…povedala nám pri našej návšteve doc. MUDr. Daniela SEJNOVÁ, primárka Kliniky detskej onkológie a hematológie Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. Oddelenie, kde sa liečia najmladší pacienti, pôsobí na prvý pohľad veľmi optimisticky a príjemne – kým si nevšímate pacientov.
Nádorové ochorenia u detí sú zriedkavé, ale veľmi agresívne. Ročne na Slovensku diagnostikujú menej ako 200 prípadov, na porovnanie – u dospelých je to viac ako 20-tisíc nových prípadov ročne, aj tak sú však druhou najčastejšou príčinou úmrtí u detí. Detských onkologických pacientov na Slovensku hospitalizujú v troch centrách: v Bratislave, kde sa lieči zhruba polovica pacientov, v Košiciach a v Banskej Bystrici. „Aj keď vyliečime asi 80 percent chorých detí, úmrtnosť na nádorové ochorenie je na druhom mieste v úmrtností u detí,“ hovorí MUDr. Judita Puškáčová, PhD., vedúca lekárka na klinike. Ako pri väčšine chorôb, a pri onkologických osobitne, je najdôležitejšie prísť včas.
Príznaky
Ako však zistiť, že naše dieťa trpí onkologickým ochorením? „Príznaky môžu byť na začiatku úplne nešpecifické, pripomínajúce akúkoľvek „bežnú“ chorobu: únava, bledosť, teploty, infekcie, modriny, bolesti hlavy, brucha, dolných končatín, nechutenstvo, zvracanie, zápcha, hnačky,“ vysvetľuje MUDr. Puškáčová, ktorá je zároveň zástupkyňou Združenia na pomoc detskej onkológii. Ak sa tieto problémy nedajú vyliečiť „bežným“ spôsobom, a pribúdajú ďalšie (celková slabosť, vysoké teploty, schvátenosť, hrčky na rôznych miestach tela, kŕče, slabosť končatín, poruchy chôdze, rovnováhy, škúlenie), je nevyhnutné navštíviť lekára. Na začiatku je to všeobecný lekár, ktorý dá odporúčanie na vyšetrenie u hematológa. Ten rozhodne o liečbe.
Najčastejšie sa vyskytujúce nádorové ochorenia u detí
-akútne leukémie (35 %),
-nádory mozgu (25 %),
-nádory lymfatického tkaniva
Nasledujú nádory kostí (osteosarkóm, Ewingov sarkóm), nádory rôznych mäkkých podporných tkanív (sarkómy), obličiek (nefroblastón) a nervových ganglií (neuroblastón). Menej časté sú nádory sietnice (retinoblastóm), melanóm, nádory semenníkov a vaječníkov, pečene (hepatoblastóm) a iné typy karcinómov.
Liečba
„Je veľmi náročná,“ vysvetľuje MUDr. Puškáčová, a na oboch odborníčkach je vidno, že hoci hovoria vecne a odborne, takéto veci sa nehovoria ľahko. V miestnosti je ticho a príjemne, ale niektoré vety a otázky prichádzajú po niekoľkých sekundách zvláštnej stiesnenosti.Nádory môžu prísť kedykoľvek, od narodenia až po neskorú pubertu. „Do štyroch rokov života sa objaví približne polovica nádorov. Ide o tzv. embryonálne nádory; pre starších sú typické nádory kostí a lymfómy,“ vysvetľuje MUDr. Puškáčová.
Ochorenie diagnostikujú odborníci zobrazovacími vyšetreniami, röntgenom, ultrasonografiou, počítačovou tomografiou (CT) a magnetickou rezonanciou. Počas diagnostikovania sa využíva aj vyšetrenie pomocou rádioizotopov (rádioaktívnych liekov). Detské nádory sú na rozdiel od nádorov u dospelých agresívnejšie.
„Rastú rýchlo a môžu vytvárať aj vzdialené metastázy – do pľúc, pečene, kostnej drene, lymfatických uzlín. Vďaka vysokej rastovej aktivite sú, paradoxne, dobre citlivé na liečbu,“ vysvetľuje doc. D. Sejnová. Podľa odborníkov musí byť liečba komplexná. „Veľmi dôležitá je chirurgická liečba, podľa ktorej sa určí typ nádoru. Ide o odobratie vzorky z tkaniva – histológiu,“ objasňuje J. Puškáčová. „Ak je to možné, nádor sa úplne odstráni, alebo zmenší. Takmer pri všetkých ochoreniach je potrebná aj chemoterapia – počas niekoľkých dní. Väčšinou ide o podávanie infúzií,“ upresňuje priebeh liečby MUDr. Puškáčová.
