PR správy
Tlačová správaSlovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) spolu s pacientskymi organizáciami s podporou odborníkov varuje pred návrhom vyhlášky Ministerstva zdravotníctva SR, ktorá môže v praxi znemožniť prístup najmä k liekom na zriedkavé a onkologické ochorenia – a to bez akejkoľvek odbornej verejnej diskusie.
„Ak návrh prejde v navrhovanej podobe, pacienti so zriedkavými diagnózami ale aj onkologickými ochoreniami môžu ostať bez modernej liečby. Nie preto, že liek neexistuje, ale preto, že sa považuje za ekonomicky neefektívny. Ide o diskrimináciu tých najzraniteľnejších pacientov a obchádzanie riadneho legislatívneho procesu pri zmenách s kritickým dopadom na kvalitu života verejnosti. Veď pacientom sa môže stať každý z nás,“ upozorňuje Aliancia ZCH.
Vyhláška popiera účel zákona
Súčasný zákon vytvára samostatnú možnosť pre vstup liekov na zriedkavé ochorenia a inovatívne liečivá na onkologické ochorenia – práve preto, že sa nedajú hodnotiť bežnými ekonomickými kritériami. Vyhláška ale zavádza matematické výpočty pre prahové hodnoty, ktoré sú pre tieto lieky prakticky nesplniteľné. Bráni tak vstupu liekov na zriedkavé ochorenia a inovatívnych liekov najmä na onkologické ochorenia do systému.
„Zákon hovorí jasne – vyhláška ho nemôže svojvoľne meniť alebo obísť. Nie je prípustné, aby sa systémovo znemožnil prístup k liekom len cez podzákonný predpis,“ uvádza v zásadnej pripomienke Aliancia ZCH.“
Dve prekážky = žiadna cesta k liečbe
Dnes sa slovenskí pacienti môžu dostať k liečbe buď liekom, ktorý už na našom trhu je – je kategorizovaný, alebo liekom na výnimku. Výnimky sú obmedzené inými opatreniami. Pacienti si na takéto lieky dostupné na výnimku často doplácajú nemalé sumy. Ak sa k tomu pridá prísna vyhláška, prehĺbi sa už existujúci kritický súbeh dvoch bariér, ktoré môžu úplne zablokovať akýkoľvek legálny prístup k liečbe – aj pri ťažkých, život ohrozujúcich diagnózach.
„Liek nebude môcť byť schválený v kategorizácii. A zároveň nebude možné použiť výnimku. Pacient tak ostane bez možnosti liečby – bez alternatívy a bez pomoci,“ upozorňuje Aliancia ZCH.
Kritické zaostávanie
Slovensko patrí už dnes medzi krajiny s najhoršou dostupnosťou liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia v celej Európskej únii. Pacienti u nás sa k inovatívnym liekom dostávajú podstatne neskôr ako vo väčšine ostatných štátov – niekedy až po rokoch, keď už sú tieto lieky inde bežne dostupné. Mnohé lieky na zriedkavé diagnózy sa na Slovensku do praxe vôbec nedostanú, a pacienti tak žijú bez liečby, ktorú by v iných krajinách dávno mali.
Podporte prosím hromadnú pripomienku
Aliancia ZCH podala k návrhu zásadnú hromadnú pripomienku a spustila verejnú petíciu, ktorou žiada, aby:
- sa návrh vyhlášky v tejto podobe neprijal,
- ekonomické kritérium nebolo jediným dôvodom na odmietnutie lieku,
- žiadna skupina pacientov nebola systémovo vylúčená z liečby len preto, že ich je málo.
„Ide o vážny zásah do práv pacientov. Ak si dnes nepovieme, že takto nie, zajtra už nebude koho liečiť. Prosíme médiá aj verejnosť, aby nám pomohli zabrániť tichému zatvoreniu systému,“ uzatvára Aliancia ZCH.
Kontakt pre médiá:
00421 918 893 099
00421 904 159 895
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
office@sazch.sk
