Vznik novej pacientskej organizácie patrí k najlepším dôvodom na rozhovor. Ak navyše ide o občianske združenie mladých ľudí, vtedy už aj zvedavosť zohráva svoju rolu. EBMT.SK – Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek je najčerstvejším prírastkom do rodiny onkologických združení na Slovensku. Jeho štatutárnou zástupkyňou je Mgr. Miroslava Pialová, 26-ročná vyštudovaná zdravotná sestra zo Žiliny. Mladá žena s príjemným vystupovaním žije ôsmy rok po úspešnej transplantácii krvotvorných buniek a toto je jej prvý rozhovor pre médiá.
Kedy vo Vás dozrela myšlienka založiť pacientske združenie?
Idea založiť pacientsky klub, ak mám byť presná, nepochádza priamo odo mňa. Je pravda, že som sa dlhší čas touto myšlienkou zaoberala. S rozhodujúcim podnetom však prišli až naši dvaja súčasní členovia. Tí sa minulý rok zúčastnili celoeurópskeho stretnutia pacientov po transplantácii krvotvorných buniek, ich rodinných príslušníkov a odborníkov vo švédskom Göteborgu a nadchla ich celková atmosféra, aj úžasná ľudská sila EBMT.
A na tom ďalšom stretnutí vo Viedni ste sa stali členmi EBMT už aj Vy…
Áno, a sme veľmi šťastní, že sa nám to podarilo tak rýchlo. EBMT organizuje svoje kongresy vždy na inom mieste Európy, takže sme to ani nemali veľmi ďaleko. Počas Pacient & Family Day (Dňa pre pacientov a ich rodinných príslušníkov), ktorý je súčasťou každoročného európskeho stretnutia, sa Slovenský klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek – EBMT.SK stal vôbec prvým pacientskym klubom EBMT. Dvadsiaty marec 2010 si my, zakladajúci členovia, budeme navždy pamätať.
Ste nielen mladé združenie, ale aj združenie pomerne mladých ľudí. Aký je priemerný vek Vašich členov?
Priemerný vek je asi 35 rokov. Ale nie všetci sme pacienti. Členmi klubu sú aj odborníci – lekári či mladí ľudia, ktorí stratili svojho súrodenca, rodiča, priateľa.
Vás naopak Váš brat „zachránil“…
Áno, je to tak. Ukázal sa ako vhodný darca a dnes žijem hlavne vďaka nemu.
Ako ste sa vlastne dozvedeli svoju diagnózu?
Bolo to dva týždne pred Vianocami v roku 2002. Od konca leta som sa cítila veľmi slabá, nezvládala som ani tie najľahšie veci. Všetko ma neuveriteľne unavovalo. Cesta pešo zo školy domov mi zvyčajne trvala najviac desať minút, ale teraz to bola pre mňa obrovská vzdialenosť. Horko-ťažko som sa dovliekla domov, ľahla si do postele a okamžite zaspala. Stále som mala zvýšenú teplotu, hoci teplotu som nikdy nemávala ani pri chrípke alebo angíne. V žilinskej nemocnici som potom absolvovala krvné vyšetrenia a hneď na druhý deň ma preložili na detské onkologické oddelenie do Banskej Bystrice. Diagnóza – myelodysplastický syndróm.
Mali ste 18 rokov. Čo Vám prebehlo hlavou?
Bála som sa. Aj keď som bola vlastne dospelá, prijali ma na detské oddelenie a o mojom stave so mnou nehovorili. Pre nich som bola detský pacient, a s tým sa nediskutuje. Iba občas som zachytila, ako o mne hovoria – pozri, to je tá, čo má tie fantastické hodnoty. Samozrejme, že to bolo myslené v negatívnom zmysle. To, že je to asi dosť vážne, som pochopila vtedy, keď ma prišli navštíviť moja mama s otcom. Akokoľvek sa to snažili skryť, videla som na nich, akí sú vystrašení a smutní. Vtedy som plakala. Ale že by som mohla aj zomrieť, na to som nepomyslela.
