„Čo by som odkázal iným pacientom so sklerózou multiplex? Nehádžte flintu do žita!“ – hovorí 36-ročný Martin, ktorému robí „esemka“ spoločnosť už takmer 10 rokov.
Skleróza multiplex vstupuje ľuďom do života v rôznych podobách. Niekedy vyzerá ako umŕtvovačka – chorý sa jedného dňa zobudí a zistí, že mu dočasne ochrnula ruka či noha. Inokedy má „esemka“ podobu zlých okuliarov – pacient začne trpieť dvojitým videním, alebo na jedno oko nevidí vôbec. Niekomu podráža nohy a z ničoho nič spadne na zem, z iného robí ťarbáka, ktorému všetko akosi padá z rúk. Väčšina pacientov si sťažuje na nadmernú únavu alebo malátnosť – no kto nie je občas vyčerpaný?
Vtedy 27-ročnému fanúšikovi motocyklov vstúpila do života skleróza multiplex v podobe neviditeľnej rozbláznenej spoločníčky – jeho chôdza začala byť neistá, tackavá, akoby ho niekto neviditeľný postrkoval a Martin sa nemohol spoľahnúť na svoj predtým pevný krok. Mal dni, keď sa mu rapídne zhoršil zrak a všetko videl rozmazané.
„Asi som vyzeral, akoby som mal vypité, hoci som si nedal ani pivo. Šiel som s tým k lekárovi a ten začal mať po pár vyšetreniach podozrenie na sklerózu multiplex,“ hovorí Martin. Mal tak trochu šťastie v nešťastí – u mnohých pacientov sú prvé príznaky tohto ochorenia také nejasné, že stanovenie konečnej diagnózy trvá dlho.
„Mne to diagnostikovali dosť rýchlo. Čo ma však nepotešilo, boli slová odborníkov. So mnou aj s manželkou sa rozprávali tak, akoby sa život pre mňa skončil,“ spomína si pacient. „Lekár mi povedal, že skleróza multiplex je veľmi vážna vec, že sa mám pripraviť na to, že už nebudem fungovať ako muž… Priznávam sa, že ja som o tom ochorení vlastne ani nechcel veľa vedieť, ale veril som – a stále verím – že sa vyliečim. Viem, že doteraz sa hovorí, že skleróza multiplex je nevyliečiteľná, ale niekto predsa musí raz byť prvý, tak prečo nie ja?“
Odvahu Martinovi dodávať netreba, ba možno by sme mu ju mohli tak trochu aj závidieť. Nepoddal sa, nezložil sa pod ťarchou perspektívy, ktorú mu jeho lekár vykreslil. Rozhodol sa vyhľadať iného odborníka.
„V Bratislave mi veľmi pomohli, chcel by som sa poďakovať hlavne MUDr. Špalekovi a prof. Lisému, ktorí sa o mňa starali a starajú. Postupne mi vysvetľovali, v čom moje ochorenie spočíva, na čo si treba dávať pozor a že táto choroba neznamená koniec sveta. Keď idem do Centra pre liečbu sklerózy multiplex na infúziu, sestrička ma neraz dáva iným za príklad, že sa netopím v depresii, ale beriem to tak… nejako športovo.“ Napokon, ak stále má za sebou rodinu, manželku a dvoch dospievajúcich synov, ktorí ho nenechajú zaoberať sa depresívnymi pocitmi a náladami.
Prvý pacient s infúziami
„Keď mi stanovili diagnózu, najprv som dostával iba kortikoidy, ktorými sa liečia tie akútne príznaky ochorenia. Keď sa mi stav zlepšil, nasadili mi liečbu interferónmi beta, ktoré som si sám pichal každý druhý deň pomocou špeciálneho injekčného pera. V zásade som s tým nemal problémy, pretože sa u mňa neprejavovali nejaké vedľajšie účinky, ktoré spomínajú iní pacienti – pocit, že na nich ide chrípka alebo tak. Skôr mi bola nepríjemná predstava, že na ochorenie musím stále myslieť. Každý druhý deň pichanie a v deň, keď injekciu nepotrebujete, aj tak myslíte na to, čo bude zajtra…“
Liečbu interferónmi užíval Martin približne dva roky a bol s ňou spokojný. Po čase však na sebe začal pozorovať mierne, postupné zhoršovanie zdravotného stavu. „Akoby mi tie injekcie prestali až tak dobre účinkovať. Raz som dostal aj silnejší atak.“
Medzičasom sa na Slovensku objavila možnosť novej liečby natalizumabom, ktorý sa podáva vo forme infúzií raz mesačne. Martin sa stal prvým pacientom, ktorý u nás túto liečbu dostal.