Pri niektorých typoch nádorov sa chemoterapia kombinuje aj s rádioterapiou. Podáva sa opakovane v niekoľkých cykloch a pravidelne sa kontroluje – najčastejšie cez CT vyšetrenie, pri leukémii cez kostnú dreň. Liečba rakoviny, zvlášť u detí, má svoju „logistiku“. Najdôležitejšie je absolvovať ju celú, kým nie je isté, že bude úspešná. Aj keď sa pri kontrole nenájdu zvyšky nádoru, neznamená to víťazstvo.
„Jednoducho, liečbu je potrebné absolvovať celú – znižuje sa tým riziko návratu choroby,“ objasňujú onkologičky. Nakoniec, poznáme to z mnohých filmov, a mnohí aj na základe vlastných skúseností – boj s rakovinou nie je víťazstvo v prvej bitke. Počas liečby sa môžu vyskytnúť rôzne komplikácie. Môžu byť mierne a krátkodobé.
„Zvracanie už dnes vieme účinne tlmiť. Problémom sú však rôzne infekcie. Po ukončení liečby mávajú deti znížený počet bielych krviniek, a to znamená slabšiu imunitu – preto tá „hrozba“ infekcií,“ vraví MUDr. Puškáčová. Podľa nej deti väčšinou znášajú liečbu veľmi dobre a po jej ukončení si „žijú svoj život“. Bez rakoviny.
Klinika detskej onkológie v Bratislave a zahraničie
Klinika je známa svojimi aktivitami a prístupom k deťom. Takí sú asi všetci onkológovia, ale „detskí “ zvlášť. Bratislavská klinika sa snaží aj o úzku spoluprácu so svetom. Darí sa. V roku 1967 vznikla Medzinárodná spoločnosť detskej onkológie (SIOP), a prvá medzinárodná konferencia o najčastejších nádoroch u detí sa uskutočnila už v roku 1969. V súčasnosti má organizácia 1450 členov, najmä z Európy a Severnej Ameriky. Počet členských krajín však neustále pribúda. SIOP má šesť kontinentálnych organizácií („podmnožín“ ) – tá európska, kde je aj Slovensko, je SIOPE.
Posolstvo organizácie
-každé dieťa a mladý dospelý s malignitou má mať prístup k liečbe a starostlivosti podľa najnovších poznatkov,
-dostupnosť sa vzťahuje na deti na celom svete,
-organizácia sa podieľa na šírení poznatkov konferenciami, mítingami, spoluprácou, štúdiami, výchovou profesionálov,
-podporuje tých, ktorí poskytujú najlepšiu kuratívnu (liečebnú) a paliatívnu (zmierňujúcu) starostlivosť,
-zabezpečuje dlhodobé sledovanie po liečbe.
Medzinárodná spolupráca nie je len o „super“ výhodách. „Prísne pravidlá v rámci Európskej únie (EÚ) znamenajú aj problémy“, tvrdí docentka D. Sejnová. A dodáva argumenty: „Legislatíva v EÚ spomalila rýchly pokrok v detskej onkológii, ktorý sme evidovali v predošlých rokoch. Menšie krajiny majú od roku 2007 problémy s otváraním klinických štúdií – a tieto sú najdôležitejším zdrojom nových poznatkov a zlepšovania výsledkov.“ Detská onkológia nie je jedinou oblasťou, ktorá sa „trápi“ pre legislatívu. Na rozdiel od iných však ide o veľmi háklivú tému. V Európe sa aj rodičia zapojili do všeobecnej diskusie. Zástupcovia SIOP a iných pracovných skupín detskej onkológie sa vo februári 2011 stretli so zástupcom Európskeho parlamentu Alojzom Peterlem (bývalým premiérom slovinskej vlády) a informovali ho o spomínaných problémoch. Vytvorila sa európska sieť pre výskum rakoviny u detí a mladistvých (ENCCA), ktorá má 33 vedúcich európskych inštitúcií a organizácii na podporu vývoja inovačných stratégií liečby pre tieto zriedkavé ochorenia. U nás je vraj spolupráca medzi slovenskými rodičmi a zahraničnými združeniami minimálna. Problémom môže byť jazyková bariéra, ale aj nedostatok času. „Rodičia pracujú, musia sa starať o dieťa, žiť preňho. Myslíme si, že diskutovať cez internet so zahraničím, na to im nezostáva čas. Preto dúfame, že októbrová medzinárodná konferencia na Slovensku bude prelomová,“ zhodujú sa odborníčky.
