečba, keď dieťa príde už len na jej podanie a je hospitalizované len v prípade, keď sa vyskytne komplikácia, alebo sa vráti až na podanie ďalšej. Záver liečenia je takzvaná reindukcia, teda po konsolidačnej liečbe sa znovu podá intenzívna. Dieťa je hospitalizované podľa stavu a laboratórnych vyšetrení, lebo jednak už vieme, ako to dieťatko reaguje na liečbu a zároveň vieme, že rodičia nie vždy dokážu rozpoznať varovné príznaky včas. Niekedy je vzdialenosť od centra veľká; vtedy je dieťa hospitalizované, aby sa minimalizovali riziká pri prepustení, aby sa dieťa neohrozilo, nezhoršila sa prognóza či dokonca nedošlo k úmrtiu.
A ako je to s hospitalizáciou dospelej osoby s dieťaťom?
Dnes sa to snažíme nazývať ,,sprevádzajúca osoba“ . Sú to nielen matky. Matka môže mať doma napríklad iné malé dieťa, ktoré dojčí, a tak sú sprevádzajúcou osobou aj otcovia, staré mamy, súrodenec. Dôležité je, aby k tejto osobe malo dieťa veľmi dobrý vzťah. Toto si riadi rodina sama. Aj tu je dôležitý vek a osobnosť detského pacienta. Starším deťom to môže byť už aj nepríjemné, ak by tu bol s ním rodič, ale ani to nie je pravidlo. Stáva sa, že i 18-ročný pacient si to nevie ani predstaviť, nebyť tu hospitalizovaný s matkou…
Je rozdiel medzi detským a dospelým pacientom? V čom vidíte špecifiká detského pacienta?
Deti sú oveľa lepší pacienti ako dospelí, oveľa trpezlivejší. Sám viem, že ak som mal nejakú krátku skúsenosť s vlastným pobytom v nemocnici, aj dva dni mi pripadali ako večnosť (úsmev), a takto reaguje väčšina dospelých. Deti celkovo lepšie znášajú liečbu. Aj keď sú týždeň na infúzii, na chemoterapii, tak nevravím, že sa vždy pri tom usmievajú, ale keď im je dobre hoc len chvíľu, tak si zoberú nejakú hru, knihu, kreslia, alebo pozerajú televíziu, ako keby im odrazu nič nebolo. To vidno najmä u tých najmenších detí. Hoci by si niekedy najradšej pobehali, ale vedia, že s infúziou nemôžu, nájdu si jednoducho nejakú činnosť i v tom ohraničení, ktoré my im vlastne dávame, keď vidia, že sa to nedá… Dospelí by sa sťažovali, deti sú trpezlivejšie. I keď si pofrflú, majú aj zmysel pre humor. Napríklad keď príde niekto z televízie, časopisu a chce robiť rozhovor, vedia si i zažartovať. Ak majú napríklad po chemoterapii vypadané vlasy, tak si vedia povedať: ,,Počkaj chvíľu, nech sa učešem.“ Dôležitý je spôsob, ako s nimi komunikujeme. Snažím sa usmievať v každej chvíli, i keď sa ponáhľam. A tiež v ždy, keď prídem do izby, snažím sa im povedať nejaký vtip. Keď náhodou niekedy zabudnem, tak sa deti pýtajú: ,,A čo, vtip nebude?“
V rovine žartovania a odľahčenej komunikácie sa deti iste cítia dobre, no treba s nimi hovoriť aj o chorobe a iných vážnych veciach…
Deti veľmi vnímavo reagujú na pravdivosť toho, čo im vravíme, nemožno ich klamať. Musím dieťaťu pravdivo povedať, čo ho čaká, aký zákrok, či ho to bude bolieť. Keď sa mu vysvetlí, čo ho čaká, a keď vie, že ide na zákrok v anestéze, ktorý by bol inak bolestivý, tak spolupracuje, aj keď sa to koná opakovane. A to dokonca aj úplne malé dieťa. Vo väčšine prípadov to takto funguje. Akonáhle by sme mu povedali, že nič, len ti to tu ponatierame tampónom a pôjdeš na izbičku, tak už by nám neverilo nikdy. Aj keby som mu predtým povedal: ,,Budeš uspatý, nebude ťa to bolieť a potom sa zobudíš“. Je teda veľmi dôležité vedieť s dieťaťom komunikovať, aby sa vytvorila dôvera. Dieťa sa totiž môže o našom prípadnom ,,klamstve“ dozvedieť aj od svojich detských spolupacientov. V dennej praxi ,,trénujeme“ trpezlivé vysvetľovanie s úsmevom. Stalo sa mi, že i po rokoch sa nejaké dieťa vrátilo, a keď som s ním hovoril, tak povedalo, že si presne pamätá, čo mu hovorili a ako – aj výraz tváre, úsmev, pohľad očí, tón hlasu si pamätalo. Niekedy sú aj samotné deti tým, čo nám pomáha zvládať i ťažké situácie… Napríklad, keď vidia, že lekár, ktorý je väčšinu času ústretový, empatický i kamarátsky k deťom, má náhodou slabší deň, okamžite sa snažia ho povzbudiť, a to je pekné.