„Predtým mi robili kopec rôznych vyšetrení a prof. Lisý ma upozorňoval aj na riziká liečby. Je to zatiaľ najúčinnejšia liečba, akú máme k dispozícii. Pravidelne chodím na kontroly, raz do mesiaca prídem do Bratislavy, sestrička pani Chrenová mi zavedie infúziu, ktorá trvá asi hodinu, chvíľu si tam poležím, preberieme, čo mám nové… Myslím si, že v liečbe má dôležité miesto nielen lekár, ale aj zdravotná sestra, ktorá vás má na starosti, pretože jej sa pacienti tiež môžu na všeličo povypytovať, má prehľad aj o všelijakých novinkách, vie pacientov povzbudiť, rozveseliť. Niekedy sa pri tej infúzii aj celkom nasmejeme.“
Martinov príbeh vám, milí čitatelia, prinášame na stránkach Neuro magazínu nie preto, aby ste nadobudli pocit, že skleróza multiplex je nejaké „zábavné“ ochorenie. Určite to tak totiž nie je. „Esemka“, ako jej pacienti neraz žoviálne hovoria – je chronické autoimunitné ochorenie nervovej sústavy, ktoré v súčasnosti pokladáme za liečiteľné, no nevyliečiteľné. Nové možnosti liečby však pacientom umožňujú žiť s ochorením kvalitnejšie, než mohli pacienti v minulosti.
Prínos novej formy aplikácie liečebnej látky Martin oceňuje hlavne v tom, že na chorobu už tak často nemyslí. „Viem, že sklerózu multiplex stále mám, akurát sa tým už až tak nemusím zaoberať. Nepripomínajú mi to stopy po pichaní injekcií, ktoré som predtým mal na tele a občas ma zaboleli. Niektoré dni si prosto ani nespomeniem, že som chorý. Sú však aj také obdobia, keď sa choroba zasa pripomenie. Napríklad vtedy, keď nemám toľko energie, aby sme s deťmi chodili na výlety a túry, ako to bolo kedysi. Voľakedy som dosť posilňoval, teraz na to nemám energiu. Rozhodne som ale presvedčený, že veľa záleží aj na to, ako sa človek ku svojej chorobe postaví. Nie je dobré vŕtať sa v tom, ako je človeku zle, ale sústrediť sa na to dobré.“
Kde sa na Slovensku lieči skleróza multiplex?
Bratislava:
Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica Bratislava – Staré mesto,
Mickiewiczova 13
813 69 Bratislava
Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica Bratislava – Ružinov
Ružinovská 6
826 06 Bratislava
Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica Bratislava – Kramáre
Nemocnica ak. L. Dérera,
Limbová 5 833 05
Bratislava
Trnava:
Neurologická klinika
Fakultná nemocnica Trnava,
A. Žarnova 11
917 75 Trnava
Košice:
Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica L. Pasteura Košice
Trieda SNP 1
041 66 Košice
Prešov:
Neurologická klinika
Fakultná nemocnica s poliklinikou J. A. Reimana Prešov,
Hollého 14 081 81
Prešov
Martin:
Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica Martin
Kollárova 2
036 59 Martin
Banská Bystrica:
Neurologická klinika
Fakultná nemocnica s poliklinikou F. D. Roosevelta Banská Bystrica
Nám. L. Svobodu 1
975 17 Banská Bystrica
Nitra:
Neurologická klinika
Fakultná nemocnica Nitra
Špitálska 6
950 01 Nitra
Ružomberok:
Neurologická klinika
Ústredná vojenská nemocnica SNP Ružomberok,
Fakultná nemocnica Generála Miloša Vesela 21
034 26 Ružomberok
Pre deti:
Detská neurologická klinika
Detská fakultná nemocnica s poliklinikou
Limbová 1
833 40 Bratislava
