Nedávny prieskum agentúry GFK ukázal, že prekvapivo veľa pacientov so sklerózou multiplex (zhruba 40 %) nevyhľadá lekára, keď dostane atak. Až 17 % pacientov pritom ani dobre nevie, čo majú považovať za atak – a čo je prejavom nejakej inej ťažkosti. S neurologičkou Mudr. Vierou Hančinovou z Neurologickej kliniky Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave sme sa preto rozprávali o tom, akí vlastne sú „esemkári“.
Prieskum, ktorý minulý rok prebehol, ukázal dosť zaujímavý fakt – a síce, že pacienti svoje ťažkosti pred lekárom zataja. Doteraz som si myslela, že to býva práve naopak – k lekárovi chodia ľudia niekedy aj s maličkosťami. Prečo je to tak?
Nazdávam sa, že dôvodom, prečo majú niektorí pacienti strach prezradiť ťažkosti súvisiace s liečbou, je v prípade sklerózy multiplex obava zo straty liečby. Imunomodulačná liečba, ktorá je mimochodom hradená zdravotnou poisťovňou, má určité pravidlá, za akých sa poskytuje. Jedno z kritérií je, že má byť účinná – to znamená, že pacienti by nemali mať ataky. Ak teda nejaký pacient atak má, bojí sa to povedať lekárovi, aby o liečbu neprišiel. Samozrejme, toto je mylná predstava. Pravda je totiž taká, že v spomínanom prípade by o ňu neprišiel, iba by sa zmenila. Zatajením atakov, ktoré sú príznakom ochorenia, škodí sám sebe.Nestane sa teda, že by právo na liečbu stratil.
Máte aj vy skúsenosti s tým, že pacienti nepriznajú ataky?
Myslím si, že to nie je v bežnej praxi zriedkavosťou. U nás sa napríklad stane, že stretneme našich pacientov, ktorí sa liečia na sklerózu multiplex, na očnom oddelení, kde ich prijali s optickou neuritídou. Niekedy sa nad tým aj pousmejem, lebo pacienti sa cítia „usvedčení“, ako keby sme ich pristihli. Samozrejme, našou úlohou je pacientovi pomôcť, a preto by sme mali vedieť o jeho ťažkostiach. V prípade ataku môžeme napríklad zvážiť inú, účinnejšiu liečbu. Nie každý pacient totiž musí dobre zareagovať na prvú vybranú liečbu. Našťastie v súčasnosti máme k dispozícií viac možností, ako ochorenie liečiť, a ak zlyháva prvolíniová liečba, máme k dispozícii liečbu druhej línie.
Môže takéto „zatajovanie“ súvisieť aj s tým, že pacienti možno nevideli súvislosť medzi sklerózou multiplex a problémami so zrakom? Neurológovi o tom nepovedia, lebo si myslia, že ide o sféru pre očného lekára?
V úvode, kým nie je ochorenie diagnostikované, to je možné. Avšak pacienti, ktorí viac rokov užívajú liečbu na sklerózu multiplex, sú informovaní a vedia, akými rôznymi spôsobmi sa atak môže prejaviť. U nich teda skôr ide o obavu zo straty liečby, nie o nevedomosť. Chcem preto ešte raz zdôrazniť, že strach z toho, že by zrazu pacient so sklerózou multiplex ostal neliečený, nie sú namieste. Ale ak liečba nie je účinná, treba ju zmeniť.
Z prieskumu, ktorý sme už spomínali, vyplynulo aj to, že 17 % pacientov so sklerózou multiplex nevie, čo možno pokladať za atak. Je ťažké ho rozpoznať?
Rozpoznanie ataku je ťažšie pre pacientov, ktorí boli diagnostikovaní iba krátko a nemajú toľko informácií a skúseností. V materiáloch sa dočítajú, že ochorenie sa prejavuje rozmanito. Napokon, to je typickou črtou tohto ochorenia. Keďže ide o zápal postihujúci rôzne časti centrálneho nervového systému, môže poškodiť rozličné funkcie, a tak aj atak môže znamenať spomínanú optickú neuritídu alebo ochabnutie končatín na niektorej strane tela, dvojité videnie a množstvo iných problémov. Občas sa totiž môže stať, že pacient lekára nevyhľadá preto, že tieto ťažkosti sú prechodné. Keď zápal pominie, funkcie sa neraz obnovia, aj keď niekedy nie v takom stopercentnom stave ako predtým. Podobne, ako sa to stáva aj zdravým ľuďom – keď nám stuhne rameno alebo ruka, vysvetľujeme si to tým, že nám na ne nafúkalo, zle sme spali a podobne. Ak tieto problémy spontánne opadnú, nehrnieme sa s tým k lekárovi.
