Špecifické zdravotné problémy detí s Downovým syndrómom (DS) si vyžadujú vysoko odbornú starostlivosť nielen lekárov špecialistov, ale aj ďalších odborníkov. Každý pediater by mal vedieť, že bezmála u polovice detí s DS sa vyskytuje vrodená chyba srdca. Ďalej sú to vrodené chyby zažívacieho traktu, pohybového aparátu, opakované infekcie dýchacích ciest, poruchy funkcie štítnej žľazy, sluchu a zraku, psychiatrické poruchy… Oslovila som študentku špeciálnej pedagogiky Máriu Maťkovú, ktorá sa týmto deťom venuje.
Aká môže byť cesta k detičkám s 21. chromozómom?
Prozreteľná. Mám sestru, ktorá má najkrajší úsmev na tvári a najsilnejšie objatie, aké poznám. Jej srdiečko bolo operované kvôli nedomykavosti chlopne. Má DS, no chodí do bežnej školy. Ja 21. chromozóm nazývam chromozómom lásky. Deti s Downovým syndrómom totiž vedia naplno prejaviť lásku. Počas uplynulých troch rokov som intenzívne pracovala ako terapeut s rodinami detí s DS. Nikdy by som nemenila moju rodinu, aj keď chvíle so sestričkou, ktorá ma prepojené srdce s nebom, sú miestami náročné. Život je pre mňa cesta, na ktorej môžeme každý namaľovať krásnu dúhu, aby bol tento svet farebnejší.
Ktoré črty Downovho syndrómu sú viditeľné zrakom?
Downov syndróm je považovaný za najrozšírenejšiu formu mentálnej retardácie, a je najčastejšou chromozomálnou aberáciou, vyskytujúcou sa kdekoľvek na svete. Na svete sa ročne rodí približne 100 tisíc detí s Downovým syndrómom, u nás cca 70 detí ročne. Toto postihnutie bolo popísané v roku 1866 Angličanom Johnom Downom. Odovzdal nám o ňom nasledovné: „Vlasy nie sú také čierne, ako majú Mongoli, sú viac hnedé, rovné a riedke. Tvár detí je rovná a široká, oči sú posadené šikmo, a nos je malý. Tieto deti majú pozoruhodný napodobňovací talent“.
Máte v rodine dohodnuté, kto z vás sa o sestru stará?
Pravdupovediac – väčšina starostlivosti sa rozdeľuje medzi rodičov, ktorí majú toho niekedy až príliš veľa. Pomáham, samozrejme, aj ja, podľa svojich možností. Babka je veľkou oporou, vždy keď môže, stojí pri nás. Do budúcnosti cítim zodpovednosť za Kristínku na svojich pleciach, pretože iného súrodenca nemá(m).
Kam sa dá dostať s výučbou detí s DS, čo spolu robíte?
Každé dieťa je neopísateľne jedinečné, plné talentov od Boha. V integrovanom prostredí majú najväčšiu šancu dostať sa na svoje maximum kognitívnych schopností. Genetická predispozícia je dôležitým faktorom. Zaradenie detí s DS medzi ostatné deti má podľa mojich skúseností 100 % význam. Dieťa s DS by malo dostať túto jedinečnú šancu – v bežnej škole, a žiadnej inej. S deťmi pracujem pomocou terapie FIE – Feuersteinovo inštumentálne obohacovanie – „učím deti, učiť sa“. Terapia akceleruje myslenie, zvýši efektivitu učenia, naučí pracovať s chybou, vnesie radosť a pokoj do práce. Jej motto: „Nechajte ma chvíľu…, ja si to rozmyslím!“ Pozrite si stránku- http://www.ucime-se-ucit.cz. YES, WE CAN je v praxi osvedčená výučba matematiky detí s DS – pomocou prstov na rukách a prepojenia hemisfér. Mám k dispozícii aj Biofeedback – centrum Harmony pána Dvorského, hipoterapiu, Brigitte Sindelarovu – Deficity čiastkových funkcií, a umenie…
Existuje pre deti s DS podporná starostlivosť, účinné kroky?
