PrieskumFederácia EFPIA – PhRMA poverila organizáciu World Health Advocacy vykonať prieskum názorov zúčastnených pacientskych subjektov ohľadom zvýšenia transparentnosti údajov, ktoré sa používajú počas klinického skúšania. Prieskum bol súčasťou pokračujúcej snahy, poznať názory zúčastnených strán v rámci celosvetového farmaceutického výskumu v tých otázkach, ktoré sa priamo dotýkajú pacientov.
Na základe vyhľadávania verejne dostupných informácií na internete bola vytvorená databáza pacientskych organizácií. Na anonymizovaný prieskum odpovedalo približne 200 pacientskych organizácií. V auguste 2013 poskytli nasledujúce údaje.
1. Pacienti, ktorí participujú na klinických testoch, si majú byť istí, že ich osobné údaje nebudú zverejnené bez ich súhlasu. Rozhodne s tým súhlasí 94 % opýtaných.
2. Mali by byť oboznámení s celkovými výsledkami testov. Zhodli sa na tom v 99 %.
3. Je kľúčové, aby bola zabezpečená ochrana a podpora investícií, ako aj ochrana komerčne citlivých informácií v procese ich zverejňovania. Rozhodne súhlasí 73 %, 21 % skôr súhlasí, 3 % skôr súhlasia a 3 % skôr nesúhlasia.
4. Záruka ochrany osobných údajov na udržanie dôvery účastníkov je prioritná pre 93 % oslovených.
5. Ak budú naďalej podporované investície farmaceutických firiem a verejných inštitúcií (napríklad univerzít) do výskumu, v najbližších 20 – 30 rokoch príde k vývoju mnohých nových a významných liečebných postupov pri diagnózach ako rakovina, artritída alebo demencia. Usudzuje tak 71 % respondentov, 26 percent skôr súhlasí a 3 % skôr nesúhlasia.
6. Len 53 % respondentov si je podľa výsledkov prieskumu vedomých, že regulačné orgány majú v súčasnosti prístup ku všetkým nevyhnutným informáciám, ktoré požadujú na posúdenie bezpečnosti a účinnosti liečiv.
Zdroj: http://www.whadvocacy.com/patient-survey-sk
Ilustračné foto