Aké bývajú najčastejšie prejavy, ktoré vám pacienti spomínajú?
Ťažko vybrať jeden typický, pretože odpovedí je viacero. Aj preto som radšej, keď sa pacienti zdôveria možno aj s banalitami alebo problémami, ktoré pokladajú za menej významné. Niekto máva závraty, rôzne poruchy zraku, slabosť a podobne. Nejde však o nejakú prechodnú slabosť v trvaní minút – za tým bývajú iné dôvody. Pod atakom rozumieme problém, ktorý trvá pár dní. Treba tiež vylúčiť problémy, ktoré sú prejavom nejakého infekčného ochorenia, výrazným stresom, keď sa u každého, aj zdravého človeka môžu prejaviť určité dočasné zhoršenia zdravotného stavu.
Majú ataky rovnakého typu tendenciu opakovať sa? To znamená, ak niekto mal optickú neuritídu, je pravdepodobné, že práve tento problém sa mu bude vracať?
Nebýva to pravidlom. Spomínaná optická neuritída býva často prvým prejavom demyelinizačného ochorenia. Preto je naša spolupráca s oftalmológmi veľmi dobrá. Pacient s týmto problémom a jeho typickými prejavmi je často doporučený aj k neurológovi a monitorovaný. Naším cieľom je čo najskôr podchytiť ochorenie. Opakovanie atakov toho istého typu u jedného pacienta ale nemusí nastať. Raz to môže byť oko, potom problém s pohybom, tŕpnutie atď.
Pacienti s „esemkou“ chodia na pravidelné kontroly aj preto, že v SM centrách dostanú lieky vždy na nasledujúce obdobie. Ako často tam teda chodia?
Keďže ide o imunomodulačnú liečbu, ktorá zasahuje do imunitného systému človeka, pacienti musia byť monitorovaní v pravidelných trojmesačných intervaloch aj z dôvodu overenia bezpečnosti liečby. Treba si však uvedomiť, že teraz hovoríme o pacientoch, ktorí sú presne diagnostikovaní a vedení s týmto ochorením. Skleróza multiplex je ale dosť náročná na diagnostiku. Od prvých príznakov po defi nitívne stanovanie diagnózy môže uplynúť určitý čas. Neexistuje jediný test na SM, ale treba poskladať mozaiku viacerých prejavov a testov, kým určíme príčinu. Keď už je toto stanovené, pacienti sa prihlásia do SM centra a chodia na kontroly, kde sa odoberie anamnéza, skontrolujeme klinický stav, ako prospievajú, porozprávame sa s pacientom o tom, či má nejaké ťažkosti, ako toleruje liečbu a spraví sa mu krvný test. Úlohou kontroly je zistiť, či je liečba pre pacienta prínosom, či účinkuje. Ak nevedie k stabilizácii stavu, je pre pacienta zbytočné držať ho na danom preparáte a treba prehodnotiť iné možnosti.
Chodia pacienti na kontroly, alebo sa im vyhýbajú?
Chodia, pretože s tým súvisí aj schvaľovanie ďalšieho postupu liečby na nasledujúce obdobie. Iná vec je ale adherencia k liečbe, teda to, či sú pacienti dôslední a vytrvalí.
Dôslednosť pacientov je pálčivou otázkou, ktorá sa týka nielen konkrétneho prípadu sklerózy multiplex. Vraj je to boľavým miestom aj pri iných chronických ochoreniach…
Problém je v tom, že očakávania pacientov od liečby sú neraz väčšie, ako im reálna liečba môže poskytnúť. Ak hovoríme o skleróze multiplex, ide o to, že liečbou sa znižuje počet atakov a ich priebeh sa má zmierňovať. Nedokážeme zaručiť, že pacient bude úplne bez akýchkoľvek ťažkostí. Toto zistenie býva pre pacientov sklamaním, a preto tiež niekedy zlyhávajú v zodpovednom prístupe k liečbe. Súčasná liečba je totiž injekčná. Ak si predstavíte, že skleróza muliplex sa prejaví v mladom veku a znamená dlhoročný kontakt s injekciami, mohli by sme mať trochu pochopenie pre vlažný prístup pacientov. Aj napriek tomu, že v úvode liečby máloktorý pacient uvedie, že má silný odpor k injekciám, v priebehu mesiacov, rokov postupne získa nemalá časť z nich averziu k injekciám. Hlavne ak očakávajú úplné zlepšenie stavu. Z tohto dôvodu je vhodné, aby sme pacientom opakovane pripomínali, že liečba sklerózy multiplex je preventívna. Chceme spomaliť a zmierniť prejav choroby, nedokážeme ju celkom zastaviť.