Podporná starostlivosť takmer neexistuje. Centrum rannej starostlivosti nie je ani len v Bratislave. Chýba práca s matkami – psychologická podpora, hlavne v prvých rokoch dieťaťa, a celková intervencia v rodine. Účinné kroky, ako ich vnímam ja, sú inklúziou na všetkých úrovniach. Psychológ + spolupráca s rodinou + špeciálny pedagóg + logopéd + fyzioterapeut + ŠPP + inštitút detskej reči + rehabilitačné centrum Harmony a pani Janišová – bývalá zakladateľka centra Campino v Petržalke. To sú moje TOP tipy (úsmev).
Povieš nám o svojom „potykaní si“ s dramatoterapiou?
Dramatoterapia robí zázraky, má silné účinky. Pomocou divadla si dieťa vytvára svoj svet, a liečia sa mnohé veci. Jednoznačne – divadlo je u mňa číslo jeden pre naše detičky. Zasvätili ma: Mgr. Martin Žák – bábkoherec, dramatoterapeut a úžasný človek, ktorý pracuje v DSS Merema v Modre (s ľuďmi s rôznym postihnutím), a Lacko – chlapec, ktorý sedel vždy v kúte, a mal epilepsiu. Minulé leto Maťko s fotografom Miňom Debnárom splnili vďaka jednej z nadácií jeden sen – Lacko bol prvýkrát v živote pri mori. Tak sa volá aj krásny dokumentárny film: Lacko a more (úsmev). Posledné Maťkove predstavenie je Peter a Lucia, na námet románu z pera Romaina Rollainda, kde mám pár s Downovým syndrómom hlavné herecké roly.
Máš svoje skúsenosti s lekármi a ďalšími odborníkmi?
Lekárov, ktorých moja rodina vyhľadala kvôli Kike, bol tucet. Najúžasnejší pracujú na detskej kardiológií, kde má pán primár zlaté ruky. Imunologička a matka chlapca Jurka s Downovým syndrómom má vo svojej ambulancii na Kramároch primárny, ľudský kontakt s maminami a ich znevýhodnenými detičkami. A v Centre detskej reči pracuje „áčková“ klinická logopedička.
S fotografkou M. Földešovou (druhá zľava)
Angažuješ sa v projektoch, aktivitách pre „Downíkov“?
K nedávnemu Dňu o Downovom syndróme (21. marca) sme natočili videoklip Veľké deti. Figurujú v ňom tváre známych hercov a moderátorov – Juraj Loj, Zuzana Kanócz, Táňa Pauhofová, Adela Banášová a Sajfa. Na jeho realizácii sa podieľali otec a moji blízki priatelia. Ľudia s nebeskými hodnotami, ktoré sú pre mňa najvzácnejšie. Putovná výstava Sme ako vy, v spolupráci s fotografkou Martou Földešovou, prešla už západným krídlom Bratislavského hradu, Zichyho palácom, Divadlom ticho a spol., Auparkom, Café Luxorom, priestormi Teologickej fakulty Trnavskej Univerzity… Následne pokračuje v Košiciach, v Snine, Nitre, a ak sa podarí, aj v nemocnici Milosrdných bratov v Bratislave. V lete spúšťame projekt Milujem svoje mesto, v 9 častiach Bratislavy. Je zameraný na šírenie bezprostrednej lásky a aktivít, ako sú masáže, športy, koncerty, divadielko pre deti, fotografovanie rodín – a to všetko zadarmo, a ešte viac v dňoch od 21.6 – 22.6.2014. Meniť spoločnosť, uznávam, nie je ľahké, ale niekto začať musí. Cítim to veľmi intenzívne, a preto, spolu s partiou spriaznených ľudí, prinášame nové projekty. Verím, že budete o nás ešte počuť.
Fotografie: on-line archív Márie Maťkovej