Deti, vaši pacienti, sú tu izolovanou sociálnou skupinou. Ako sa správajú medzi sebou? Pomáhajú si? Majú kamarátstva?
Vidíme, že tie vzťahy medzi deťmi sú veľmi intenzívne. Vedia si pomáhať navzájom, ak je niekomu horšie a povzbudzovať sa, keď idú na vyšetrenie. Aj si oznamujú, ako bolo. Ak im je dobre, smejú sa spolu, ak nemôžu z izby, zhovárajú sa mobilom, chatom cez internet. Kamarátstva sú veľmi silné a pamätajú si ich navždy. Ale sú samozrejme i výnimky, najmä deti v staršom veku, keď vedia veľmi nešetrne povedať kamarátovi: ,,I tak asi zomrieš.“ Ale takéto správanie je výnimočné a navyše, u nás je predsa len iná situácia ako v bežnej detskej populácii. Deti majú možnosť komunikovať mobilom či cez internet s rodičom, kamarátmi, kedykoľvek to potrebujú a bezplatne.
Mávajú tieto deti pri dlhodobej liečbe depresívne nálady?
Áno. Niektoré dokonca priamo súvisia s liečbou. Pri liečbe kortikoidmi sa popisuje, že môžu vznikať dokonca až psychózy, ale u detí je to skôr vzácnosť. Dôležitý je výsledok po liečbe, a ako som už vravel, snažíme sa deti uzdraviť.
K úspešnej liečbe detí prispieva aj ich psychický stav. Aké psychologické metódy podporujúce liečbu používate?
Psychika je dôležitá a pri onkologických ochoreniach zvlášť. U nás sa snažíme robiť veľa pre to, aby sa deti smiali podľa možnosti čo najviac. Snažíme sa ich rozveseliť, zaujať, vyplniť im voľný čas, aby nemali čas premýšľať o svojej chorobe. Organizujeme im rôzne podujatia, návštevy. Chodia k nám klauni s červeným nosom. Deti ich obľubujú a zvlášť tie menšie sa na nich vždy tešia. Robia deťom cirkus a divadielka. Sú vždy dvaja alebo traja a sú tu naozaj pre všetky deti. Sú tu na to, aby ich rozosmiali. Jednému dieťaťu stačí desať sekúnd, iné potrebuje viac. Zostanú tak dlho, kým nerozosmejú aj posledné dieťa. Pre staršie deti organizujeme hudobné koncerty či atraktívne besedy. Páčila sa im napríklad návšteva lesníka alebo populárnej športovkyne Kuzminovovej a jej autogramiáda. Mali sme tiež spoluprácu so psychologičkou, ktorá robila pre deti ,,biofeedback“, relaxačné cvičenia na odbúranie strachu. Potrebovali by sme ale svojho vlastného psychológa tu u nás na oddelení. Aby bol deťom vždy ,,poruke“ a poznal ich aj z dlhodobého hľadiska.
V čom vidíte výnimočnosť detskej onkologickej kliniky v Banskej Bystrici?
Nehovoril by som o výnimočnosti. Skôr chcem vyzdvihnúť dobrú spoluprácu s ďalšími detskými onkocentrami na Slovensku, teda v Košiciach a v Bratislave. Minimálne dvakrát do roka si zjednocujeme liečebné postupy, použitie liečebných protokolov, konzultujeme jednotlivé prípady a podobne. Máme rovnako erudované špecializované tímy odborníkov. Naša Detská fakultná nemocnica vznikla transformáciou Detskej kliniky Roosveltovej nemocnice v roku 2004. Jej veľkou výhodou je dobrá spolupráca so špecialistami, ktorí pracujú naďalej v tejto nemocnici.
Prečo ste si zvolili práve toto povolanie?
Nie je to ľahké… ,,Božie riadenie“… (úsmev). Na gymnáziu som sa rozhodol pre lekársku fakultu. Ani nebudem hovoriť, aké komplikácie som tým spôsobil rodičom. Nemal som to nijako racionálne podložené, skôr som to tak cítil. Dokonca ma mnohí odhovárali. Najprv som o sebe vôbec netušil, že by som mohol robiť práve detskú onkológiu. To prišlo neskôr a opäť akoby samé. Ale robím to a robím to rád. Jednoznačne ma to napĺňa. Mnohí si myslia, že práca na oddelení je enormne náročná. Je to tak, ale ja s každým dňom stráveným na oddelení cítim viac a viac, že pomáhať deťom a ich rodičom ma skutočne napĺňa… Našiel som svoj svet …
(MUDr. Pavel Bician je štatutárnym zástupcom občianskeho združenia Svetielko nádeje)
