Nedávny prieskum agentúry GFK ukázal, že prekvapivo veľa pacientov so sklerózou multiplex (zhruba 40 %) nevyhľadá lekára, keď dostane atak. Až 17 % pacientov pritom ani dobre nevie, čo majú považovať za atak – a čo je prejavom nejakej inej ťažkosti. S neurologičkou Mudr. Vierou Hančinovou z Neurologickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave sme sa preto rozprávali o tom, akí vlastne sú „esemkári“.
DebRA SR (Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic) je občianske združenie, ktoré združuje ľudí s kožou jemnou ako motýlie krídla. Háji záujmy pacientov, ktorí trpia vrodeným pľuzgiernatým, veľmi zriedkavým nevyliečiteľným ochorením s názvom Epidermolysis bullosa (EB) – ľudovo nazývaným tiež choroba motýlích krídel. Slovenské motýlie krídla nedávno zakúsili svet. Zaleteli si do teplých krajín, aby spoznali, ako žijú motýlie krídla vo svete.
Psoriáza vyvoláva u postihnutých osôb nielen výrazné fyzické ťažkosti, no tiež sociálny hendikep. Jeden pacient na internetovom fóre pomenoval pocity, s ktorými sa sám stretol: pocit menejcennosti, pocit, že vás nikto nemá rád, že celý svet je proti vám, že život nemá cenu, že ste škaredí, človek nemá rád sám seba, vyhýba sa ľuďom…
Pri príležitosti Svetového dňa psoriázy sa 29. októbra v bratislavskom hoteli Albrecht konala tlačová konferencia pripravená spoločnosťou Pfizer a Spoločnosťou psoriatikov a atopikov SR.
