Pohyb je život – vravíme si hrdo a vyskakujeme z postelí, vypíname televízory, navliekame sa do anorakových vetroviek a šnurujeme si turistické topánky. Predstavte si ale, že jedného dňa vám to nejde a nie je za tým pohodlnosť. Neviete, kedy ten deň príde ani za aký čas sa nad vami vyjasní.
Sclerosis multiplex – roztrúsená skleróza, ktorej pacienti často familiárne hovoria esemka – je ochorenie mladých ľudí. Najčastejšie sa vyskytuje medzi 20. a 40. rokom veku, i keď jej výskyt je zaznamenaný aj u detí alebo ľudí starších ako 40 rokov. Príčina vzniku tohto ochorenia nie je známa. Ide o autoimunitné ochorenie – imunitné bunky začnú poškodzovať vlastné bunky, v tomto prípade nervové.
Teórií o príčinách vzniku tohto ochorenia je viacero: napríklad, jedna z nich predpokladá, že za prepuknutie choroby môže kombinácia genetickej predispozície a nejakého infekčného ochorenia v detstve. Problém spôsobujú dve zložky – v bielej mozgovej hmote vznikne ložiskový zápal a jeho následkom býva odumieranie nervových dráh. To sa nazýva axonálna degenerácia. To, čo zdegeneruje, sa už nedá napraviť.
V prípade SM sa nehovorí o priamej dedičnosti, teda že by postihnutý rodič automaticky prenášal toto ochorenie na dieťa. Genetické súvislosti však nemožno brať na ľahkú váhu. Stáva sa, že v niektorých rodinách sa vyskytne SM častejšie ako v iných, ale nejaký konkrétny gén „zodpovedný“ za SM sa zatiaľ nepodarilo nájsť.
Prejavy ochorenia sú rôzne. Pacientom zväčša najviac prekáža strata mobility. Cítia sa unavenejší, menej vládzu, strácajú pohyblivosť – to ich výrazne obmedzuje v bežnom živote. Strácajú totiž nezávislosť, ktorá je hlavne pre mladého človeka taká dôležitá.
Pri pravidelných kontrolách u neurológa sa pacient informuje o úspešnom manažmente choroby. Lekár by ho mal informovať o dostupnej liečbe (na Slovensku máme k dispozícii najmodernejšie preparáty) a o terapiách a technológiách, ktoré by mu mohli pomôcť v čase zhoršenia zdravotného stavu – či dočasného, alebo trvalého. Dočasné zhoršenie – atak – môže trvať týždeň alebo dlhšie, a potom sa mobilita alebo celkový zdravotný stav môžu znova zlepšiť. Stáva sa, že aj po zlepšení nie je stav stopercentne rovnaký, ako bol pred atakom – ostáva tzv. rezíduum.
Strata mobility a pocity s ňou spojené
Prvou zdravotnou pomôckou, ktorú pacient pri strate mobility potrebuje, býva spravidla palička. Hoci s ňou vidíme bežne kráčať po ulici mnoho ľudí, na mladého človeka môže mať palička výrazný psychologický vplyv. Strata rovnováhy a koordinácie znamená, že ochorenie nemožno skryť – keď máme pred sebou niekoho, kto nemá ani tridsať a opiera sa o paličku, zvedavé otázky sa tisnú na jazyk. Zhoršená mobilita znamená, že častejšie treba požiadať o pomoc, že človek zapochybuje o svojich schopnostiach, sebavedomie sa dostane na tenký ľad.
„Roztrúsená skleróza mi vzala možnosť v lete zbierať huby. Keď rástli, ležal som v nemocnici, a potom som nevládal na ne chodiť. Našťastie, mám na chalupe dobrého suseda. Vždy, keď prišiel z lesa s košíkom, nechal ma, nech si vyberiem,“ píše v diskusnom fóre združenia Nádej jeden pacient. „Choroba mi vzala skoro všetko, na čom mi záležalo: gitaru, na ktorú som chodil sedem rokov, priateľku…,“ zdôveruje sa iný.
„Pracovala som v školstve ako učiteľka odborných predmetov, ale už nevládzem. Je to náročné na kondičku, psychiku a keď som unavená, mám závraty, chodím ako opitá, nohy ma neposlúchajú… Tak som sa rozhodla, že s tým skončím a budem pri rodine. Poriadne ma to zobralo,“ píše ďalšia pacientka. Nie je ľahké začať sa na paličku pozerať ako na priateľku, a nie zradkyňu. Niektorí to zvládnu rýchlejšie, iní potrebujú čas. „Keď som prvýkrát šla von s paličkou, bola som červená ako paradajka. Zvedavci a ich ľútostivé komentáre mi šli na nervy. Mala som pocit, že vo mne vidia nejakú chuderu. Raz sa ma kamarátka opýtala: Nerobíš tú úbožiačku zo seba ty? Ľudia sú zvedaví, to je prirodzené a je na tebe, aby si im nedovolila ľutovať ťa. Sedeli sme spolu v kaviarni a vymýšľali sme vtipné odpovede na podobné otázky. Keď sa ma dnes niekto spýta, prečo potrebujem paličku, odpovedám, že ňou potrebujem odháňať nápadníkov,“ hovorí pacientka s iskričkami v očiach.
Pevnejšiu podporu ako palička ponúkajú francúzske barly, ktoré zaťažujú zápästie menej ako palička. Kým tú ešte možno pokladať za elegantný doplnok, barla jasne signalizuje chorobu. Alebo nie?