Čo bolo ďalej?
Deň pred Vianocami ma pustili domov. Na kontrolu som prišla o mesiac a odtiaľ ma poslali rovno do Bratislavy, aby tam pokračovali v mojej liečbe. Bola som indikovaná k transplantácii krvotvorných buniek. Na Klinike hematológie a transfúziológie na Partizánskej ulici zhodnotili, že ide o akútnu myeloidnú leukémiu a prijali ma na liečbu. Podstúpila som desaťdňovú indukčnú chemoterapiu na vyčistenie kostnej drene od blastov, ktorých som mala neúrekom – nad 40 %. A 4. apríla 2003 už prišiel deň D – alogénna transplantácia kostnej drene od HLA identického darcu – môjho brata. O mesiac ma prepustili do domáceho liečenia. No nikto netušil, ako dlho to bude fungovať. Dochádzala som na pravidelné kontroly – po 100 dňoch, po pol roku, roku, dvoch, troch… A po viac než siedmich som stále tu. Je to pre mňa veľký bonus, tento život, čo teraz žijem, lebo nič z toho už nemuselo byť. Som za to nevýslovne vďačná a ďakujem za každý deň, čo tu môžem byť.
Hovorili ste, že päť rokov po transplantácii je akási hranica.
Áno. Je to hranica, za ktorou by ste mali byť z problémov vonku. Znamená to, že telo prijalo implantát, zvyklo si na nástrahy zníženej imunity. Ale človek nikdy nevie a obáv sa celkom nezbaví. Preto radšej myslím na príjemnejšie veci.
Váš klub existuje pol roka. Aké sú Vaše hlavné ciele pre najbližšie obdobie?
Pomaly sa rozbiehame a všetko sa učíme takpovediac za pochodu. Veď žiaden z nás predtým nič podobné nerobil. V úplných začiatkoch nám veľmi pomohol, a stále ešte pomáha, Klub pacientov Slovenskej myelómovej spoločnosti na čele s doc. Miroslavom Hriankom (rozhovor s Mgr. Pialovou vznikol na stretnutí SMyS v Tatranskej Lomnici – Škola myelómu). O pár rokov by sme aj my chceli byť niekde tam, kde sú dnes oni. Náš Klub pacientov po transplantácii krvotvorných buniek sme sa rozhodli založiť hlavne preto, aby náš hlas mal váhu v spoločnosti, aby to bol vážny právny subjekt. V prvej fáze je určite najdôležitejšie zabezpečiť čo najužší kontakt s pacientmi, ktorí sú v ťažkej situácii a potrebujú dôležité informácie. Na Slovensku je niekoľko centier, kde sa transplantuje, aj tie by sme chceli nejako združiť v spoločnom úsilí o lepšiu informovanosť pacientov i verejnosti. Osobná skúsenosť s inými pacientmi je na nezaplatenie, sama som to zažila. Napríklad na KHaT v Bratislave mali vynikajúci spôsob ako sprostredkovať kontakt medzi pacientmi. Každého, kto čakal na transplantáciu a mal o to záujem, zoznámili s niekým, kto už „to“ mal za sebou a ten ho na všetko „pripravil“. Nič lepšie si ani neviem predstaviť.
V lete ste úspešne ukončili štúdium na 1. lekárskej fakulte Karlovej univerzity v Prahe, magisterský odbor Intenzívna starostlivosť. Pre Vašu funkciu je to priliehavá kvalifikácia.
Verím, že áno. Mám už nejaké skúsenosti s prácou sestry vo Fakultnej nemocnici v Martine (teraz Univerzitná nemocnica), kde som pracovala na Neonatologickej klinike. Kontakt s detskými pacientmi je síce trochu iný ako kontakt s dospelými, ale mnohé sa dá použiť tam aj tam. A napokon, veľa čakajúcich na transplantáciu sú deti v útlom veku alebo v puberte. Tak ako som bola aj ja. Viem, že sa potrebujú o niekoho oprieť. Viem, že majú strach. Náš klub je tu, chce tu byť hlavne pre nich.
