Click here!

Biologická liečba

odborný garant:
prof. MUDr. Mgr. Miloš Jeseňák PhD. MBA. Dott.Ric. MHA

V prípade pacientov s hematologickými malignitami bola biologická liečba revolučná

(Zdroj foto: AdobeStock.com)

Odmietla vám zdravotná poisťovňa uhradiť drahú liečbu? Aké máte možnosti? Môžete vôbec urobiť niečo pre to, aby vám ju zdravotná poisťovňa uhradila? Ako mení biologická liečba životy pacientom s rakovinou krvi?

O otázkach, na ktoré hľadajú odpovede mnohí pacienti s onkologickým ochorením, sme sa rozprávali s predsedníčkou občianskeho združenia Hematologický pacient JUDr. Katarínou Fedorovou, PhD.

Vaša podpora je dnes ešte dôležitejšia

Dnes nebojujeme len za pacientov, ale aj za našich autorov.

Chcem podporiť

Občianske združenie Hematologický pacient, ktoré vediete, zastupuje pacientov s hematologickými malignitami. O aké ochorenia ide?

Zjednodušene povedané, ide o rôzne druhy rakoviny krvi: leukémiu, lymfómy, myelómy a zriedkavé ochorenia ako polycytémia vera alebo myelofibróza. Najviac pacientov a pacientok máme s mnohopočetným myelómom a akútnymi či chronickými leukémiami.

S akými problémami sa na vás pacienti najčastejšie obracajú?

Ľudí, ktorí sa na nás najčastejšie obracajú, najviac trápia otázky, ktoré súvisia so sociálnym zabezpečením, nakoľko hematologické malignity predstavujú pre rodinu obrovskú finančnú záťaž.

Zaujíma ich predovšetkým to, ako si môžu vybaviť rôzne príspevky, ako si vybaviť invalidný dôchodok, ako dosiahnuť zvýšenie invalidného dôchodku a ako dostať pomoc v hmotnej núdzi.

Druhou veľkou oblasťou, ktorú ľudia s hematologickými malignitami, teda rakovinami krvi riešia, je dostupnosť liečby. Pre pacientov je psychicky veľmi náročné vyrovnať sa so skutočnosťou, že nemôžu dostať liečbu, ktorá im môže predĺžiť či zachrániť život.

Pre mňa sú najťažšie tie telefonáty, v ktorých musím pacientom vysvetliť, prečo im zdravotná poisťovňa nemusí hradiť liečbu. Snažím sa im zrozumiteľným spôsobom vysvetliť, ako súčasný slovenský zdravotný systém funguje.

JUDr. Katarína Fedorová, PhD.

Vnímate rozdiely v dostupnosti liečby na Slovensku a v iných krajinách?

Jednoznačne vnímam rozdiely v tom, koľko liekov a aké lieky sú uhrádzané na Slovensku, a aké sú uhrádzané v iných krajinách.

Na Slovensku problém spočíva v tom, že pri kategorizácii do úhrad liekov zdravotnou poisťovňou púšťame iba lieky, ktoré spĺňajú veľmi pevne a prísne nastavené kritériá. Pritom kritérium máme z hľadiska nákladovej efektívnosti nastavené veľmi nízko.

Ďalšou skutočnosťou je, že pokiaľ nehovoríme o výnimočných liekoch na výnimočné, zriedkavé ochorenia, tak ten prah musia splniť všetky lieky, bez ohľadu na to, aký by ten liek bol inovatívny, vynikajúci, nový, prevratný.

Pokiaľ liek nepatrí medzi lieky na zriedkavé choroby a jeho cena je privysoká, tak sa jednoducho do kategorizácie nedostane. Potom je hradený zo systému výnimiek, čo je obrovský problém.

Na druhej strane však musíme povedať aj to, že v prípade liečby hematologických malignít sa do kategorizácie dostala v minulom roku molekula monoklonálnej protilátky, určená na liečbu mnohopočetného myelómu, čo vidím ako určité zlepšenie.