„Keď som išla s receptom po francúzske barly, chcelo sa mi zaplakať. Pamätala som si ich také smutné, sivé, už len pri predstave o nich som sa cítila staršia, chorejšia. V obchode mi dali na výber – padli mi do oka jedny moderné, fialové, s odrazkami na rúčkach. Fialová bola vtedy v móde, tak som sa tešila aj z takej maličkosti. Sestra mi potom doviezla ako darček z Ameriky ďalšie. Majú kvietkované palice! Hovorí mi, že vyzerám ako záhradníčka z filmov Rosamundy Pilcherovej,“ usmeje sa pacientka. „Viem, že preháňa, ale aj tak ma potešilo, že myslela na moju chorobu aj zo ženského hľadiska. Aj my esemkárky sa chceme páčiť!“
Ďalším stupňom podpory pri chôdzi sú chodítka a rolátory. To je už silnejšia káva. Iste, extrémny optimista by si aj tie mohol vyzdobiť stužkami či papierovými kvetmi – no priznajme si, nie je to vzhľad pomôcky, čo je problémom. Rehabilitační pracovníci by im však chceli vylepšiť „reputáciu“. Chodítka sú vhodné pre ľudí, ktorí majú taký problém s rovnováhou, že im bráni v pohybe a výrazne tak strácajú samostatnosť. V menšom byte sa človek ešte môže pohybovať tak, že sa pridržiava nábytku, ale na dlhšej chodbe alebo v otvorenejšej hale je chodítko možnosťou, ako nebyť závislý od toho, či sa nájde niekto, o koho by sa opieral. Pacientka, ktorá sa s roztrúsenou sklerózou potýka už vyše 20 rokov, v diskusnom fóre pacientskeho združenia Nádej – sclerosis multiplex píše:
„Pred viac ako dvadsiatimi rokmi svet stratil chuť, farby, vôňu. Jednoducho prišiel koniec bez nejakej perspektívy. Videla som sa doma medzi štyrmi stenami, na vozíku. Začala som sledovať všetky výstavy invalidných pomôcok. Objavila sa prvá elektrická trojkolka. Hoci bola pokusná, napísala som výrobcovi a ponúkla som sa na testovanie, čo všetko sa s trojkolkou dá a ako bude zdolávať cesty a neupravené chodníky. Akú najväčšiu prekážku zdolá, koľko stupňové stúpanie a nezanedbateľný je aj dojazd. Odvaha sa vyplatila. Po počiatočných peripetiách som bola opäť „zdravá“. Mohla som chodiť na prechádzky, nákupy, do kina, do divadla. Pocit nezávislosti a vlastné ho pohybu bol úžasný. Môj život nadobudol iný rozmer. Cítila som sa ako frajerka. Nikto si nevšímal moje boľavé nohy, ale závideli mi trojkolku.“
Invalidný vozík – mechanický alebo elektrický – je pre pacientov s roztrúsenou sklerózou strašiakom, ktorý ich máta hneď po vyslovení diagnózy SM. Našťastie, vďaka modernej liečbe, ktorá je na Slovensku dostupná, je to iba vzdialená vízia. A ak sa aj jedného dňa predsa stane realitou (u nás u čoraz menšieho počtu pacientov a v pokročilejšom veku), vozík by nemal byť dôvodom, prečo sa opustiť.
„Pacienti sa nemajú izolovať v domácom prostredí, sú pre nich veľmi dôležité sociálne kontakty. Pokiaľ je to možné, treba chodiť, využívať kompenzačné pomôcky a vo vyšších štádiách ochorenia invalidný vozík. Netreba sa hanbiť, nikto za ochorenie nemôže, ani pacienti, ani ich príbuzní. Treba využívať stretnutia v SM kluboch na odovzdávanie skúseností pri riešení problémov súvisiacich s týmto ochorením, veď život je pekný aj s SM,“ píše na webovej stránke Slovenského zväzu SM v článku o pohybovej liečbe fyziatrička MUDr. Anna Dudíková z Oddelenia fyziatrie, balneológie a liečebnej rehabilitácie v NsP Trebišov, a. s.
Čo pomáha pri strate mobility:
— Zistite si podmienky, za akých máte nárok na zdravotnícke pomôcky hradené poisťovňou a aký je ich výber.
— Vyhľadajte pomoc a nechajte si poradiť od ľudí, ktorí s tým už majú skúsenosti. Obráťte sa na pacientske združenia ľudí postihnutých roztrúsenou sklerózou a na blízke Kluby SM – väčšina z nich má členov rôzneho veku aj stupňa ochorenia a iste sa s vami radi podelia o svoje zážitky a „vychytávky“, ktoré pomôcky sú dobré a prečo. Je veľmi pravdepodobné, že problém, ktorý máte, už niekto zažil a bude vám vedieť poradiť. A ak nie iné, vo väčšine klubov sa aspoň dobre naladíte. Naša skúsenosť s nimi je taká, že na stretnutiach často vládne dobrá nálada a smiech!
— Trénujte, cvičte, udržiavajte sa v kondícii. Niektoré pomôcky naozaj vyžadujú tréning, kým sa naučíte s nimi zaobchádzať. Kým ich však budete potrebovať, stratu mobility môže spomaliť aj dobrá fyzická kondícia – precvičujte si svaly a užívajte si pohyb!
Ilustračné foto