Združenie na pomoc detskej onkológii
Bez sponzorov to nejde. Združenie na pomoc detskej onkológii vzniklo hneď po „Nežnej revolúcii“. Problémy však vidí jeho zástupkyňa MUDr. Judita Puškáčová hlavne v tom, že z verejných zbierok sa na detskú onkológiu uvoľní minimum prostriedkov. „Odhadujeme, že pri 90 % ani nevieme, kam idú financie“. V spolupráci s Ligou proti rakovine však Klub detskej nádeje organizuje detské tábory v Írsku a Maďarsku.
Rodičia a deti
Ako oznámiť rodičom diagnózu, keď ani lekár nevie, ako sa to „celé“ skončí? „Lekár musí povedať pravdu, navrhnúť plán liečby a vysvetliť možné komplikácie. Väčšina detí má na klinike rodičov alebo sprievodcov“, hovorí doc. Sejnová. V najhoršom prípade je tu ešte nezisková organizácia Plamienok, ktorá znamená isté odľahčenie od najťažšej starostlivosti. Onkologické ochorenie u detí znamená aj po vyliečení stres a obavy o infekty. Boj o normálny život preto stále pokračuje.
-Detské malignity sú zriedkavé, život ohrozujúce, nepreventabilné ochorenia.
-Liečba detských malignít patrí medzi najúspešnejšie liečby v 20. storočí. Pred rokom 1960 takmer všetky deti zomierali, v súčasnosti sa vylieči 8 z 10 detí.
-Výskyt ochorenia u detí do 19 rokov sa v SR pohybuje okolo 12 až 15 prípadov na 100 tisíc pacientov ročne. Do 14 rokov je to 12 až 15 prípadov na spomínanú skupinu, pri skupine 15 až 19-ročných je o niečo vyšší – 16 až 20 prípadov.
-Čo je za úspechom? Skorá a lepšia diagnostika. Obsahuje: informovanosť, dokonalejšie prístroje, detailnejšie poznanie správania sa nádorov, účinnejšiu liečbu v špecializovaných centrách podľa medzinárodných postupov a lepšie zvládanie možných komplikácií liečby.
-15. február vyhlásil Európsky parlament za Medzinárodný deň detí s onkologickými ochoreniami (International Childhood Cancer Day).
Slovník
Benígny nádor – nezhubný nádor
Embryonálny nádor – nazýva sa tiež embryóm. Veľké množstvo rýchlo rastúcich buniek, ktoré vznikajú v embryonálnom (fetálnom) tkanive. Embryómy môžu byť benígne alebo malígne. Patria k nim neuroblastómy a Wilmsove nádory.
Ewingov sarkóm – vzácny typ malígneho nádoru kosti. Postihuje najmä dlhé kosti, najčastejšie stehenné, holenné alebo pažné, alebo niektorú z kostí panvových. Veľmi skoro metastázuje aj do ďalších častí tela. Často vzniká u detí od 10 do 15 rokov. Postihuje dvakrát častejšie chlapcov.
CT – počítačová tomografi a. Oblasť tela, ktoré sa vyšetruje, sa zobrazuje po jednotlivých vrstvách. Základným princípom metódy je zber a počítačové spracovanie veľkého množstva údajov o hodnote absorpcie röntgenového žiarenia tkanivom. Získané údaje sa počítačovo spracúvajú.
Ganglia – skupina jadier neurónov v mozgu prepojených s mozgovou kôrou (pallium), medzimozgom (talamus) a mozgovým kmeňom.
Histológia – cytológia, veda zaoberajúca sa štúdiom mikroskopickej štruktúry orgánov a tkanív.Lymfóm – zápalové alebo nádorové zhrubnutie miazgovej uzliny.
Magnetická rezonancia – neinvazívna metóda vyšetrovania, používaná na vytváranie dvojrozmerných a trojrozmerných obrazov orgánov alebo štruktúr vo vnútri ľudského tela.
Mäkké podporné tkanivá – sarkómy.
Malígny nádor – zhubný nádor.
Melanín – pigment v živočíšnych bunkách, ktorý sa prejavuje ako hnedé a čierne zrnká na koži.Melanóm – tmavý kožný nádor obsahujúci bunky s melanínom.
Metastáza – chorobný útvar vznikajúci prenesením nákazy na iné miesto; rozširovanie zhubného nádoru.