Z rozprávania pacientov som sa dozvedela, že problémom injekčnej liečby sklerózy multiplex sú chrípkové pocity po aplikovaní injekcie. Koľko pacientov sa na tieto vedľajšie účinky zvyčajne vo vašej praxi sťažuje?
V úvode liečby to býva väčšia časť pacientov, ale časom to klesá. Aplikujú si bielkovinu, na ktorú si telo časom zvykne v priebehu šiestich mesiacov. Vzhľadom na to, že táto liečba sa podáva už veľa rokov, máme vypracované určité postupy, ako s tým môžeme pacientom pomôcť a čo im poradiť, aby tieto „chrípkové“ stavy prekonali ľahšie. Napríklad im radíme podávať injekcie vo večerných hodinách, aby veľa nepríjemných pocitov prespali. Alebo im poradíme užívať liečbu zároveň s niektorými antifl ogistikami (nesteroidnými protizápalovými liekmi ako napríklad ibuprofén), ktoré môžu príznaky zmierniť. Napriek tomu je časť pacientov, ktorí majú deň podania injekcie spojený s tým, že sa nebudú cítiť dobre. Po dlhšom užívaní liečby je ich však menej ako na začiatku.
Môže pacient rozhodovať o tom, ako často bude užívať liečbu, ako často si chce pichať injekcie?
Prirodzene, na výber liečby existujú určité štandardné pravidlá, ale pri rozhodovaní treba počúvať aj pacientov názor. Cieľom je totiž spolupracujúci pacient. Máme lieky s rôznou frekvenciou podávania, s denným podávaním, ale aj s aplikáciou len jedenkrát za týždeň. Ak má neprekonateľný strach z injekcií, je pravdepodobné, že pri dennom užívaní by asi v liečbe zlyhal. V niektorých prípadoch vieme situáciu vyriešiť tak, že si nastavíme spoluprácu so zdravotnými sestrami alebo niektorými príbuznými, ktorých vyškolíme, ako treba injekcie chorému podávať.
Viete pri pohľade na pacienta odhadnúť, ktorý z nich bude dôslednejší v liečbe a kto menej?
Nemôžem generalizovať. Sú veľmi dôsledné ženy, a aj zodpovední muži. Nie je možné určiť pohlavie alebo vek, pre ktorý by bola typickejšia nižšia adherencia v liečbe. Navyše dopátrať sa skutočnej pravdy môže byť ťažké. Viac o tom, či pacient užíva liečbu, sa ale môžeme dozvedieť podľa toho, či na kontrole vidíme na koži miesta po vpichoch injekcií. Môj názor je taký, že musí byť predovšetkým dobrý vzťah medzi lekárom a pacientom. Ak lekárovi dôverujete, nemáte dôvod zatajovať informácie. Navyše lekár vám môže pomôcť, previesť vás horším obdobím. Úlohy zdravotnej sestry a lekára sú v týchto situáciách veľmi dôležité. Najmä v prípade, keď pacienti nemôžu alebo z rôznych dôvodov nechcú o svojom ochorení hovoriť verejne. Skleróza multiplex sa objavuje v mladom veku a nejeden pacient sa bojí straty zamestnania, alebo ak študuje, má obavy, že si pre chorobu nenájde zamestnanie. Aj toto napätie z prezradenia v nich môže vyvolať určité ťažkosti, preto sa snažíme byť ich dôverníkmi, s ktorými môžu hovoriť.
Po akom čase sa vyhodnocuje účinnosť liečby?
V prípade sklerózy multiplex sa liečba stanovuje na jeden rok. Po uplynutí tohto času sa jej efektivita vyhodnocuje. Ak už v priebehu roka pacient prekoná nejaký závažný atak, môžeme voľbu liečby prehodnocovať hneď, aby sme zbytočne nestrácali čas. Po roku sa štandardne robí kontrolná magnetická rezonancia. Nie každý zápal v centrálnom nervovom systéme sa totiž musí prejaviť výrazným atakom. Porovnáme teda stav spred roka a v súčasnosti a vyhodnotíme, či lézie pribúdajú, alebo je ich počet rovnaký. Monitorujeme aj hepatálne testy a klinický stav. Podľa týchto výsledkov sa rozhoduje, ako bude liečba pokračovať v ďalšom období.