Týka sa to aj biologickej liečby?

Týka sa to najmä biologickej liečby, teda monoklonálnych protilátok, imunoterapie, génovej terapie (nielen pre hematologické malignity). V súčasnosti, keď sa rozprávame o nejakom drahom onkologickom lieku, tak s najväčšou pravdepodobnosťou ide práve o biologický liek.

Biologická liečba je drahá liečba, ktorá však prináša jednoznačné benefity pre pacientov. Práve v prípade pacientov s hematologickými malignitami bola biologická liečba revolučná.

Vedeli by ste spresniť prínos biologickej liečby pre pacientov?

Pamätám si, ako moja mama, onkohematologička, hovorila o leukémii alebo myelóme, koľko ľudí na to zomiera do piatich rokov. Ako som rástla, vnímala som aj ja, že vývoj ide dopredu.

Teraz ľudia s niektorými typmi rakoviny krvi dokážu žiť desaťročia plnohodnotného života. Rakoviny krvi sa v podstate stávajú „iba“ chronickými ochoreniami.

A prichádza aj génová terapia, ktorá je veľkou nádejou pre ďalšie hematologické ochorenia. Samozrejme, cena liečby je dychvyrážajúca, ale investícia do liečby sa vráti späť do sociálneho systému štátu.

Vráťme sa k téme, ktorú ste načrtli – o tom, ako funguje zdravotný systém na Slovensku a čo bráni tomu, aby sa slovenskí pacienti dostali k liečbe, ktorá je inde dostupná?

Jednou z príčin je tvrdenie, že zdravotníctvo je bezplatné, čo, žiaľ, nie je úplná pravda. Počítate s tým, a keď ochoriete na ťažkú chorobu, zisťujete, že buď predáte byt, alebo nebudete mať liečbu.

Poznáme mnohé prípady, keď to pacienti a ich rodiny museli urobiť, aby si sami hradili drahú liečbu. Čoraz častejšie tiež počúvame o verejných zbierkach na liečbu. Nie je to zlé riešenie, nie je však systémovým riešením.

Zodpovednosťou vlády je preto informovať svojich občanov o tom, aké možnosti majú: ktoré lieky preplatí zdravotná poisťovňa počas prvej či druhej liečby a ktoré už nepreplatí, ak sa vám choroba vráti na tretíkrát. Ľudia by mali vedieť, ako sa na túto situáciu majú pripraviť.

A potom by mala pristúpiť ku kroku, že štát umožní svojim občanom možnosť pripoistiť sa, ktorá aktuálne ešte nie je možná. My, právnici, by sme potom nemuseli svojim klientom vysvetľovať, prečo napriek tomu, že celý život odvádzali odvody do zdravotnej poisťovne, nedostanú liečbu.

Ďalšou otázkou je, či nedozrel čas na pripoistenie. Zdravotný systém by mohol byť nastavený tak, že zdravotná poisťovňa by hradila určitú sumu za rok kvalitného života každého poistenca.

Pokiaľ by človek chcel, tak by mal možnosť pripoistiť sa. V tomto prípade by mu zdravotná poisťovňa uhradila aj drahšiu liečbu, keby ju potreboval.

Pripoistenie by tým pádom mohlo byť jednou z možností pre pacienta, aby dokázal riešiť situáciu, keď mu zdravotná poisťovňa odmietne uhradiť nielen biologickú liečbu, ale akúkoľvek inovatívnu liečbu.

Zdroj foto: AdobeStock.com

Aké má dnes teda pacient možnosti, ak mu poisťovňa odmietne uhrádzať liečbu?

Ako právnička som riešila takéto prípady a len niekedy sa nám podarilo dosiahnuť preplatenie lieku zdravotnou poisťovňou. Zvyčajne to nebolo pre právnickú argumentáciu, ale skôr vďaka vyvinutiu tlaku v rámci občianskeho združenia v spolupráci s inými občianskymi združeniami, akým je aj Liga proti rakovine.

Pacienti sa tiež môžu zapojiť do klinických skúšaní nových liekov. Na to, aby sa pacient do nich mohol zapojiť, musí splniť indikačné kritériá.

V tejto súvislosti odporúčam informovať sa na webovej stránke Asociácie inovatívneho farmaceutického priemyslu, ktorá vytvorila aplikáciu na vyhľadávanie klinického skúšania.

Môžete tam nájsť informáciu o tom, či sú otvorené nejaké klinické skúšania a aké sú podmienky na zaradenie sa do nich. Pre viac informácií sa obráťte na svojho lekára.

Aké je riešenie tohto problému, resp. čo by sa malo zmeniť, aby mali slovenskí pacienti rovnaký prístup k liečbe ako pacienti v iných krajinách?

V prvom rade je potrebné zmeniť zákon o úhradách liekov z verejného zdravotného poistenia. Treba zrušiť to, aby každý jeden liek mal pevnú hranicu nákladovej efektívnosti. Pri každom lieku by sa mala posudzovať nákladová efektivita individuálne, resp. aj s ohľadom na jeho medicínske a sociálne prínosy, nie len cez ekonomické kritériá.

Výnimky by mali byť naozaj iba pre výnimočné prípady. Napríklad pre prípady, keď predpísaný liek nedostať na Slovensku a treba ho doviezť, alebo je novoregistrovaný a ešte nestihla prebehnúť kategorizácia. Zdravotná poisťovňa by o výnimkách mala rozhodovať riadne odôvodneným rozhodnutím, proti ktorému sa dá odvolať, a potom sa dá napadnúť súdnou cestou.

Mojím srdcovým projektom je hodnotenie nákladov na sociálne zabezpečenie pre pacientov s onkologickými ochoreniami. S pánom profesorom Babeľom skúmame, koľko peňazí platí Sociálna poisťovňa na pacienta.

Vďaka tejto analýze by sme vedeli objektívne posúdiť napríklad aj to, že ak zdravotná poisťovňa preplatí pacientovi drahú liečbu a on sa vráti do pracovného života, tak by v konečnom dôsledku štát ušetril na invalidných dôchodkoch aj na OČR človeka, ktorý by pacienta sprevádzal na vyšetrenia k lekárovi. Mali sme projekt zameraný na analýzu výdavkov zdravotnej poisťovne a sociálneho systému pri mnohopočetnom myóme.

Čo môžu urobiť samotní pacienti, keď chcú docieliť zmenu v preplácaní liekov a liečby zdravotnou poisťovňou? Čo môžeme urobiť preto, aby sa otvoril a zmenil zákon?

Ďakujem za túto otázku. Jediný moment, keď pacienti môžu ovplyvniť zdravotnícky systém je, že sa budú v čase pred parlamentnými voľbami zaujímať o zdravotnícke programy jednotlivých politických strán. Pýtať sa, ako plánujú riešiť úhradu drahých, inovatívnych liekov. Majú jasný plán na to, aby sa ste sa vy, pacienti, mohli dostať k inovatívnej liečbe?

Vysvetlenie: Čo znamená kategorizácia liekov?

Lieky, ktoré sú uvedené v kategorizačnom zozname, sú hradené zo zdravotného poistenia. Keď lekár takú liečbu predpíše, alebo odporučí, tak ju zdravotná poisťovňa zaplatí. V kategorizačnom zozname sa nachádzajú aj lieky s doplatkom. Pri onkologických ochoreniach býva však doplatok nulový, pretože nikto by si nemohol dovoliť ich platiť, takže poisťovňa ich celé uhradí. Čiže kategorizácia znamená rozhodovanie o tom, či ten liek bude hradený zo zdravotného poistenia.